Echtzeit! Termine

 Mittwoch, 15. April 2015

Nur noch drei! Vianne hält stolz drei Finger in die Höhe. Nur noch drei Bestrahlungen liegen vor uns. Sie hat bisher keine akuten Nebenwirkungen bekommen: keine Hautrötung, keine Schluckbeschwerden. Das ist super und wir freuen uns, dass es ihr aktuell scheinbar gut geht. Heute Nachmittag ist sie wie ein Wirbelwind im Sonnenschein über die Wiese gerannt. Ich konnte es kaum glauben. Danach ging es noch auf's Trampolin, das wir am letzten Wochenende aus dem Lager geholt und gemeinsam aufgebaut haben. Dabei wurde ich gedanklich in den April letzten Jahres katapultiert. Die Kinder haben das Trampolin zu ihrem 5. Geburtstag geschenkt bekommen und es unter lautem Jubel in Beschlag genommen. Im April 2014 haben wir noch gedacht, Vianne hätte ihre Erkrankung gemeistert, hätte die Oberhand darüber. Was für eine grobe Fehleinschätzung. Es ist ein seltsames Gefühl, das Trampolin diesen April wieder aufzubauen. Wie viel sich in diesem einen Lebensjahr verändert hat... Wir haben neue MRT-Termine bekommen: Am 27.4. wird der Kopf angeschaut, am 28.4. die Wirbelsäule. Wir zittern schon jetzt. Am 29.4. soll die Therapie mit Erivedge (Vismodegib) starten. Die Krankenkasse hat sich zwar noch nicht zur Kostenübernahme geäußert, der Verein "Ein Herz für Kinder" hat aber schon eine positive Antwort gegeben, so dass die ersten drei Monate überbrückt sind. Wir hoffen nur, dass das MRT keine neuen schrecklichen Überraschungen bereithält, die den Einsatz des neuen Wirkstoffs gefährden oder sogar hintenan stellen.

Zur heutigen Bestrahlung wurden wir wieder unglaublich herzlich empfangen. Alle geben sich so viel Mühe,  Vianne bei Laune zu halten, ihr ein Lächeln zu entlocken. Die Strahlentherapeuten sprechen nicht nur ganz lieb mit Vianne, sondern auch mit Viannes "Hoppel" (ihrem Hasen). Sie kitzeln unsere kleine "Maus" und loben sie jedes Mal, wie tapfer sie mitmacht. Ada war heute mit dabei, weil der Kindergarten geschlossen hatte. Sie ist eine große Hilfe und immer sehr, sehr lieb, wenn Vianne behandelt wird. Im Anschluss an die Bestrahlung holten sich beide Kinder eine Belohnung ab: meistens steht eine große Süßigkeiten-Schale im Monitorraum bereit. Heute gab's dazu noch frische Erdbeeren. Während sich Ada eine Gummischlange angelte, griff Vianne beherzt in die Erdbeerschüssel und schnappte sich die saftigste Beere. Eine Assistentin fragte mich noch, ob das okay sei. Nicht dass Vianne noch Erdbeerflecken auf ihrem hübschen Sommerkleid bekäme. Ich meinte locker, das sei kein Thema, ich würde das nicht so eng sehen und wir hätten doch eine Waschmaschine. Kaum ausgesprochen, bemerkte ich drei dicke, leuchtende Erbeerflecken auf meinem weißen Rock, nachdem Vianne herzhaft in die Riesenbeere gebissen hatte. Viannes Kleid blieb natürlich sauber. Anschließend fuhren wir - ich mit den Monsterflecken auf den Rock – nach Hamm zu unserem Heilpraktiker. Vorab hatte ich noch versucht, die Flecken auszuwaschen, bis Ada staunend bemerkte, dass ja nun mein Rock durchsichtig sei. Na "super"! Beim Heilpraktiker mussten wir einen Moment warten, bis wir drankamen. Ada und Vianne kuschelten miteinander, drückten und herzten sich. Ich genieße solche innigen Momente. Die Behandlungen, die Vianne aktuell bekommt, fühlen sich gut und richtig an.  Dann ging es im Eiltempo nach Hause und ab in die Sonne. Eigentlich ein herrlicher Tag, zwar rasant, aber dafür auch ganz intensiv.

Wir zehren noch immer von unserem wunderbaren Wochenendbesuch. Uli war mit den Kindern da. Allein sie alle um uns zu haben ist Seelenbalsam, Lachen, Leichtigkeit. Vianne drückte ihre Freude in unzähligen kuscheligen Umarmungen aus. Am Samstag machten wir gemeinsam einen Ausflug in ein nahe gelegenes Erholungsgebiet. Während die Großen im Kletterwald unterwegs waren, probierten Ada und Vianne nacheinander Bumping-Boot, Kinderkarussell, E-Motorrad und Minigolf aus uns stärkten sich anschließend bei Kakao und Kuchen (mit Zucker). Ein toller Tag!