Echtzeit! Nikolaus

 6. Dezember 2014

Wir haben unser Nikolaus-Geschenk schon am 5. Dezember erhalten - wir glauben zumindest, dass es ein Geschenk ist. Folgende Nachricht erreichte uns von unseren Dortmunder Onkologen: "Liebe Familie Stember,  in dieser Woche haben wir nach Ihrer Email uns an verschiedenen Stellen beraten, und wir möchten kurz die Ergebnisse zusammenfassen:

1. PSI (Paul-Scherrer-Institut/ Schweiz)

Die Therapeuten dort sehen sich "in der Pflicht", Vianne eine Re-Bestrahlung zu ermöglichen (Achtung: ein mögliches Problem kann aber die Übernahme der Finanzierung sein). Sie würden primär eine kraniospinale Bestrahlung vorschlagen, wären aber von technischer Seite auch für eine ventrikulo-spinale Bestrahlung offen. Eine rein spinale Bestrahlung halten sie nicht für zielführend; dann eher Verzicht auf Bestrahlung und Bestrahlung nur im Falle neuer Herde. Allerdings würden sie das Nebenwirkungsspektrum einer ventrikulo-spinalen Bestrahlung nur unwesentlich geringer als das einer cranio-spinalen Bestrahlung sehen. Die Kollegen könnten dort für den 16.12. einen Planungstermin reservieren, die organisatorischen Aspekte, u.a. mit der Krankenkasse wären aber vorher zu klären...."

Ich war aufgeregt, ich war erleichtert: Die Schweizer wollen Vianne wieder mit Protonen bestrahlen. Wahnsinn! Ich ziehe meinen Hut - sie bieten einen Ausweg. Sie trauen sich an diese komplizierte Behandlung heran, obwohl sie nicht müssen. Aber sie "fühlen sich verpflichtet". Wahnsinn! Menschlich absolut spitze. Das Essener Protonenzentrum ist noch nicht so weit, sie haben lange unseren Fall diskutiert. Aber ihnen fehlen noch die Erfahrungswerte und sie können uns deswegen keine Behandlung anbieten. Das verstehe ich und das finde ich auch ehrlich. Sie sind ja erst kürzlich mit den "normalen" Protonenbestrahlungen gestartet. Die Leitung, Prof. T., stand uns am Freitag telefonisch mit Rat und Tat und hohem Einfühlungsvermögen zur Seite und konnte uns etwas die Angst vor der Behandlung nehmen. Plötzlich geht alles so schnell. Am 16.12. sollen wir zur Behandlungsplanung in die Schweiz kommen, bis zum 10.12. muss die Kostenübernahme unserer Krankenkasse vorliegen. Dr. B. hat alles in die Wege geleitet. Viannes MRT-Termin vom Schädel wurde auf Mittwoch, 10. 12. vorverlegt. Sollten sie einen neuen Tumor entdecken, wären die Bestrahlungspläne sowieso erst einmal hinfällig. Oh Mann, ich weiß gar nicht, wohin mit mir. Ich bin innerlich so aufgewühlt. Wir haben bei Vianne ganz sacht vorgefühlt, ob Radio-Robby (so haben wir ihr damals die Protonenbestrahlung erklärt) noch mal kommen dürfe. "Na klar", meinte sie völlig unbekümmert. Der 10. Dezember wird ganz entscheidend für unsere Zukunft sein: Wird die Krankenkasse noch einmal die Kosten bewilligen? Werden die Radiologen an diesem Tag einen neuen Tumorherd in Viannes Köpfchen sehen? Ich bin froh, dass heute erst Samstag ist. Ich weiß nicht, wie ich den Mittwoch überstehen soll. Aber es geht ja immer - irgendwie.

Wir hatten heute einen tollen Nikolaustag. Morgens haben Micha, Luke und ich einen kleinen Ausflug in den Wald gemacht. Ich liebe den Wald, seine Gerüche, Farben, die Ruhe. Wir haben etwas Moos für unsere Deko gepflückt und Luke hat sein neues Schnitzmesser ausprobiert. Ada und Vianne waren nicht dabei, denn ich hatte sie bereits am Freitag zu Andi und Ralf gebracht. Sie durften dort übernachten - was für ein Highlight. Sie sind so gerne dort. Noch am selben Tag haben sie sich begeistert über Andis Weihnachtskartons voller Sterne, Engel, Weihnachtsmänner, bunter Kugeln hergemacht und das ganze Haus (nach ihrem Geschmack) dekoriert. Heute sind sie zusammen zum Schwimmen ins Aquamagis gefahren. Am späten Nachmittag kamen sie zurück - schließlich hatte sich unser persönlicher Nikolaus angekündigt (André, du bist der beste tanzende Nikolaus, den ich jemals gesehen habe! DANKE!!!! Es war so lustig). Er hatte über jedes Kind gute wie verbesserungswürdige Dinge zu berichten. Noch am Morgen meinte Jesse ganz lapidar, Nikolaus wäre doch "bescheuert". Das bekam er dann natürlich gehörig "aufs Brot geschmiert". Ada und Viannes Augen glänzten, als es laut an der Tür pochte und der Nikolaus um Einlass bat. Sie haben André nicht erkannt - er war aber auch wirklich gut verkleidet. Trotzdem hatten sie überhaupt keine Scheu, die beiden selbstbewussten Mäuse. Als der Nikolaus über Adas Verfehlungen sprach, rief Vianne plötzlich dazwischen: "...und sie petzt auch immer!" Wahre Geschwisterliebe ! Am Abend hat Micha uns noch alle mit köstlichen Hühnchenspießen und Bruscetta verwöhnt, bevor sich Andi und Ralf auf den Weg nach Hause und Ada und Vianne auf den Weg ins Bett machten. Jesse, Luke, Micha und ich spielten noch eine Runde Montagsmaler: Luke und ich haben übrigens nur verloren, weil sich Micha und Jesse so tolle Begriffe wie "Abzweigung" oder "Kanalisation" ausgedacht hatten, die Fieslinge. Nun kehrt Ruhe ein - äußerlich wie innerlich.