Gute Nachrichten

Echtzeit!  22. Oktober 2014

Vianne ist bester Stimmung, sie macht extra lustige Gesichter, um mich zum Lachen zu bringen, die kleine Grinsebacke. Es klappt. Sobald sie "dieses Grinsen" aufsetzt, müssen wir alle losprusten. Das Lachen tut gut. Gestern war ein toller Tag, der zwar ziemlich aufwühlend anlief, dann aber immer besser wurde. Morgens fragte mich Adas und Viannes Erzieherin, ob ich einen Moment Zeit hätte. Sie ging gemeinsam mit mir und unserer Elternratsvertreterin in den Nebenraum, wo sie mir - im Namen aller Kindergarteneltern – zwei liebevoll verpackte Geschenke überreichte, für Vianne, für uns alle. Sie wollten uns eine Freude machen, einen schönen Tag bescheren. Jeder spendete etwas. Sie entschieden sich für einen Ausflug in die Skihalle nach Bottrop, da sie den Tipp bekommen hatten, dass wir alle so leidenschaftlich Ski- und Snowboard fahren.

Im letzten Winter standen Ada und Vianne mit Begeisterung das erste Mal auf den "Brettern", in den Zillertaler Bergen. Allerdings überschritt der Ausflug in die Skihalle bei Weitem das Budget. So schilderte unsere Elternratsvertreterin den Betreibern kurzerhand unsere Situation, um evtl. einen Preisnachlass zu bekommen. Diese antworteten prompt, dass sie unsere Familie gerne komplett zu einem Tag in der Skihalle einladen möchten, plus Ausrüstung und Verpflegung. Wahnsinn! Mit dem nun übrig gebliebenen Geld organisierten die Kindergarteneltern einen Gutschein für einen Spaziergang mit Alpakas, der in der Region angeboten wird. Was für eine grandiose Idee! Als Vianne, Luke und Ada den beigefügten Prospekt sahen, bekamen sie vor Vorfreude große Augen. Jesse war einfach nur sprachlos von so viel Hilfsbereitschaft (er favorisierte den Ausflug mit seinem wirklich coolen Snowboard). Als ich die Geschenke überreicht bekam, flossen bei mir die Tränen. Ich konnte nicht anders. Einerseits war ich so gerührt von dieser Welle der Hilfsbereitschaft, andererseits mag ich es nicht, wenn unsere Familie dermaßen im Fokus steht. Wir sehnen uns so oft nach simpler Normalität. Aber wir nehmen die Geschenke gerne an und freuen uns auf zwei sicherlich wunderbare Familienausflüge. Ich war schon immer sehr angetan von unserem Kindergarten, von der Kindergartenleitung, den Erzieherinnen und der Elternschaft. Aber diese wunderbare Geste, etwas Gutes tun zu wollen, der Wunsch, zu helfen (wie auch schon so oft in der  Vergangenheit geschehen) berührt mich aufs Tiefste. Danke!!! Mittags rief dann auch noch Dr. B. an - und gab Entwarnung. Der Tumorverdacht in der primären Region hat sich nicht bestätigt. Die Expertin aus Würzburg befundet: „nach wie vor Komplett-Remission in der Primärregion“. Er rief gerade an, als ich Ada und Vianne aus dem Kindergarten abholte. Ich knutschte die Mäuse ausgiebig. Nach langer Durststrecke endlich mal wieder eine gute Nachricht. Und nicht nur eine: Viannes Blutwerte sind völlig in Ordnung. Sie hat ausreichend Abwehrkräfte, einen guten Sauerstofftransport und viele Blutplättchen für die Gerinnung. Leider hat jede Medaille zwei Seiten: Die Krankenkasse hat die Kostenübernahme für den Einzelheilversuch mit Vorinostat abgelehnt. Echt klasse, wenn irgendwelche Ärzte vom Medizinischen Dienst sich über die Empfehlung der Experten vom DKFZ hinwegsetzen. Arghhh! Da hat man durch jahrelange Forschung einen neuen und vielversprechenden Therapieansatz gefunden (klar gibt es auch hier kein Heilungsversprechen) und dann heißt es, Vianne sei schließlich noch nicht austherapiert, was soviel bedeutet, dass noch herkömmliche Therapien zur Verfügung stehen, um die Krankheit eventuell aufzuhalten. Aber hier ist noch nicht das letzte Wort gesprochen. Unsere Ärzte wollen Widerspruch einlegen. Zur Not bezahlen wir das Medikament halt selbst, auch wenn ich vermute, dass es wahnsinnig teuer sein wird. Aber auch in diesem Fall gibt es Möglichkeiten und Wege.