Echtzeit! 30. Oktober 2014
Wir
sind noch immer in Wartestellung bezüglich der Bestrahlung. Die Düsseldorfer haben nun eine erste Zusage
gegeben, zumindest für eine partielle Bestrahlung. Aber sie prüfen noch. Ich
habe das Gefühl, dass alle wieder etwas zurückrudern, weil eine umfassende
cranio-spinale Bestrahlung wahrscheinlich zu starke Folgeschäden verursachen
würde. Es soll nun anscheinend versucht werden, vorrangig die Bereiche, in denen
die Rezidive aufgetaucht sind, zu bestrahlen und die weiteren Hirnwasserwege
soweit wie möglich einzubeziehen, ohne dass man das primäre Tumorgebiet trifft.
Eine Region, die schon einmal bestrahlt worden ist, darf in der Regel nicht
noch einmal bestrahlt werden. Die Dortmunder Radiologen wollen es nach wir vor
nicht machen, "es müsste auf breiteren Schultern getragen werden". Im
Klartext heißt das: Wir haben Angst vor möglichen
rechtlichen Schritten. Die "breiteren Schultern" wären die
Unikliniken. Ich kann diese Entscheidung sogar nachvollziehen. Aber ich habe
auch immer Dr. Bs Worte in den Ohren. "Sie (Anm.:die Radiologen) machen
sich Sorgen, dass Vianne taub werden könnte, aber wenn sie stirbt, kann sie
auch nichts mehr
hören." Bin ich innerlich schon so abgehärtet? Natürlich sind diese Worte makaber,
aber sie lösen bei mir keinen Heulkrampf mehr aus. In solchen Momenten habe ich
das Gefühl, wir unterhalten uns über irgendein Kind, nicht über meine Tochter.
Auch die Protonenbestrahlung in Essen (nicht die herkömmliche Bestrahlung mit
Photonen, da sind momentan ja keine Kapazitäten vorhanden) ist wieder im
Gespräch. Unsere Ärzte wollen deswegen noch abwarten, bevor sie den
Düsseldorfern zusagen.
Der
Faden, der in Viannes Rücken vergessen wurde, hat sich am Wochenende natürlich
prompt entzündet - zum Glück war die Stelle nur gerötet und leicht vereitert.
Weil sie derzeit wieder die orale Chemotherapie bekommt, war uns die Sache zu
heikel. Die Dortmunder haben den Faden - unter allergrößtem Protestgebrüll - am
Dienstag mit einer Pinzette entfernt. Zum Glück waren die Klinik-Clowns wieder
auf Station. Sie zauberten letztendlich die Tränen hinfort und ein Lächeln in
Viannes Gesicht. Das wurde noch breiter, als sie von den beiden eine Häkelmaus
geschenkt bekam. Anschließend hat sie zusammen mit K. eine weitere Gipsmaske
erstellt. Aus dem ersten Abdruck hat sie einen wunderschönen
"Glitzer-Bambi" einschließlich Geweih und hellen Tupfen gestaltet.
Die
Temodal-Gaben (Chemo) klappen jetzt gut. Die Einnahme ist kein Problem mehr.
Vianne wirkt fit und agil. Vier Pillen hat sie schon geschafft, morgen folgt
die fünfte, die letzte Gabe. Dann haben wir wieder zwei Wochen Pause, bevor es
weitergeht - sofern ihr Körper mitspielt. Wir haben den 2. Therapiezyklus zu
spät gestartet
- es lag nicht an uns. Wir hatten eine verkehrte Rückmeldung. Solche Dinge
bringen uns nicht mehr aus der Fassung. Es ist auch nicht weiter schlimm. Ich
glaube nicht, dass deswegen ein neues Rezidiv entsteht. Wenn es kommt, kommt es
eh. Schlimmer wäre es gewesen, wenn wir zu früh weitergemacht und sie sozusagen
eine Überdosierung bekommen hätte. Wir geben nicht auf - das ist es nicht -
aber wir sind demütiger geworden. Zu oft haben wir gemerkt, dass wir es nicht
in der Hand haben, wie diese Erkrankung verläuft, auch wenn wir nach bestem
Wissen (und Gewissen) Entscheidungen getroffen haben.
Heute
war ein toller Tag! Lilli hatte extra für Ada und Vianne eine nachträgliche Prinzessinnen-Party
"geschmissen" - so liebenswert. Zu ihrer eigentlichen
Geburtstagsparty konnten Ada und Vianne nicht kommen, da Vianne gerade am
Rückenmark operiert worden war. Rosa war heute die dominierende Farbe. Neben
Tanz und Topfschlagen haben sich die Mädels mit Begeisterung ihre Nägel lackiert
- natürlich in - naaaa? - ROSA. Danke K., danke Lilli für diesen wunderschönen
zuckersüßen Tag....
Keine Kommentare:
Kommentar veröffentlichen