Echtzeit! Anfällig

 24. November 2014

Wir hatten ein schönes Wochenende mit lauter nettem Besuch und einem Ausflug zu einem stimmungsvollen Adventsmarkt in der Nähe. Die Kinder sprangen solange in der Scheune durchs Stroh, bis die Halme mächtig in der Strumpfhose pieksten. Zwischendurch wurden Pferde, Ziegen und Schafe gestreichelt. Ich habe einen wunderschönen alten Küchentisch entdeckt, den ich schließlich gekauft habe. Punsch und Glühwein schmeckten lecker. Sonntagabend kam mir Vianne wieder unnatürlich heiß vor. Ich holte das

Fieberthermometer vom Schrank. Mein Verdacht bestätigte sich wenige Minuten später: Fieber! "Nein. Nicht schon wieder", war mein erster Gedanke. Vianne klagte über böses Halsweh. Sie roch nicht wirklich gut aus dem Mund. Ich tippte auf Mandelentzündung. Mensch, es tat mir so leid, dass sie sich schon wieder einen neuen Infekt eingefangen hatte. Der letzte war gerade einmal zwei Wochen her. Ja, ihr Immunsystem ist vom Temodal geschwächt und hat zu kämpfen, das bestätigte auch Dr. B. heute Morgen bei der Blutuntersuchung.

Micha war mit Vianne sicherheitshalber in die Klinik gefahren. Der Entzündungswert im Blut ist hoch, die Immunabwehr wackelt, die Leberwerte sind zum Glück in Ordnung (Temodal kann auch die Leber schädigen). Während die übrigen Kinder lediglich von einer Schnupfennase oder leichter Heiserkeit belästigt werden, haut es Vianne nun regelmäßig um. Sie muss wieder ein Antibiotikum nehmen. Aber wir wollen nicht jammern: Hauptsache, kein neuer Tumor.

Zum Glück konnte Micha heute Zuhause bleiben, denn ich musste in die Redaktion. Normalerweise arbeite ich immer mittwochs. Da wir an diesem Mittwoch jedoch den Termin in der Strahlenklinik haben, hatte ich im Vorfeld besprochen, am heutigen Montag zu kommen. Ich habe keinen Resturlaub mehr und wollte nicht schon wieder wegen eines Krankheitsfalls absagen. Zudem mag ich meinen Job. Ich mag ihn, weil ich gerne schreibe, weil ich gerne auf Pressetermine gehe und weil ich es liebe, mich in neue, mir bis dato nicht zugängliche Themengebiete einzuarbeiten - meistens jedenfalls. Heute hatte ich die Möglichkeit, mir ein nagelneues Herzkatheterlabor in einer Klinik anzuschauen. Häufig helfen mir die Pressetermine dabei, Viannes Erkrankung abzuschütteln. Ich konzentriere mich einfach auf meinen Job. Heute allerdings holte mich meine Realität ein. Nach offiziellem Ende des Pressegesprächs nahm mich ein Mitarbeiter zur Seite und wollte wissen, ob ich aus dem  Gesundheitsbereich käme, da ich ein paar sehr fachbezogene Fragen gestellt hätte. Bäng! Möglichst nüchtern antwortete ich, dass unsere Tochter schwer krank sei und wir uns gezwungenermaßen mit gewissen medizinischen Themen auseinandersetzen müssten. "OH, das tut mir sehr leid", antwortete er betroffen. Mist! Im Pressegespräch zuvor - eigentlich ging es um ein Jugend-Fußballturnier - erzählte mir mein Gesprächspartner, dass seine Frau vor einigen Jahren innerhalb kürzester Zeit an Krebs verstorben sei. Doppel-Bäng!.

Vianne hat keinen Bock mehr, krank zu sein. Sie ist heute sehr anhänglich, zittrig, weinerlich, müde, will keine Medizin nehmen. Ich kann es so sehr verstehen. Immer wieder ist sie tagsüber eingeschlafen. Ada hingegen hat sich gelangweilt. Es ist immer eine Gradwanderung, allen gerecht zu werden. Mit einer gemeinsamen Runde "Das verrückte Labyrinth" und Tilda-Apfelkern-Geschichten und super leckerem Winterapfel-Kinderpunsch konnten wir sie schließlich aufmuntern. Vianne kam nach dem zu Bett gehen plötzlich weinend die Treppe runter: "Halsweh, Schnoddernase, kann nicht einschlafen". Sie ist sehr traurig, dass sie morgen wahrscheinlich nicht zur Klinik-Weihnachtsfeier gehen kann. Nach Nasentropfen, Schmerzsaft und ganz vielen Streicheleinheiten und dem Versprechen, falls irgend möglich die Weihnachtsfeier zu besuchen, schlummert sie nun friedlich in unserem Bett. Eine gute, geruhsame Nacht!

Echtzeit! Jubel, Trubel, Heiterkeit

 22. November 2014

Gestern war ein grandioser Tag - voller Jubel, Trubel, Heiterkeit. Obwohl gestern unser MRT-Tag war. Früh morgens schlich ich ins Kinderzimmer und weckte Vianne zeitig. Ich erklärte ihr, dass sie so früh raus müsse, weil wir noch mal in die Klinik zum "Foto machen" müssen. "Okay!", meinte sie lediglich. Dabei hatte ich mich auf ein schreckliches Gezeter eingestellt. Zum einen, weil sie so früh aufstehen sollte, zum anderen, weil es dann auch noch für das MRT wäre. Aber nein, sie krabbelte gut gelaunt aus ihrem Bett. Wir fuhren los und kamen sogar pünktlich um acht Uhr in der Kinderklinik an. Schon auf dem Flur spielte sie mit den Holz-Schiebe-Elementen an der Wand. "Schau mal, Mama, wie groß ich geworden bin, ich komme sogar schon an den Frosch!", rief sie stolz. Dann klebten wir die Emla-Pflaster (zur Betäubung) auf Handrücken und in die Armbeuge, damit das Stechen beim Zuganglegen nicht so schmerzt.  Anschließend las ich ihr etwas vor, während sie zwei Marmeladenbrote futterte. Alles war sehr entspannt. Micha wollte schnell nachkommen, nachdem er Ada im Kindergarten abgeliefert hatte. Wieder brauchte der Arzt zwei Versuche, um die Vene zu treffen. Gut, dass wir vorsorglich zwei Emla-Pflaster geklebt hatten. Micha kam auf die Station und kurze Zeit später marschierten wir zur Radiologie. Während ich uns anmeldete, faxte Micha mit Vianne herum. Ich  hörte sie die ganze Zeit kichern - was für ein schönes Geräusch. Die beiden diskutierten, wofür denn eigentlich der Zugang im Handrücken sei. Micha meinte, zum Pipimachen, was bei Vianne ein weiteres Kichern auslöste. Ich war der Meinung, darüber könne man Fanta schlürfen. Vianne weiß natürlich, dass über den Zugang das Kontrastmittel für die Aufnahmen eingeleitet wird. Aber es macht Spaß, sich lustigere Alternativen auszudenken. Als uns die Schwester schließlich in die Umkleidekabine holte, grinste sie über beide Ohren. Ich verfolgte Vianne gerade mit ihrem Einhorn. Ich glaube, wir waren sehr laut beim Rumalbern... Dieses Mal ging Micha wieder mit. Sobald sich die Tür hinter den beiden schloss, überfiel mich diese Unruhe. Ich holte mir einen Kaffee, streifte durchs Foyer, ging wieder zurück, blätterte durch eine schlechte Zeitschrift. Warum dauerte es so lange? Sie wollten doch nur einen kleinen Bereich der Wirbelsäule anschauen. Meine Gedanken überschlugen sich. Konnten die Ärzte gerade in diesem Moment einen neuen Tumor sehen? Oder reagierte Vianne vielleicht allergisch auf das Kontrastmittel? Gerade eben war doch eine weitere Ärztin in den MRT-Raum gegangen. Kurz bevor sich noch schlimmere Szenarien in meinem Kopf

einnisten konnten, ging die Tür auf und Vianne hüpfte mir freudestrahlend entgegen. Sie hatte einen großen Plüschvogel in der Hand. "Wow, ein Geier", sagte ich zu ihr. "Neeeee! Das ist ein Seeadler, Mama", meinte Vianne entrüstet. Irgendwie war mir mental wohl eher nach "Geier" als nach "Adler" gewesen, obwohl es unverkennbar ein Adler war. "Und?", flüsterte ich Micha zu. "Wie war's? Kann man schon was sagen?" Micha erzählte, dass er gerade kurz mit einem (uns unbekannten) Arzt sprechen konnte, und der hätte gemeint,

der kontrastmittelanreichernde Bereich sehe in der neuen Aufnahme ganz anders aus. Das wäre ein gutes Zeichen, denn wenn es wirklich ein Tumor wäre, wäre das Bild das gleiche wie auf der letzten Aufnahme. Den letztendlichen Befund müsse man allerdings noch abwarten. Ein erster Hoffnungsschimmer machte sich breit. Vianne hüfte auf Micha zu, gab ihm einen dicken Schmatzer auf den Mund und meinte verzückt: "Du warst mit mir im MRT!".

Micha fuhr zurück ins Büro, Vianne und ich streiften durch das Krankenhaus-Foyer, wo unser Elterntreff einen Weihnachtsbasar veranstaltete. Alle hatten ein paar liebe Worte für Vianne übrig. Ich kaufte ihr selbstgemachte Schoko-Crossies, die sie gleich naschte. Sie bekam noch einen selbstgestrickten Schal -

zufällig genau passend zu ihrer Lieblingsmütze - vom Elterntreff geschenkt. Sie strahlte alle mit ihrem schokoverschmierten Mündchen an. Danach kauften wir das obligatorische Heft am Kiosk und machten uns auf den Heimweg. Sie war einfach nur bezaubernd und vertilgte komplett die restlichen Schoko-Crossies.

Egal! MRT-Tag war Zuckertag. Um 14 Uhr brachte ich Ada und Vianne zum Kindergarten-Schwimmkurs. Nachdem sie zwei Wochen wegen des Infekts nicht hatten teilnehmen können, freuten sie sich umso mehr auf das Schwimmen. Zum Abholen kam ich extra ein paar Minuten eher, um sie noch im Wasser zu sehen. Wasfür eine Überraschung! Ada machte ihre ersten selbständigen Schwimmzüge. Sie war so stolz - und ich erst. Meine kleine mutige Große! Dass Seepferdchen kann kommen. Mitten im turbulenten Umziehen klingelte mein Handy. Dr. B. war dran. Er sagte nur einen Satz: "Alles in Ordnung." Weder hörte ich den Trubel der Kindergartenkinder, noch nahm ich das Surren des Föns war, noch spürte ich die Hitze in der Umkleidekabine. Ich hörte nur eins: Kein neuer Tumor im Rücken. Lediglich die Blutgefäße hatten Kontrastmittel angenommen, die erste verwackelte Aufnahme hatte aus den Blutgefäßen einen Schatten gemacht. Ein Bildfehler! Unendliche Erleichterung.

Abends besuchten wir den Adventsmarkt in der Gärtnerei einer Freundin. Es gab eine kleine Feuershow, Glühwein, Kinderpunsch, Waffeln und Würstchen. Wir waren wie befreit - ein toller Tag voller Jubel, Trubel, Heiterkeit....

Heute haben wir "Vita" besucht, unsere kleine, sieben Wochen alte Karthäuser-Katze, die wir in wenigen Wochen zu uns nehmen werden. Vianne, Ada und Luke hatten sich so sehr eine Katze gewünscht, dass wir Eltern schließlich nachgegeben haben. Micha und ich sehen sie als "Therapiekatze". Sie erwärmt einem wirklich das Herz und wir glauben, dass sie den kleinen Kinderseelen sehr gut tun wird. Lange haben wir nach einem Namen gesucht. Vianne schlug schließlich "Vita" vor. Wie sie auf den Namen gekommen sei, fragten wir erstaunt. Er wäre ihr einfach eingefallen, antwortete sie. Sie weiß nicht, dass Vita Leben bedeutet. Was für ein passender Name...

Wiederholung

Echtzeit!  20. November 2014

Das Leben besteht aus Wiederholungen, aus Déja-vus. Morgen gibt es solch eine Wiederholung: das MRT für den unklaren Wirbelbereich steht an. Und all die Ängste und Sorgen in den Stunden davor kommen mir so vertraut vor. Noch hält sich diese Unruhe in Grenzen, spätestens morgen früh wird sie wie eine große Welle über uns hinwegschwappen. Vianne weiß noch nichts von diesem Termin. Ich fand heute nicht den richtigen Zeitpunkt. Ihr Verhalten glich heute einer emotionalen Achterbahnfahrt. Mal ist sie überdreht, quasselt am laufenden Band, gibt von allem ein bisschen "too much". Kurz darauf ist sie emotional so wackelig wie eine Hängebrücke. Wenn ihr jemand nicht auf Anhieb zuhört oder ein anderer dazwischenquatscht, fängt sie an zu schreien. Ihre Hemmschwelle ist niedrig. Wenn Ada nicht genau das spielen will, was sich Vianne ausgedacht hat, wird sie wütend und weint. Bei jedem Toilettengang beschwert sie sich lautstark, dass Ada ohne sie weiterspielen würde. Ich bin hin- und hergerissen, inwieweit ich sie maßregeln soll. Ich probiere ruhig zu bleiben und zu berücksichtigen, dass sie scheinbar mental zu kämpfen hat. Sie wirkt in einigen Situationen so verzweifelt. Andererseits ist sie eine starke Persönlichkeit und braucht, ebenso wie ihre Schwester, klare Grenzen. Leider klappt es mit meiner Ruhe nicht immer.

Auch körperlich zerrt die Chemo (oder ein neuer Tumor???) an ihr. Sie wirkt hin und wieder so kraftlos in ihren Bewegungen, als müsse sie sich auf jeden Schritt, jeden Handgriff konzentrieren. Sobald sie abends das Temodal genommen hat, fällt sie todmüde ins Bett. Heute Nachmittag war Adas und Viannes kleiner Freund zu Besuch. Anfangs kam Vianne alle fünf Minuten zu mir gelaufen und beschwerte sich, dass die Beiden sie nicht mitspielen lassen wollten. Ada schmiedet gerne Bündnisse, wenn ein Dritter im Spiel ist, die kleine Taktikerin. Ich verstehe, dass sie sich manchmal von Vianne abgrenzen will, das ist gesund und vernünftig. Andererseits tut es mir für Vianne leid, die dann außen vor steht, weil sie manchmal rein körperlich nicht mithalten kann - beim Klettern, beim Rennen, beim Schuhe anziehen... Und genau darauf zielt Ada bewusst ab: „Komm Oki, wir laufen weg und Vianne muss uns fangen." Manchmal ist sie eine kleine gerissene "Hexe". Nachdem ich den Kindern gesagt habe, dass bei uns keiner ausgegrenzt werde und dass sie ein Team wären, klappte das Zusammenspiel erstaunlich gut.

Das Mädels-Zimmer ist nach unserer Renovierungsaktion nun fast vollständig eingerichtet, abgesehen von den Deko-Sachen. Gestern wurden Hochbett und Matratzen geliefert. Wir bauten das neue Schlaflager nachmittags auf. Die Mädels waren so heiß darauf, endlich in "großen" Betten schlafen zu dürfen. Erstaunlicherweise einigten sie sich schnell, wer zuerst oben und wer unten schlafen darf/muss. Zum Glück lässt sich das Hochbett auch zu zwei Einzelbetten umbauen, so dass wir eine Notlösung haben, falls sie sich einmal nicht einigen können. Vianne schlief in der ersten Nacht oben. Heute Morgen bekam ich die "Damen" kaum aus den Federn: es muss eine wirklich gute erste Nacht gewesen sein..

Am Mittwoch, 26. November, haben wir das Gespräch in der Düsseldorfer Strahlenklinik. Mir wird jetzt schon übel, wenn ich daran denke. Die möglichen Folgeschäden sind so schwer. Vianne wird einen hohen Preis zahlen müssen. Ich weiß noch immer nicht, ob wir das Richtige tun, ob die Bestrahlung ein Segen oder eher ein Fluch ist. Wir lassen es einfach wieder auf uns zukommen - darin sind wir mittlerweile schon traurige Experten.

Unscharf

Echtzeit! 17. November 2014

Am Wochenende ist meine Strategie des "Nichts-wissen-wollen(s)" sehr gut aufgegangen - besser unwissend, als das Wissen in mir zu tragen, dass ein neuer Tumor auf das Rückenmark meiner Tochter drückt. Diese Schonzeit wollte ich mir, wollte ich uns geben. Ich verbot es mir, am Freitag in der Klinik anzurufen. Sollten sie sich doch melden, wenn es etwas Neues gibt. Wenn es dringend ist, würden wir es sowieso bald erfahren. Lassen wir den Dingen doch einfach mal ihren natürlichen Lauf. Wie herrlich es ist, die Gedanken beiseite zu schieben, wie befreiend es ist, nicht aktiv einzuwirken. Aber ich kann mich nicht selbst täuschen, jedenfalls nicht längerfristig. Bereits Sonntagabend bröckelte diese Phase der Inaktivität. Ich wäre auch nicht ich, wenn diese Fassade keine Risse bekommen hätte. Meine Finger huschten abends eifrig über die Laptop-Tastatur, als ich versuchte, mich wiederholt in die Ependymome und speziell in die Molekularbiologie einzuarbeiten, um Viannes Tumorzellen besser verstehen zu können. Um begreifen zu können, wie sie das Immunsystem überlisten, wie sie sich über den natürlichen Zelltod hinwegsetzen, wo genau der  Bruchstückverlust auf dem Chromosomenfaden ist, was genau die Aufgabe dieser fehlenden Proteine ist. Natürlich kapierte ich nur einen Bruchteil und ich kann aus dem Verständnis von RELA-Fusion und homozygoter Deletion von CDKN2A noch keine wirklichen Rückschlüsse ziehen, aber ich begreife im Ansatz, dass wir an mehreren Fronten kämpfen müssen, um den Tumorzellen Herr zu werden. Leider hat sie an sehr wichtigen Schaltstellen Zugewinne bzw. Verluste, die das Tumorwachstum begünstigen. Aber nur wer seinen Gegner kennt, weiß, welche Schwächen er hat. Das Problem an der Sache ist nur, dass auch die schlauesten Köpfe noch nicht im Detail wissen, was da vor sich geht bzw. wie sie dem entgegenwirken können.

Heute Morgen fühlte ich mich wie gelähmt. Ich tat unnötige Dinge, um mich abzulenken, schielte andauernd auf's Telefon. Ich versuchte mir vorzumachen, ich könnte weiter nichts wissen wollen. Aber mein Unterbewusstsein sagte mir kräftig die Wacht an. Ich fühlte mich nur noch matt und zerschlagen von dieser auferzwungenen Passivität. Bis halb drei redete ich mir ein, sowieso keinen Arzt wegen Mittagspause und anschließender Konferenz erreichen zu können. Um drei griff ich zum Telefon. Dr. B. sei gerade im Gespräch, er würde mich zurückrufen. Ich bekam zumindest die Blutwerte: sie waren gut. Ich freute mich darüber. Gleichzeitig schoss mir durch den Kopf, dass ich bei diesen Werten keine Ausrede hatte, um das Chemotherapeutikum noch eine Woche nach hinten zu verschieben. Heute Abend mussten wir wieder starten. 

Ich ging mit Ada und Vianne in den Garten, ein bisschen aufräumen, Blätter aufsammeln, Farnbüschel abschneiden... Die Mädchen waren so laut, stritten ausdauernd, machten nur Blödsinn, rannten ständig rein und wieder raus und irgendwann weg. Ich schimpfte. Dr. B. rief an. "Es ist unscharf!" Was? Das Ergebnis? Die Bilder? Die Ansichten? WAS???? Vianne habe sich zu sehr bewegt (sie hat gezuckt, als sie im MRT eingeschlafen ist und leider ist man im Schlaf nicht so richtig Herr über seine Bewegungen). "Ein Bereich hat Kontrastmittel angereichert, da sehen wir einen Schatten. Auf der Schichtaufnahme ist dieser Schatten aber nicht da." Und nun? Wir sollten eventuell ein neues MRT machen. "Ein Radiologe meint, er würde einen neuen Tumor sehen, der Kinderradiologe meint, der Fleck sei ein Aufnahmefehler", erklärte Dr. B. Ich versuchte, klar zu denken. Machte eine neue Aufnahme Sinn? Dr. B. schlug ein erneutes MRT unter Narkose vor. Ich hingegen schlug vor, eine Teilaufnahme des unsicheren Bereichs - ohne Narkose - zu machen. Ich hörte ihm an, dass er ebenso unentschlossen bezüglich des weiteren Vorgehens war wie ich. Oder sollten wir die Aufnahmen abwarten, die sowieso vor der anstehenden Bestrahlung gemacht würden? Er wolle noch einmal Rücksprache mit dem befundenden Kinderradiologen halten. Jetzt wussten wir auch, warum wir dieses Mal erst so spät ein "Ergebnis" bekommen hatten: weil es kein Ergebnis gab. Die Experten hatten lange diskutiert, ohne eine eindeutige Aussage treffen zu können. Scheiß Schwebezustand. Zum Glück fiel mir während des Telefonats noch ein, dass wir dringend neue Rezepte für zwei Medikamente gegen die Übelkeit durch die Chemo bräuchten. Ich setzte an: "Äh, bevor ich es vergesse, wir brauchen noch...." Dr. B. fiel mir ins Wort: "Akazienhonig?", fragte er verschmitzt. Ich hatte ihm damals erzählt, dass Vianne das Temodal immer mit Akazienhonig nimmt. Ich musste lauthals loslachen - trotz des trüben Himmels, trotz der schmierigen verwelkten Blätter zu meinen Füßen, trotz des Regens, der mittlerweile auf mich nieder tröpfelte, trotz dieser unscharfen Ergebnisse.

Auch hinsichtlich der anstehenden Bestrahlung, ob in Düsseldorf oder doch in Essen mit Protonen, gab es noch kein klares Bild. Am Abend erfuhren wir dann, dass auch das Protonentherapie-Zentrum einen Rückzieher gemacht hat. Sie würden es dieses Jahr nicht mehr schaffen, insbesondere nicht, da es sich um ein Pilotprojekt handeln würde. Die Physiker müssten erst noch weitere Berechnungen anstellen. Dann gab es wohl angeblich noch die Aussage, dass sie bei einem Pilotversuch nicht mit so einem schwierigen Fall wie Vianne starten sollten. Okay. Ich kann es nicht beurteilen. Dann auf nach Düsseldorf! Morgen sollen wir Kontakt aufnehmen. "Die Zeit drängt", betonen die Dortmunder. Ich muss aber erst noch ein paar Mal tief durchatmen... Meine Gedanken hinsichtlich der Bestrahlung sind - unscharf.

Wir werden das MRT in den nächsten Tagen wiederholen.

Fieberfrei, MRT und haarige Gedanken

Echtzeit:  13. November 2014

Seit Dienstag ist Vianne fieberfrei. Zum Glück! Sie erholt sich so unglaublich schnell. Als ob nichts gewesen wäre. Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen. Heute, am Donnerstag, hatten wir das MRT des Spinalkanals. Beim Frühstück habe ich Vianne erklärt, dass sie wieder in "die Röhre" müsse. Sie schaute mich gespielt theatralisch an und meinte: "Heiliges Schlappohr". Sie schafft es immer wieder, mir ein Lachen ins Gesicht zu zaubern. Obwohl das eigentlich mein Part sein sollte. Sie meisterte das MRT wieder komplett ohne Narkose, ohne Beruhigungssaft. Um 13 Uhr legte ihr die Ärztin in der onkologischen Ambulanz den Zugang für das Kontrastmittel, untersuchte sie, nahm Blutproben, maß und wog die Maus, machte diverse neurologische Tests mit ihr. Sie bekam ein Bonbon als Belohnung. Mir war es heute egal. Heute war Zuckertag! Vianne kaute genüsslich auf dem Kaubonbon. Beim Zuganglegen flossen allerdings wieder ein paar Tränen, aber sie war tapfer. Sie durfte sogar das Filly-Heft aus dem Wartezimmer mitnehmen - meine kleine Verhandlungskünstlerin. Dann gingen wir ins Hauptgebäude zur Radiologie. Ich meldete Vianne an: "Ach, Emma Vianne, na dich kennen wir doch schon, du Süße", sagte die nette Sekretärin. Als wir im Wartebereich vor dem MRT saßen, kam sie nochmals zu uns: "Darf Emma (sie heißt Vianne!) einen Schokoriegel?" Klar, heute war Ausnahmetag, heute war Zuckertag. Dann wurden wir herein gerufen. Wir zogen uns beide die kleidsamen OP-Kittel an. Mist, ich hatte niemanden, der meinen hinten zubinden konnte.... Schließlich konnte ich eine Schwester auftreiben. Vianne versank in ihrem. Irgendwie erinnerte sie mich mit ihrem dicken Schnuller und dem viel zu großen Hemd an "Maggie" von den Simpsons. "Mensch, siehst du süß aus in dem großen Kittel!", meinte der Radiologe lachend zu Vianne. Seine herzliche und ungezwungene Art tat gut. Ich überreichte ihm einen Stick mit zahlreichen "Drache-Kokosnuss-Folgen". Darum hatte er beim letzten Mal für andere kleine Patienten gebeten. Dann schloss er mein Handy für Viannes Kokosnuss-Folge an. Wir gingen in den MRT-Raum. Vianne zögerte leicht. Ich hob sie auf die Liege. Die Assistentin drückte ihr den Notfall-Drücker in ihre kleine Hand. Wir bekamen beide Kopfhörer. Die Liege wurde in die Röhre gefahren. Vianne wirkte ruhig, ich war nervös, versuchte aber, Routine auszustrahlen. Die Tür schloss sich. Dann begann das Klackern und Surren. Ich hatte noch nie ein MRT erlebt. Es war befremdlich. Meine tapfere Tochter lag in der engen Röhre. Sie wirkte entspannt. Ich atmete heftig. "Ganz ruhig bleiben", ermahnte ich mich. Es konnte nicht sein, dass eine Fünfjährige das MRT souverän meistert, während die Nerven ihrer Mama blank liegen. Also riss ich mich zusammen. Ich stand die ganze Zeit an ihrem Fußende, streichelte ihre Füße in den rosaroten Ringelsöckchen. Das Tackern der Röhre erinnerte mich an den nervigsten Disco-Rhythmus. Ich musste etwas schmunzeln. Ich schaute zu Vianne - und konnte es nicht glauben. Die Maus war eingeschlafen. Wir mussten sie zum Ende der Aufnahmen wecken. Alle lobten sie. Sie wäre "so tapfer", sie wäre "tapferer als mancher Erwachsener". Das kann ich nur bestätigen. Der Arzt verlieh ihr eine Tapferkeitsurkunde und den entsprechenden Button. Ich musste ihn ihr sogleich ans Oberteil heften. Ich drückte und küsste meine kleine Heldin. Der Zugang wurde gezogen, und wir durften nach Hause. Aber zuerst kauften wir noch diverse Hefte und einen Riesen-Cookie am Kiosk - und einen Doppelpack Hanuta, und zwei Kaubonbons - eins für Ada, eins für Vianne: Hey! Zuckertag!!!

Ich wollte keinen Telefonanruf bekommen. Der Tag verlief so gut. Ich habe ernsthaft in Betracht gezogen, nicht ans Telefon zu gehen, falls eine unterdrückte Rufnummer angezeigt wird. Das Telefon blieb still. Danke. Ich will auch morgen kein Ergebnis bekommen....

Es ist manchmal so seltsam. Obwohl wir wieder vor der Frage stehen, ob ein neuer Tumor wächst, mache ich mir Gedanken über Viannes Haare. Nicht weil es mir persönlich wichtig erscheint, sondern weil es mittlerweile für meine Tochter von Bedeutung ist. Sie ist größer, älter geworden. Als Vianne wegen der Chemo das erste Mal ihre Haare verlor, war sie erst drei Jahre alt. Sie fand es nicht wirklich schlimm. Als sie vier Jahre alt wurde, wünschte sie sich ab und zu solche "weißen" Haare wie Ada oder wie die Prinzessinnen in ihren Büchern. Sie fragte uns, warum sie keine Haare mehr habe. Früher hätte sie doch schon einmal welche gehabt. Wir erklärten ihr, dass die "Chemo-Ritter" in der Hitze des Gefechts ab und zu ein paar gute Zellen, nämlich die Haarzellen, treffen. Die können sich dann nicht mehr halten und fallen ab. Das erschien ihr einleuchtend und sie akzeptierte die Erklärung. Sie fand es nämlich ebenso spannend, dass ich ihr bunte Blumen und einen Schmetterling auf ihr kahles Köpfchen malte, ebenso wie in dem Buch: "Prinzessin Lucie und die Chemo-Ritter". Kurz nach Ende der Chemo, noch während der Bestrahlung, wuchsen ihre Haare wieder. Zuerst zeigte sich lediglich ein zarter dunkler Flaum, später verwandelten sich die kurzen glatten Haare in wunderbare kräftige Kringellöckchen. Nur das bestrahlte Gebiet blieb anfangs kahl. Die Schweizer Radiologen hatten uns bereits auf diesen "Folgeschaden" der Bestrahlung hingewiesen. Die Chance, dass dort wieder Haare wachsen, sei gering. Es war Vianne und uns egal. Schließlich gibt es schicke Langhaarfrisuren mit Seitenscheitel... 

Doch entgegen aller Erwartungen wuchsen, wenn auch spärlich, ein paar feine Haare nach. Sie wurden länger und dichter. 

Die Löckchen entwickelten sich zu richtigen Schillerlocken. Auf einmal durfte ich Vianne keine Haarspange mehr hinein machen, denn sie wollte, dass ihre Haare "fliegen". Ganz oft rief sie voller Begeisterung: "Mama, ich spüre den Wind in den Haaren!" Wir freuten uns, dass sie sich so freute.   

In der Zoom-Erlebniswelt entdeckte sie einen Lüftungsschacht: wir bekamen sie kaum dort weg...Ihre Haare flogen aber auch wirklich toll! Sie lachte und quietschte vor Vergnügen.

Irgendwann konnten wir den ersten Zopf machen - mit Hilfe von unzähligen Haarspangen. Endlich wieder ein echter Zopf, wenn auch ein kleiner.

Kurz nach der ersten Rezidiv-Diagnose machten wir ein Foto für die Schweizer Radiologen. 

Juli 2014

In gewissen Abständen füllen wir einen Dokumentationsbogen aus, der darüber Aufschluss gibt, wie sich Vianne nach der Protonenbestrahlung entwickelt: eigentlich sehr gut - abgesehen von diesen hinterhältigen Krebszellen. Sie hat nun wieder größere Ähnlichkeit mit Ada. Das ist ihr persönlich sehr wichtig. 

September 2014

Die vielen Locken verbergen, wie lang ihre Haare in Wirklichkeit geworden sind. Der Zopf lässt sich sogar schon flechten.
 
Durch die anstehende Bestrahlung wird sie ihre Haare wahrscheinlich wieder verlieren, vielleicht endgültig. Wir wissen noch nicht, wie wir sie darauf vorbereiten sollen. Es sind nur Haare....

Spekulationen

Echtzeit!  10. November 2014

Das Fieber ist wieder da, nachdem sie den ganzen Tag fieberfrei war. Das Temodal zeigt anscheinend sein wahres Gesicht. Wie gesagt: Es ist kein schnödes Nasenspray. Aber ganz sicher können wir uns nicht sein. Auch Jesse hat früher mal eine Woche lang extrem hoch gefiebert - weit höher als Vianne jetzt - und sein Immunsystem war völlig intakt. Entweder packt ihr Immunsystem den Infekt nicht, weil es zu schwach ist, oder ihr Immunsystem ist soweit in Ordnung, aber der Infekt ist zu stark. Wir wissen es nicht. Ich bin diese ewigen Spekulationen leid. Ich bin das Thema Krankheit leid, und doch bestimmt es unser aller Leben. Manchmal stelle ich mir vor, wie wir leben würden, wenn Vianne keinen Hirntumor gehabt hätte. Wären wir wirklich glücklicher, oder würden wir dieses vermeintliche Glück gar nicht zu schätzen wissen? Ich weiß es nicht. Es ist seltsam. Meine Erinnerungen an die Zeit vor Viannes Erkrankung, meine Erinnerungen an ein Leben ohne den Tumor, fühlen sich so fremd an. Die Vergangenheit fühlt sich so fremd an, als ob sie nicht zu uns gehören würde. Wie unbeschwert wir waren, wie frei. Aber solche Gedanken sind wie Erinnerungen an einen zurückliegenden Urlaub: aus der Distanz wirkt das Erlebte noch schöner, noch farbenfroher.... Wir müssen in der Realität bleiben, denn auch jetzt lachen wir noch zusammen. Nur die Angst ist allgegenwärtig. Jedes Mal zucke ich zusammen, wenn das Telefon klingelt und die Nummer unterdrückt ist: entweder sind es meine Eltern (das ist die angenehme Variante) oder es ist Dr. B., der mal gute, mal schlechte Nachrichten überbringt. Heute Abend rief er an. Er erkundigte sich nach Viannes Zustand. Mein erster Gedanke war: "Teilt er uns nun mit, dass die Essener doch nicht mit Protonen bestrahlen wollen?" Wäre es schlimm? Keine Ahnung. Er brauchte aber lediglich Daten für die Essener, für die mögliche Protonentherapie. Wann sind wir mit Temodal gestartet? Wann war der zweite Chemo-Zyklus? Wann war die Rückenmarks-OP? Er hörte sich ebenso müde an, wie ich mich derzeit fühle.

Vianne knirscht wieder jede Nacht mit den Zähnen. Es hört sich schrecklich an. Ich werde nie vergessen, dass sie auch vor der ersten Diagnose so laut mit den Zähnen geknirscht hat. Da wir das Zimmer der Zwillinge renovieren - es ist übrigens heute fertig geworden und sieht toll aus - schlafen die beiden derzeit bei uns im Schlafzimmer. Letzte Nacht bin ich freiwillig in das Wohnzimmer umgezogen. Nicht weil es mir im Schlafzimmer zu eng war, sondern weil ich eine mentale Auszeit gebraucht habe. Ich hätte sonst die halbe Nacht Viannes Zähneknirschen gelauscht und spekuliert, ob sie so einen Stress hat, weil wieder etwas in ihrem Kopf, in ihrem Rücken wächst. Ich hätte halbstündlich an ihrem Nacken gefühlt, ob das Fieber wieder da ist. Ich brauchte diese räumliche Distanz, um meine Sorgen, Ängste, Spekulationen abzuschalten, zumindest für ein paar Stunden. Micha hat bei den Mädels geschlafen. Ich habe meine Verantwortung abgegeben. Und ich habe ein schlechtes Gewissen. Ich habe ein schlechtes Gewissen, weil ich mich davonstehle. Ich habe ein schlechtes Gewissen, weil ich an die Zeit vor der Erkrankung denke. Ich hasse diese Schwäche. Aber ich bin auch Realist. Ich weiß, dass ich mir diese Auszeiten nehmen muss, um am nächsten Tag wieder da zu sein. Heute Nacht schlafe ich bei ihr. Sie hat es sich gewünscht. Ich werde mich an sie kuscheln und ihr all meine Kraft schenken.

Vianne liebt ihre Barbie mit den langen Haaren...Bildunterschrift hinzufügen

Trotz Fieber Skifahren auf den Kugelbahn-Schienen...

Total verplant

Echtzeit! 9. November 2014

Es ist Sonntagabend, und eigentlich bräuchten wir alle Wochenende. Ich habe mich gründlich geirrt: Viannes Infekt ist nicht überwunden. Am Donnerstagvormittag waren wir zum Bluttest in der Klinik, Donnerstagabend kam das Fieber mit voller Kraft zurück und hält seitdem an. Da die Schwester zu wenig Blut abgenommen hatte, konnte das Labor nicht prüfen, ob sie einen Entzündungswert und somit einen bakteriellen Infekt hat, den man mit Antibiotika behandeln kann. Ich habe Vianne auf eigene Entscheidung am nächsten Morgen das Antibiotikum gegeben, da ich keine Lust hatte, erneut mit ihr in die Klinik zu fahren - und mich mittags bei den Ärzten rückversichert. Unter einer Chemo sind sie eher mit Antibiotikum dabei. Viannes Blutwerte sind zwar nicht bedenklich, aber auch nicht wirklich gut.

Wir hatten das Wochenende komplett verplant - und mussten wieder einmal die Erfahrung machen, das unser Plan nicht aufging. Nun musste alles neu überdacht werden. Wir wollten Ada und Viannes Kinderzimmer renovieren. Eine Wand zum begehbaren Kleiderschrank musste raus, damit das Zimmer größer wird, schließlich sollten die beiden endlich große Betten bekommen. Der Baucontainer stand bereits vor der Haustür. Wir mussten also starten. Außerdem wollte Jesse am Samstag eine nachträgliche Geburtstagsparty schmeißen. Er wollte "sturmfreie Bude" haben und hatte uns im Vorfeld ganz lieb gefragt, ob das machbar sei. Eigentlich kein Thema: Luke sollte am Samstag bei einem Freund übernachten, Ada und Vianne sollten schon ab Freitag zu Andi und Ralf, so dass wir zudem für die Renovierungsarbeiten "den Rücken frei" hatten. So der Plan. Nun machte uns das Fieber einen Strich durch die Rechnung. In dem Zustand konnte und wollte ich Vianne nicht abgeben. Also kam Andi am Freitag kurzerhand zu uns, um sich um die "Mäuse" zu kümmern. Ich räumte derweil das Kinderzimmer frei. Micha und Luke schlugen am Nachmittag die Wand mit einem großen (und einem kleineren) Vorschlaghammer ein. Ada und Vianne waren so traurig, dass sie nicht bei Andi übernachten durften. Wir wollten den nächsten Tag abwarten. Das Fieber war zwar noch immer da, Vianne wirkte aber fitter. Also entschied ich mich schweren Herzens, sie trotz Temperatur am Samstag ins Sauerland zu bringen. Ich wusste sie schließlich in guten Händen und sie hatte dort mehr Ruhe. Andi hatte ruhige Sachen organisiert wie Basteln und neue Hörspiele. Wir wollten auch nicht Jesses Party absagen - er hatte in den letzten zwei Jahren bereits auf zu viele Dinge verzichten müssen.... Ich hatte mich mit meiner Schwester darauf geeinigt, dass ich nachkommen würde, falls sich Viannes Zustand verschlechtert. Dann hätte ich ebenfalls bei ihr übernachtet. Als Vianne davon erfuhr, meinte sie völlig entrüstet, dass das überhaupt nicht nötig sei. Meine kleine "Große"! Abends kam dann der erlösende Anruf: sie habe nur noch leicht erhöhte Temperatur, kein Fieber mehr. Ich war erleichtert.

Die Renovierungsarbeiten verliefen mehr als schleppend: wir mussten doch mehr verputzen, als gedacht, der blöde Teppich ließ sich nur zentimeterweise lösen und das Laminat, das wir verlängern wollten und zum Glück noch nachbekommen hatten, wies eine andere Nut auf. Arghhhh! Unsere Nerven lagen blank und wir stritten und renovierten und stritten. Nachmittags kamen die Mädels zurück. Vianne hatte wieder Fieber. Es gibt Tage, die möchte man am liebsten aus seinem Gedächtnis streichen. Wir sind alle müde und geschafft - und dabei liegt eine anstrengende Woche vor uns allen: Luke schreibt eine Mathearbeit und einen Englisch-Test, Jesse hat auch eine weitere Klausur vor sich, ich muss wahrscheinlich den versäumten Tag von letzter Woche nacharbeiten, Micha muss geschäftlich weg - genau dann, wenn Vianne ihr MRT hat. Wir "Mädels" werden es also dieses Mal alleine meistern müssen. Es macht mir etwas Angst. Noch mehr Angst haben Micha und ich aber wieder vor dem Ergebnis. Der Druck steigt stündlich. Was werden wir auf den Aufnahmen von der Wirbelsäule zu sehen bekommen...? Wir bräuchten dringend Wochenende...

PS.: Es gibt drei gute Nachrichten: der Laminatboden liegt komplett (wir haben getrickst), Jesses Party war ein voller Erfolg und er ist glücklich und zufrieden und Lukes sehnlich erwartete Lego-Bestellung ist eingetroffen.