Echtzeit! "Viel Farbe im Grau"

Sonntag, 31. Mai 2015

Dank eines anderen Blogs bin ich auf diesen ach so wichtigen Verein gestoßen: "Viel Farbe im Grau"! Sie versuchen, schwerkranken Kindern einen  Herzenswunsch zu erfüllen. Dabei stehen nicht nur Wünsche monetärer Art im Vordergrund, aber vieles kostet halt - und so ist der Verein natürlich auf Spendengelder angewiesen, auch wenn er auf eigene Faust immer wieder Aktionen veranstaltet, um Gelder herein zu bekommen. Es gibt auch einen Nähkreis, wo wirklich süße Dinge, vom selbstgenähten Sorgenfresser bis hin

zu Mützen und Täschchen entstehen. Eine großartige Sache! Erst vor wenigen Wochen hatte ich den Verein angeschrieben und ihnen von unserer "kleinen Kämpferin" erzählt. Bis Mitte Mai haben sie "Wunschzettel" gesammelt und uns direkt im Anschluss kontaktiert. Sie wollten auch Vianne einen Wunsch erfüllen. Letzte Woche stand daraufhin ein Überraschungspäckchen vor unserer Haustür, gefüllt mit einem schönen Schleich-Pferd samt Elfe, einer an Vianne adressierten Karte, etlichen wunderschönen selbstgenähten nützlichen Dingen und vielen weiteren kleinen Überraschungen, die ein Kinderherz höherschlagen lassen. Und dann waren da noch zwei Eintrittskarten... Ich hatte in unserem Brief erwähnt, dass Vianne Pferde und Elfen zauberhaft findet. Daraufhin erhielten wir die Anfrage, ob ihr eventuell "Apassionata" gefallen könnte, eine phantastische Show mit Pferden, feuriger Akrobatik, anmutigen Balletttänzerinnen und fabelhaft anmutenden weißen Fächern und Farbenspielen.

Gemeinsam begaben wir uns heute zur Show nach Düsseldorf. Wir nahmen noch Ada und Andi mit und erlebten ein paar unbeschwerte Stunden, in denen der "freche Wicht" in die hinterste Ecke unseres Denkens verbannt wurde - eingesperrt und ausgeschlossen. Mit Feuereifer verfolgten wir "die goldene Spur" (so der Titel) und ließen den schwarzen Schatten für einen Moment hinter uns. Als ein Minipferdchen in die Arena galoppierte, konnte Vianne nicht mehr an sich halten und rief voller Inbrunst: "Ist das schnuckelig!" Besonders gut gefielen ihr auch die wilden Reiter, die kopfüber am Pferd hingen, im Galopp absprangen, um gleich darauf wieder rücklings auf dem Pferderücken zu sitzen. Aber auch die ruhige, anmutige Dressur nahm sie in ihren Bann.

Ansonsten konnten wir die letzten Tage viele Aktivitäten verwirklichen, die sich Vianne gewünscht hatte: Kindergartenbesuch, Teilnahme am Schwimmkurs, Übernachtung im Kindergarten - zumindest eine halbe, denn um halb elf am Abend wollte Vianne doch lieber abgeholt werden, was auch völlig okay war. Sie hatte ein paar aufregende Stunden dabei sein können, und nur das zählt. Dafür durfte sie gemeinsam mit Luke bei mir nächtigen - und Micha wurde zu Lukes "Monsterkrabbe" ausgelagert

Echtzeit! Kindergarten und Schule

Freitag, 29. Mai 2015

Letzte Woche gab es einen Elternabend an unserer Grundschule, auf dem die Klasseneinteilung bekanntgegeben und die zukünftige Klassenlehrerin vorgestellt wurde. Die Schule hat ein wirklich gutes "Hilfsnetzwerk" um uns gesponnen: alle Kinder, die Ada und Vianne Rückhalt geben, sind in ihrer Klasse, alle Eltern, die uns immer tatkräftig unterstützt haben, sind dabei. Wir freuen uns sehr darüber - es macht es leichter. Und wir haben eine tolle Klassenlehrerin bekommen, der ich es absolut zutraue, die schwere Situation mitzutragen und allen Kindern emotionalen Rückhalt zu geben. Ansonsten fiel es mir sehr schwer, zwischen all den anderen Eltern zu sitzen, die so erwartungsfroh der Einschulung entgegensehen. Als die Rektorin auf die kommenden, spannenden nächsten vier Jahre zu sprechen kam, konnte ich kaum meine Tränen zurückhalten. Vianne hat wahrscheinlich keine so weitreichende Zukunft. Sie wird um die nächsten Jahre betrogten - einfach so. Daneben steht Ada, die schon jetzt so sehr leidet, wenn Vianne nicht an ihrer Seite ist. Somit wird auch sie ein Stück weit betrogen - um eine unbeschwerte Kindheit. Ich hoffe nur, dass beide Mädels gemeinsam die Einschulung erleben, dass Vianne zumindest etwas am Schulalltag teilhaben kann. Gestern hatten sie ihren Schnuppertag in ihrer neuen Klasse. Für eine Stunde verschwanden sie mit ihren neuen Etuis, ihren Schulkameraden und ihrer Lehrerin in ihrem zukünftigen Klassenzimmer - beide Mäuse waren so herrlich aufgeregt und hatten sich extra schick gemacht für diesen "Anlass".  Ada plagten etwas Bauchschmerzen, die sich später aber wieder verflüchtigten. Jedes Kind wurde einzeln aufgerufen, und dann trottete die kleine, bunte, quirlige Schar schüchtern hinter der Lehrerin her. Glücklich und zufrieden kamen mir Ada und Vianne später wieder entgegen - was für ein gelungener "1. Schultag".

Morgen übernachten sie im Kindergarten - sozusagen als Verabschiedung. Wir drücken auch hier die Daumen, dass Vianne mitmachen kann. Nächsten Freitag ist der nächste MRT-Termin. Sie wollen sich den Kopf anschauen. Sechs Wochen nach erster Erivedge-Gabe sind dann um. Die Studie gibt diesen Zeitabstand vor. Was werden wir sehen? Wir haben furchtbare Angst vor dem Ergebnis. Erivedge ist unser "letzter Strohhalm"...

Echtzeit! Meeresbalsam

Dienstag, 26. Mai 2015

Heute vor einer Woche ging es Vianne verdammt dreckig - da kommen gleich wieder Ängste hoch, denn auch heute Abend bekam Vianne urplötzlich starke Kopfschmerzen. Wir konnten ihr eben noch das Novalgin verabreichen, bevor sie, noch bei mir auf dem Arm, einschlief. Aber es gibt auch schöne Nachrichten: wir waren über Pfingsten bei unseren lieben Freunden (die sich so dermaßen nach Familie anfühlen), wir waren gemeinsam am Meer, wir waren auf dem Hof. Für mich hat sich der Kreis geschlossen. Es fühlte sich gut und richtig an. Ganz spontan sind wir am Samstagmorgen kurz nach fünf Uhr Zuhause aufgebrochen, nachdem die Nacht und der Freitag unauffällig verlaufen waren - ohne Erbrechen oder größere Schmerzattacken. Mut gemacht hatte mir im Vorfeld das Kinder-Palliativ-Team, das am Donnerstag zu Besuch war. Wir haben sie während der schlimmen Tagen aktiviert, weil wir uns so hilflos, so heillos überfordert gefühlt hatten. Eigentlich hatte der aufsuchende Arzt nur in einem kleinen Nebensatz erwähnt, dass Tavor (ein Medikament gegen Krampfanfälle) unterwegs leichter zu verabreichen wäre als Diazepam, wenn wir z.B. über die Feiertage nach Holland oder sonst wohin fahren wollten. Okay!
Alle Kinder verschliefen fast die gesamte Fahrt Richtung Norden, nach drei Stunden waren wir schon am Ziel. Was für ein warmherziges Wiedersehen. Nach einem ausführlichen und gemütlichen Frühstück schlenderten Uli und ich über den wirklich netten Wochenmarkt, um noch ein paar Leckereien für das Abendessen einzukaufen, bevor es später mit allen gemeinsam zum wunderschönen Ahrensburger Schloss ging. 

Vianne schlummerte noch vor dem Abendessen auf der Terrassenliege, in dicke Decken gekuschelt, ein. Später trugen wir sie leise ins Schlafzimmer, wo sie zwischen uns gebettet weiter schlief. Die Nacht war ruhig und wohltuend. Früh am nächsten Morgen ging es nach Dahme, wo wir in einem netten Strandrestaurant mit wunderbarem Ausblick auf Strand und Meer ausgiebig frühstückten. Ein fast menschenleerer Strand und ein strahlendblauer Himmel lachten uns an. Das Meer, das Licht, die Luft - Balsam für meine verletzte Seele. Wahrer "Meeresbalsam", der einige Narben verblassen ließ. Das erste Mal seit Wochen fühlte ich mich wieder richtig lebendig. Sollen wir doch ans Meer ziehen? Vianne und die anderen Kinder wollten später unbedingt Tretboot fahren. Wir willigten ein, obwohl wir noch eine halbe Stunde Wartezeit einplanen mussten. Früher hätten wir uns dagegen entschieden. Nun machen wir die Dinge einfach, die Vianne gerne machen will, und zwar gleich (sofern es sich realisieren lässt). Die Wartezeit überbrückten wir mit einer wilden Strandbuddelei. Draußen auf dem Wasser war Vianne ganz still und andächtig, während Loulou, Ada und ich wie wild trampelten, um gegen Wind und Wellen anzukommen. Schließlich mussten wir dem Jungs-Boot (mit Micha, Lu und Dalo) entkommen, das uns immer rammen und "versenken" wollte. Nach der erfrischenden Fahrt ließen wir uns einfach in den Sand fallen und genossen bei einer Flasche leckerem Rosé, während die Kinder am Strand fangen spielten. Irgendwann kam Ada pitschenass vom Meer her zu uns gelaufen, ihre dicke Strickjacke hing wie ein nasser Sack an ihr. Aber da ich meine kleine, wilde, süße Tochter gut kenne, hatte ich vorsorglich einen ganzen Kleidersack mit Wechselsachen mitgenommen. Vianne wirkte insgesamt glücklich und zufrieden. Sie kann zwar beim Klettern, Fangen und Rennen nicht mehr mitmachen (was sie hin und wieder traurig werden lässt), aber sie kann noch teilhaben. Die übrigen Kinder finden meistens eine Lösung, dass sie auf ihre Art mitspielen kann. Und das ist auch ganz viel wert!

Ihre Motorik hat sich verschlechtert, ihr rechtes Bein wirkt zunehmend kraftloser, sie läuft sehr wackelig und vermeidet fremde Treppen, zumindest beim Runtersteigen. Im Haus unserer Freunde hat sie uns immer gerufen, wenn sie nach unten wollte. Allein traute sie sich nicht mehr. Dann trugen wir sie einfach hinunter. Hier zuhause geht es noch allein.

Nach dem Strandbesuch machten wir uns am späten Nachmittag auf den Weg zum Hof. Die letzten paar Meter ging ich von einem nahe gelegenen Ausflugsgut, wo wir noch Kuchen besorgt hatten, allein zu Fuß. Diesen Moment brauchte ich für mich, um mit meinen Gefühlen ins Reine zu kommen. Um noch einmal die schmerzhafte Vergangenheit Revue passieren zu lassen. Wohltuende,  reinigende Tränen liefen mir die Wange herunter. Vor knapp vier Jahren war ich während eines Besuchs diesen Weg mit zwei vermeintlich gesunden Zwillingsmädchen entlang geschlendert. Es gibt noch Fotos davon. Wie glücklich wir waren. Wie heißt es in einem Zitat von Boethius: "Welche Wendung zum Schlechten das Schicksal auch nehmen mag, so ist der Unglücklichste unter den Unglücklichen jener, der einst glücklich war" (Über den Trost der Philosophie). Beim letzten Mal sind wir diesen Weg mit dem Fahrrad entlang geradelt - im Sommer 2012 - Ada und Vianne saßen im Anhänger. Nach einer ausgiebigen Fahrradtour hatten wir uns bei einer warmen Suppe auf dem nahe gelegenen Gut gestärkt. Vianne lief über den Schotterplatz. Sie lief so schlecht und seltsam, taumelte und stürzte, dass es uns eiskalt den Rücken hinunter lief. In diesem Moment überfiel uns die Gewissheit (nur wenige Tage vor dem MRT-Termin in Kiel), dass etwas Schlimmes im Gange war. Auch wenn wir es noch nicht richtig greifen konnten. Natürlich erinnere ich mich daran, wie sorgenbehaftet wir während unseres Aufenthaltes auf dem Hof unserer Freunde nach Viannes Symptomen im Internet gesucht hatten, wie auffällig zittrig und unkoordiniert sie in eben dieser Küche versucht hatte, den Löffel mit der rechten Hand zum Mund zu führen. All diese Gedanken durchfluteten meinen Kopf, während ich den Weg entlanglief. Doch je näher ich dem Gehöft kam, desto mehr legte sich eine innere Ruhe auf mich. Bilder und Szenen, wie wir lustige Wasserschlachten während dieses Urlaubs 2012 rund ums Haus veranstaltet hatten, wie Ada nicht nur sich, sondern das halbe Badezimmer mit Sonnencreme eingeschmiert hatte, Vianne sich im Pool räkelte, wie wir die Schafe anblökten und uns prächtig mit ihnen unterhielten, wie wir noch am MRT-Tag mit den Jungs Federball gespielt hatten, während die Mädels auf Trampeltreckern um uns herum düsten... Ich liebe diesen Hof - das wurde mir in diesem Moment so dermaßen klar. Dieser Hof symbolisiert für mich all das, was vor Viannes Erkrankung liegt, vor dem schrecklichen MRT-Ergebnis.

Denn danach bin ich bisher nie wieder dort gewesen. Dieser Hof beschert mir die letzten unbeschwerten Stunden VOR DIESEM SCHEIß TUMOR. Der Hof beschert mir innere Ruhe - ganz eng verbunden mit meiner Liebe zu Vianne und der engen Verbundenheit zu unseren Freunden. Mit einem Lächeln im Gesicht kam ich schließlich an. Ich bin so glücklich, diese Reise mit Vianne und allen anderen gemacht zu haben. Wie sagt es meine liebe Uli so treffend: "Vianne hinterlässt Wellen... Vianne verändert..."

Heute Abend hier zu Hause ist Ada endlich mit der Sprache rausgerückt. Sie ist ziemlich mürrisch und schlecht gelaunt in letzter Zeit - so Ada untypisch. Etwas schnodderig kommt sie gerne manchmal rüber, aber das hier ist etwas anderes. Nachdem wir uns beim Zubettgeh-Programm im Badezimmer gestritten hatten, brach sie in Tränen aus: "Ich vermisse Vianne". Sie leidet. Ich hatte es mir schon gedacht, dass etwas mit ihr nicht stimmt. Sie fragte mich, warum "das mit dem Sterben sein muss", sie sagte mir, dass sie "ihre Vianne" wiederhaben will, dass alles so wie früher werden soll. Ada, Micha und ich vergossen gemeinsam ein paar Tränen, während Vianne erschöpft in ihrem Bett schläft...

Echtzeit! Ein neuer Tag

Mittwoch, 20. Mai 2015

Wir sind unendlich erleichtert: es geht ihr besser. Viel besser! Ich wage kaum noch, über einen Tag zu berichten, weil sich kurz nach dem Schreiben schon wieder eine völlig neue Situation ergeben haben kann. Die Wechsel sind zu schnell, wir kommen emotional nicht mehr nach, sind einen Tag starr vor Schreck, weil Vianne leidet und fühlen uns zwölf Stunden später wie befreit, weil sie diesem Tumor noch einmal den "Stinkefinger" gezeigt und sich wider Erwarten ganz schnell von den Strapazen der vergangenen Tage erholt hat. Gestern war ein schrecklicher Tag, ein beängstigender Tag. Heute haben wir jeden Moment genossen - auch wenn ich mich immer wieder dabei ertappe, wie ich Vianne genau "unter die Lupe" nehme, jede Regung deute, bei jedem Husten alarmbereit mit der Brechschüssel neben ihr stehe. Bereits um halb sechs heute Morgen wurde Vianne wach und hatte Kopfschmerzen. Sofort gab's die Schmerztropfen. Sie schlief daraufhin wieder ein. Ich wappnete mich innerlich für einen weiteren schmerzbeladenen Tag. Doch beim nächsten Aufwachen waren die Kopfschmerzen verschwunden. Sie wollte ausgiebig kuscheln. Mehr aus Gewohnheit bot ich ihr einen Milchschaum mit Honig an. "Ja, lecker", antwortete sie. Ich dachte mich verhört zu haben. Sie hatte wieder Appetit und schlürfte den Schaum genüsslich weg, verspeiste dazu einen Keks. Von Übelkeit keine Spur. Wir bauten ihre Murmelbahn auf. Sie wirkte präsent, lief durch das Haus, stieg Treppen, zwar noch etwas zittrig auf den Beinchen, aber sie stieg. Ihr Appetit hielt an, die Kopfschmerzen blieben fern, die Übelkeit ebenso - ganz ohne Schmelztablette. Zum Mittagessen verspeiste sie zwei von Andis selbstgemachten "Super-Frikadellen", mehrere Stücke Wassermelone und schob noch einen Schokokuss nach. Mit schokoverschmierten Mund verkündete sie, dass sie ins Schwimmbad wolle. Ich glaube, ich habe ziemlich dämlich dreingeschaut. Wohin wollte sie? Ich schlug ihr vor, den Schwimmbadbesuch noch ein wenig zu vertagen und vorher erst noch etwas Energie zu tanken. Sie überlegte kurz: "ok, dann reiten wir." Ja, dann gehen wir reiten, alles was du willst, mein Schatz, jubelte ich innerlich. Um 15.30 Uhr saß sie schon auf  Wilma?/Wanda? und ließ sich von ihr gemächlich im Schritt durch die Wälder tragen, Ada ritt auf "Flocke" an ihrer Seite oder trabte und galoppierte schon mal - von Andi sicher am Strick gehalten - voraus. Vianne hat neuerdings Angst vorm Traben, das ist auch in Ordnung. Später holten wir uns alle noch ein Eis und kuschelten uns Zuhause gemütlich hin. Wir sind vorerst erleichtert, aber wir wissen auch, wie schnell und plötzlich sich ihr Zustand verändern kann. Das verunsichert. Aber wir haben einen großen Gegenpol: Sicherheit bieten die uns umgebenden Hilfssysteme, die verschiedenen Dienste, Krankenschwestern und Ärzte, die parat stehen. Und natürlich unsere Familie und all die lieben Freunde, die uns voller Sorge nach dem gestrigen Eintrag mit Hilfsangeboten, Leckereien, kleinen Geschenken und mutmachenden Worten aufrecht gehalten haben.

Echtzeit! Parallelwelt

Dienstag, 19. Mai 2015

Ja, die Nacht von Sonntag auf Montag war ruhig. Vianne schlief bei uns im Bett. Ada wollte natürlich auch zu uns, aber dann hätten wir alle keinen Schlaf bekommen. Sie weinte. Also verabredeten wir, dass Vianne bei Papa und ich bei ihr schlafen würde. Das war für Ada annehmbar. Diese Nacht war eine letzte Ruhepause vor dem Sturm. Seit Montagmorgen geht es Vianne jeden Tag ein kleines bisschen schlechter. Montagmorgen hat sie sich mehrmals übergeben müssen. "Es ist so widerlich", bringt sie zwischen Tränen hervor. Ich gebe ihr das Mittel gegen Übelkeit und spreche mich kurz mit Dr. B. ab. "Hey Süße, Dr. B. hat gerade angerufen, ich soll dir liebe Grüße von ihm ausrichten", sage ich zu Vianne. Vianne schaut mich ruhig an und sagt völlig nüchtern: "Mama, mein Pipi hat gerade angerufen, ich soll dir von ihm ausrichten, dass es zur Toilette muss." Ich breche in schallendes Gelächter aus, blende für einen kurzen Moment alle Sorgen aus. Sie kichert mit mir. Sie ist unglaublich. Wie sehr ich ihren trockenen Humor liebe. 

Kurz darauf schläft sie völlig fertig für einige Stunden auf dem Sofa ein. Ich traue mich kaum von ihrer Seite. Am Nachmittag geht es ihr endlich etwas besser. Sie isst eine Kleinigkeit. Ich wage zu hoffen, dass das Erbrechen vorerst vorüber ist. In der Nacht zu Dienstag bekommt Vianne schlimme Kopfschmerzen. Wir holen sie wieder zu uns ins Schlafzimmer. Trotz der Schmerzen weigert sie sich, die Tropfen zu nehmen. Sie schreit, sie weint, sie verschluckt sich. Ich verliere die Nerven, nach mehrmaligen Bitten wird mein Ton schärfer. Sie muss doch die Tropfen nehmen, damit wir den Schmerz unter Kontrolle kriegen! Ich werde immer lauter, bin irgendwann völlig außer mir. Vianne ebenso. Nach so viel Druck gibt sie schließlich nach, nimmt die Tropfen - und fällt kurz darauf in einen tiefen Schlaf. Ich habe die Kontrolle verloren. Meine heißen Tränen fallen auf ihr blasses Gesicht. Ich fühle mich so hilflos, so schlecht. Ihre kleine Hand schmiegt sich ganz fest in meine. Ich kann nicht aufhören, diese kleine Hand mit meinen Küssen zu bedecken. Ich kann die Tränen nicht stoppen.

Nachdem ich Ada in den Kindergarten gebracht habe, fahre ich heute Morgen ganz früh zu einem wichtigen Termin. Micha bleibt solange bei Vianne, bis ich wiederkomme. Erst dann macht er sich auf den Weg ins Büro. Auf den ersten Blick scheint es Vianne ganz gut zu gehen. Sie "spielt" auf der Gitarre und singt dabei total schräg. 

Sie will sogar "Dragi Drache" mit mir spielen. Aber ihre Augen schauen zu oft zu leer und sie hat noch inmmer keinen Appetit. Kurz darauf übergibt sie sich (Hilfe!) und klagt über Kopfschmerzen. Ich gebe ihr wieder die Schmerztropfen. Eine halbe Stunde später spuckt sie sie wieder aus. Sie schläft ein, liegt neben mir auf dem Sofa. 

Zum Glück kommen meine Eltern vorbei, versorgen die übrigen Kinder mit warmen Essen. Vianne will kein Mittagessen, eigentlich will sie gar nichts, sie schlürft lediglich einen kleinen Smoothie. Der Alltag der Jungs läuft währenddessen weiter: Jesse hat heute eine Deutsch-Klausur geschrieben, Luke musste heute nach dem Tennistraining sein Tennis-Stadtmeisterschaften -Spiel austragen. Ich hole ihn nachmittags vom Training abund bringe ihn nach Schwerte auf den nächsten Tennisplatz, während meine Eltern auf Vianne Acht geben. Ada ist derzeit bei ihrer kleinen Freundin zu Besuch. Ich unterhalte mich mit Lukes Trainerin und mit anderen Eltern, treffe unterwegs noch kurz auf eine Freundin. Alles läuft so normal weiter, ich laufe unbemerkt in meiner Parallelwelt nebenher. Auf dem Rückweg erreicht mich der Anruf meines Vaters: Vianne habe schrecklich erbrochen - zum Glück nur wenige Meter von unserem Haus entfernt. Meine Eltern hatten sie im Buggy eine kleine Runde spazieren gefahren. Dabei war sie eingeschlafen - schon auffällig. Als ich nach Hause komme, liegt Vianne schlaff und kraftlos bei Jesse im Arm. Immer wieder dämmert sie weg, erwähnt zwischendurch Kopfschmerzen. Ich bekomme Angst und rufe erst Dr. B. und anschließend die Kinderkrankenschwester vom Pflegedienst an, die später vorbeikommt. Erneut gebe ich Vianne das Mittel gegen Übelkeit, später die Schmerztropfen. Sie erholt sich ein wenig. Jetzt schläft sie.

Wir schaffen es nicht an die Ostsee. Ich glaube, der Ausflug in die Eifel war unser letzter. Erivedge scheint nicht zu wirken. Es fällt mir schwer, die Ruhe zu bewahren, wenn Vianne ständig würgen muss, wenn sie völlig entkräftet einschläft und die Augen unter den halb geschlossenen Lidern nach hinten weggleiten. Und das ist erst der Anfang... Vianne ist verängstigt. Ich auch. Auch Ada ist verändert. Sie ist zu lieb zu Vianne, überlässt ihr bereitwillig ihre Süßigkeitenration, macht ihr freiwillig Zahnpasta auf die Zahnbürste, lässt sie die Farbe der Spielfigur aussuchen. Ich habe Kinderbücher zum Thema „Sterben" bestellt, die heute eingetroffen sind. Es ist so pervers. Das erste Buch "Yolante sucht Crisula" habe ich Ada und Vianne heute vorgelesen: sie fanden es beide "doof". "Warum?", wollte ich wissen. "Es ist nicht spannend", so Adas Kommentar. Vianne sagte nichts.

Echtzeit! Unruhig

Sonntag, 17. Mai 2015

Wir sind unruhig. Um vier Uhr heute Morgen hatte Vianne eine Art Kruppanfall. Bevor der bellende Husten und das schwere Atmen begann, saß sie schon weinend in ihrem Bett. Ich trug sie ins Badezimmer, und wir hockten uns eine gute halbe Stunde in Decken eingemuckelt vor das weit geöffnete Fenster, während warmes Wasser aus der Dusche lief. Die kalte feuchte Luft sollte ihr das Atmen erleichtern. Mist! Sie atmete zu verkrampft, trotz Nasentropfen. Irgendwann schliefen wir alle wieder ein, Vianne zwischen uns gekuschelt.

Auch nach dem Aufstehen wirkte sie nicht richtig fit, dabei hatten die Mädels doch heute eine Einladung zum Reiten mit Conni. Beide wollten unbedingt hin, also beließen wir es bei dem Termin. Noch während wir am Telefon miteinander sprachen, fing Vianne abermals an zu husten und erbrach sich plötzlich schwallartig. Schon wieder! Erst gestern hatte ich Dr. B. Rückmeldung gegeben, dass alles soweit gut sei. Tja.... Allerdings erholte sich Vianne im Laufe des Vormittags, bekam Appetit, mampfte ihr Frühstücksbrötchen und konnte es dann auch kaum abwarten, bis es zum Ausritt ging. Aber irgendwie gefiel sie mir noch immer nicht. Sie war zu blass, wollte nur im Schritt reiten und wirkte unglaublich müde. Auf der Rückfahrt war sie sehr ruhig – zu ruhig. Zuhause angekommen wollte sie nur auf meinen Schoß, wollte nicht essen, wollte nicht spielen. Sie klagte über leichte Übelkeit. Wir ließen Erivedge heute Abend weg, da wir vermuteten, dass sie es uns sowieso in hohem Bogen entgegenspucken würde. Seit dem frühen Abend liegt sie wieder völlig fertig bei uns im Bett. Sie konnte sich kaum noch auf ihren kleinen, dünnen Beinchen halten. Ich bin unruhig und schaue der Nacht ängstlich und angespannt entgegen.

Echtzeit! Wunderbare Walderlebnis-Wohlfühl-Tage

Samstag, 16. Mai 2015

Vianne ging es die letzten Tage gut - so dass es uns ebenfalls ganz gut ging. Am Mittwoch wollte sie morgens mit Ada für zwei Stündchen in den Kindergarten, nachmittags besuchten wir "unsere" Lilli und verbrachten einen vergnüglichen Sonnentag zwischen Wasserschlacht und Kuchen. Nur zum Ende musste ich mich arg zusammenreißen. Als Vianne etwas Pause brauchte und sich auf der Wiese ausstreckte, legte ich mich kurz zu ihr auf das Handtuch: "Mama, wenn ich sterbe, kannst du gar nicht mehr mit mir kuscheln", überlegte sie.

Auch den Donnerstagmorgen zeigte Vianne keine neuen Auffälligkeiten, so dass wir uns kurzfristig entschlossen, an dem dreitägigen Walderlebnis in der Eifel teilzunehmen, zu dem eine liebe Freundin im Rahmen ihres Geburtstages eingeladen hatte. Eine gute Entscheidung! Es waren wunderbare Wald-Wohlfühl-Tage inmitten der Natur und lieben Leuten und einer Riesenschar von Kindern.

Vianne war mittendrin. Wir nächtigten in rustikalen Vierbettzimmern, saßen abends auf dem Flur und lachten herzlich und fühlten uns fast wieder wie damals auf dem Schulausflug. Wir grillten, wir schnitzten, wir aßen wildwachsenden Bärlauch und Brennesseln, backten Stockbrot, versuchten mehr schlecht als recht, ein Feuer zu entfachen, hackten Holz, sahen den Wald aus der Perspektive eines Fuchses, ließen uns die Sonne aufs Gesicht scheinen, warfen Bananen ins Lagerfeuer, die wir hinterher genüsslich verspeisten (Vianne aß vier!), probierten Kunststücke auf der Slagline, spielten Fußball und Volleyball, tranken irgendein Tannennadeln-Kräuter-Gebräu (sehr lecker) und ließen ohne Raum und Zeit Wald und Wiese und verzauberte Pfade auf uns wirken. Natürlich war da immer wieder die Angst, dass sich Vianne überanstrengt, weil sie mit den anderen Kindern mithalten will, oder dass es ihr abseits von Zuhause plötzlich rapide schlechter geht. Aber das passierte nicht. Und wir wehren uns nach wie vor, uns eigenhändig einzumauern und unsere Aktivitäten und Ausflüge aus einer (wenn auch realen) Angst heraus zu unterbinden. Wir entscheiden kurzfristig - aber wir entscheiden - noch! Geht's ihr gut, fahren wir, wenn nicht, dann nicht.

Vianne hat mittlerweile 24 Erivedge-Gaben bekommen, noch 18 weitere, dann stehen die nächsten Kontroll-MRTs an, wenn sich ihr Zustand bis dahin nicht rapide verschlechtert. Die Sehstörung ist seit Dienstag nicht wieder aufgetreten. Heute Abend hat sie allerdings wieder etwas bei der Medizineinnahme gewürgt, den Großteil aber bei sich behalten. Insgesamt hatten wir ein paar ruhige, entspannte Tage, aber wir wissen auch, dass die See trügerisch ist und die nächste große Welle sicherlich bald wieder über uns hereinbrechen wird. Unser neues Ziel: Pfingsten bei lieben Freunden auf ihrem Hof an der Ostsee verbringen - dort wo alles begann, wo es seinen Anfang nahm, wo wir das erste Mal den Tumor zu Gesicht bekamen und diese schrecklichen Ängste zum ersten Mal in uns hoch krochen und von uns Besitz ergriffen. Es ist wichtig, dorthin zu fahren, diesen Ort aufzusuchen, das spüre ich. Alles zieht mich dorthin. Als ob wir etwas zu Ende bringen müssten - wie immer dieses zu Ende bringen auch aussehen mag. Aber wir sind nicht allein dort – das wissen wir. Danke!