Echtzeit! Matrix

Samstag, 9. Mai 2015

Wir bewegen uns auf dünnem Eis - wir treffen uns mit lieben Freunden, gehen abends raus, besuchen Sportveranstaltungen, schichten Finanzverträge um, begutachten Klassenarbeiten und korrigieren Hausaufgaben, gehen laufen, tragen Tennistermine ein - wir versuchen so viel Alltag und Normalität wie möglich in unser Leben zu lassen - und dann wird plötzlich der Fehler in der Matrix deutlich. Wir leben in einer Scheinwelt, in der sich alles so unecht anfühlt, obwohl es echt sein soll.

Vianne ist müder geworden in den letzten Tagen. Anstatt auf dem Trampolin zu hüpfen, kuschelt sie sich lieber mit einer Decke darauf. Wir haben ihr Beinchen heute mit Solum-Öl eingerieben, weil es so schmerzte. Am Abend mussten wir ihr die Schmerztropfen geben, weil es immer noch weh tat. Vianne wirkte den Tag über stellenweise abwesend – ihr Blick gleitet immer häufiger ins Leere. Insbesondere auf den Fotos fällt es mir verstärkt auf. Wir kuscheln momentag ganz viel "... if there is a kiss I stole from your mouth..." (U2 - Song for Someone). Ihre Kraft lässt jeden Tag ein kleines bisschen mehr nach. Treppensteigen fällt ihr schwer. Und dann gibt es die Momente, in denen wir spielen "Wer zuerst lacht, hat verloren". Wir schauen uns gegenseitig ernst in die Augen, und irgendwann (meistens ziemlich schnell) fängt der Erste an lauthals loszuprusten, bis der andere schließlich auch nicht mehr kann. Kurze, wunderbare Glücksmomente. Bis wir wieder den Fehler in der Matrix entdecken...

Heute haben wir ein Geheimnis gelüftet: In den Walnüssen befinden sich Schätze. Aber von vorne. Während der Kunsttherapie haben Ada und Vianne Zwergenhäuschen aus Ton modelliert. Natürlich mussten zwei Zwerge einziehen: einer in Adas Haus, einer in Viannes - Billy und Benny. Kurz vor Weihnachten erreichte die Mädels ein zauberhafter Brief von Katja, ihrer Kunsttherapeutin. Ein gefilzter Billy und ein gefilzter Benny sind mitsamt ihren Schätzen bei uns eingezogen, um hier zu überwintern (und vielleicht auch noch ein wenig länger zu bleiben). An Adas und Viannes Geburtstag trudelte ein Päckchen aus der Kinderklinik mitsamt einer süßen Zwergenkarte ein, auf der nahezu alle Schwestern und Mitarbeiter, Dr. B. und Prof. S von der K41 unterschrieben und Geburtstagswünsche übermittelt hatten. Aus dem Päckchen sprangen ein Eichhörnchen und ein Reh ("Hörnchen" und "Falina"), Freunde von Billy und Benny aus dem Zwergenwald. Was für eine Wiedersehensfreude. Sie hatten etwas Wegzehrung dabei - ein paar Walnüsse. Aber nicht irgendwelche Walnüsse - Zauberwalnüsse. Heute haben wir sie geknackt. Zum Vorschein kamen zwei "Edelsteine". Sicherlich für Billy und Benny, denn die hatten damals schon ein paar Schätze mitgebracht, als sie bei Ada und Vianne eingezogen sind. Danke Katja - Danke K41!

Echtzeit! Palliativdienst

Mittwoch, 6. Mai 2015

Heute Mittag war die Frau vom Essener Palliativdienst da, um sich und die Tätigkeiten des Vereins und die Möglichkeiten der Begleitung von betroffenen Familien vorzustellen. Blöderweise hatte ich den Termin genau in die Kindergarten-Abholzeit gelegt. Unterbewusstsein? Vielleicht wollte ich gar nicht Zuhause sein? Keine Ahnung. Jedenfalls hat eine liebe Freundin die Zwillinge abgeholt und hierher gebracht. Den Vormittag über ging es mir echt dreckig. Verdrängung klappt nicht mehr, wenn solch ein Besuch ansteht - wenn ein weißes Auto mit den fetten Lettern "Kinder-Palliativdienst" vorm eigenen Haus parkt. Aber die Frau war gut und konnte der Situation etwas von dem Schrecken nehmen. Ada und Vianne sprudelten vor Leben, flitzten vor dem Haus auf Laufrädern und Rollern auf und ab, wirbelten durchs Haus und quatschten unsere Besucherin hemmungslos zu, so als ob sie dem Schicksal einen fetten Tritt in den (Entschuldigung) Arsch geben wollten. Sie sprudelten vor Leben, während wir Erwachsenen Gespräche über Sterbebegleitung führten. Vianne soll

weiter sprudeln.... Mein Verstand weiß, dass der Ansatz der richtige ist. Es ist wichtig, gewisse Dinge vorher in die Wege zu leiten, abzuklären, sich kennenzulernen, bevor die schlimmen Situationen über uns hereinbrechen. Mein Herz kommt aber dem Verstand nicht hinterher und bröckelt. Wir sollen in den nächsten Tagen Rückmeldung geben, ab wann wir die Palliativbetreuung benötigen.

Später am Tag machten die Schlawiner "Klingelmännchen" - ich sah nur noch einen roten und einen grünen Helm hinter der Hecke verschwinden, begleitet von lautem Gekicher. Nach einem ausgiebigen Mittagessen plus Nachtisch und Vorspeise und Vor-Vorspeise (nach dem Frühstück) vertilgte Vianne am Nachmittag anderthalb Stücke selbstgemachten Erdbeerkuchen von Oma, der auf ihrem Teller fast vollständig unter einem Sahne-Bergmassiv verschwand. Zwischendurch stibitzte sie noch etliche Erdbeeren aus der Schüssel, bevor sie am Abend ein Brot und drei Scheiben Wurst vertilgte. Was für ein gesunder Appetit! 

Vianne ist momentan sehr verschmust. Wir kuscheln viel. Auch wenn ihr kindlicher Geist die Situation noch nicht in aller Klarheit erfassen kann, weiß sie - glaube ich - mehr, als sie preisgibt. Sie zeigt es uns nur nicht, als ob sie uns schützen will. Nur in manchen Augenblicken schimmert es durch. Wenn ihre Augen ganz abwesend schauen. Oder wenn sie ihre dünnen Ärmchen ganz fest um mich schlingt, so wie heute Abend. "Ich habe dich unglaublich lieb", flüsterte ich ihr ins Ohr. "Ich dich auch, Mama", flüsterte sie zurück, "nur...nur den frechen Wicht HABE-ICH-ÜBERHAUPT-NICHT-LIEB", sagte sie laut und trotzig und verletzlich zugleich. Ich sehe es in ihren Augen: sie weiß mehr, als sie uns sagt.

Vianne verzaubert uns alle - immer wieder. Ich weiß nicht, wie wir auf diesen Zauber jemals verzichten sollen. Vielleicht ist sie zu zauberhaft für diese Welt?

Echtzeit! Kindergeburtstag

Dienstag, 5. Mai 2015

Ja! Wir konnten Kindergeburtstag feiern.

Fünf kleine Gäste waren da, hüpften auf dem Trampolin, ließen sich die Hände mit dem magischen Mia-Amulett (und Schlangen, Muscheln, und Schmetterlingen) verzieren, machten voller Eifer beim Topfschlagen mit, verschlangen in Windeseile etliche Mini-Schokoküsse und waren hoch konzentriert beim Stopptanz. Zwei Stunden geballter Kinderspaß - die Geburtstagsmäuse waren glücklich. Wir alle fielen abends ziemlich geschafft ins Bett, aber allein die Bestätigung der Mädels, dass es ein "gaaanz schöner Kindergeburtstag" war, ließ uns strahlen. Im Vorfeld war ich ziemlich angespannt vor Sorge, ob es nicht zu viel für Vianne wird. Wir hatten am Wochenende gewagt, den Schmerzsaft (gegen das Kopfweh) zu reduzieren. Zwei Tage ging es gut, dann bekam sie in der Nacht von Sonntag auf Montag schlimme Kopfschmerzen. Noch in der Nacht gaben wir ihr die Tropfen. Zum Glück wurde sie am Montagmorgen unbekümmert wach. Es hätte mir so leid getan für die Mädels, wenn wir den Geburtstag kurzfristig hätten absagen müssen. Trotzdem war die Sorge groß, ob Vianne den Tag durchhält, denn natürlich waren die zwei "Gastgeberinnen" schon früh morgens voller nervöser Vorfreude. Aber die Sorge war unbegründet. Vianne konnte ihre Kräfte gut einschätzen und verteilen. Wenn sie nicht mehr konnte, machte sie von sich aus eine Spielpause oder widmete sich einer ruhigeren Beschäftigung. Die Geschenke - zwei verschiedene Mia-and-me-Puppen samt Einhörnern - kamen super an und wurden eifrig bespielt. Heute durften sie sie sogar in die Klinik begleiten zur Blutabnahme. Abgesehen vom Fingerpiks fand Vianne es wieder einmal richtig gut auf Station. Sie kicherte mit den Klinik-Clowns und spielte mit mir und den neuen Geschenken. Eine knapp Achtjährige überließ Vianne im Spielzimmer bereitwillig ihre mitgebrachten Filzstifte und Ausmalbilder, und beide Mädchen malten konzentriert und begeistert. Vianne hatte sich ein Eichhörnchen-Bild ausgesucht. Irgendwann entdeckte Vianne DAS ORIGINAL "Mia-and-me-Amulett" in der Stiftebox. Sie fragte zaghaft, ob sie es mal anprobieren dürfe. "Klar", meinte das Mädchen leichthin, "ich interessiere mich sowieso nicht mehr dafür - ich kann es verschenken." Völlig verzückt hüpfte Vianne über den Krankenhausflur - mit ihrem neu gewonnenen Schatz am Handgelenk. Ada machte Zuhause ein tierisches Gebrüll, als sie Vianne mit dem Amulett sah...

Echtzeit! Verschnaufpause

Sonntag, 3. Mai 2015

Wochenende und Feiertag verliefen angenehm "normal": keine Kopfschmerzen, kein Erbrechen, keine anderen Auffälligkeiten. Am 1. Mai besuchten wir mit Andi und Ralf das Spargelfest auf einem Bauernhof in der Nähe. Während sich Ada voller Begeisterung auf die Hüpfburg warf, tuckerte Vianne mit dem Minitrecker über den Sandplatz. Ich probierte ein Segway aus. Leider ließen sich weder Ralf noch Micha zum Bullenreiten überreden. Zum Abschluss entschieden sich die Mädels noch für die Pferde, die geduldig im Kreis schritten. "Geht's nicht schneller?", lautete Viannes einziger Kommentar. Zuhause angekommen zelebrierten wir unser eigenes Spargelfest und schlemmten etliche weiße und grüne Stangen in den verschiedensten Variationen.

Am Samstag genossen wir das schöne Wetter in vollen Zügen, frühstückten auf der Terrasse und ließen den Tag ruhig angehen. Luke hatte einen Übernachtungsgast da, Ada und Vianne machten sich auf den Weg zum kleinen Spielplatz rund 100 Meter von unserem Haus entfernt. Was früher so selbstverständlich war, hat sich grundlegend verändert. Ich kann, ich will Vianne nicht mehr unbeaufsichtigt wissen. Was ist, wenn sie einen Krampfanfall bekommt? Trotzdem habe ich sie erst einmal allein ziehen lassen. Allerdings habe ich Ada wiederholt gesagt, sie solle ganz schnell zu uns gerannt kommen, wenn Vianne Hilfe bräuchte. Nach fünf Minuten schickte ich Jesse hinterher, um einen kurzen Blick auf die beiden zu werfen. Während die Sonne vom Himmel strahlte, kam die Wut. Diese unbändige, schwer zu beherrschende Wut. Micha geht es ähnlich. Später ging ich zu ihnen. Die Mädels standen bei Freunden von uns, die in der Nachbarschaft wohnen und mit ihrem Hund draußen waren. Sie durften beide den Hund eine Wegstrecke an der Leine führen - was für ein Highlight.

Morgen wollen Ada und Vianne ihren Kindergeburtstag feiern - eine "Mia-and-me-Party" soll es werden. Heute musste ich extra die Titelmusik runterladen, damit sie morgen danach ihren Stopp-Tanz machen können. Vianne flog durchs Wohnzimmer und sang völlig verzückt und lauthals mit: "Eine ferne Welt, doch sie scheint so nah und jetzt flieg ich durch den Wind von Centopia, so schön wie ein Bild, das kein Mensch versteht, wie ein Wunsch der in Erfüllung geht. Ist dies nur ein Traum einer Phantasie? Doch ich fühle mich so stark und so frei wie nie, wie ein helles Licht in der Dunkelheit, auf dieser Reise werden Helden gemacht..."

Ich konnte sie überreden, nur die engsten Spielpartner einzuladen (damit es für Vianne nicht zu anstrengend wird). Letztes Jahr war eine ganze Kinderhorde da und galoppierte mit uns über die Weide - aber da gab es auch noch kein Rezidiv. Wut!!! Als wir heute die letzten beiden Einladungskarten verteilt haben, meinte Vianne plötzlich. "Das Haus da, da möchte ich nicht wohnen, das sieht ganz verwelkt aus!" Was für eine schöne Umschreibung - eine typische Vianne-Beschreibung. Ada war gänzlich anderer Meinung und fuhr Vianne empört an. Vianne schaute ernst und erhaben und meinte: "Ada, das verletzt jetzt aber meine Gefühle!" Zwiegespräch zwischen Zwillingen...

Nächste Woche kommt das erste Mal der Palliativdienst zu uns, um sich vorzustellen. Es fühlt sich so seltsam an. Es fühlt sich eigentlich gar nicht an. Es ist einfach nur surreal. WUT!

Echtzeit! MRT-Ergebnis Wirbelsäule

Donnerstag, 30. April 2015

Gestern haben wir das MRT-Ergebnis für die Wirbelsäule bekommen. Die Tumormasse im bestrahlten Gebiet ist um ca. ein Drittel kleiner geworden. Da die Bestrahlung nachwirkt, kann sich der Tumor in den nächsten Wochen noch weiter verringern. Das ist gut. Somit ist der Druck auf das Rückenmark etwas genommen. Weiter unten an der Wirbelsäule ist ein weiterer befallener Bereich. Das hatten uns die Essener bereits im Februar mitgeteilt. Dort ist es aber nicht zu solch einem schnellen Wachstum wie im Köpfchen gekommen. Die nächsten MRT-Aufnahmen sollen in sechs Wochen stattfinden. Am nächsten Dienstag müssen wir kurz zur Blutuntersuchung.

Ada und Vianne wollen ihren Kindergeburtstag mit ihren kleinen Freundinnen und Freunden feiern. Wir werden es versuchen. Wann? In den nächsten Tagen, wenn es der Maus gut geht. Noch stärker als bisher müssen wir spontan entscheiden. Letztens fragte Vianne Micha, warum sie diesen frechen Wicht habe, wie er funktionieren würde. Sie müsse das wissen, damit sie etwas dagegen unternehmen kann. Tapfere kleine Zaubermaus...

Seit gestern geht sie wieder in den Kindergarten, ganz dosiert, maximal zwei Stunden. Heute fand der Trommelkurs für die Vorschulkinder statt. Mal hören, was sie gleich zu erzählen hat....

Echtzeit! Legoland und Kopfschmerzen

Dienstag, 28. April 2015

Von Freitag bis heute ist schon wieder so viel geschehen, dass ich kaum mit Schreiben nachkomme.  Freitagmorgen machten wir uns ohne Hektik auf Richtung Ulm. Oma, Opa, Andi und Ralf wollten erst mittags losfahren. Nach der Hälfte der Strecke legten wir eine lange, lustige, sonnige und ausdauernde Pause bei lieben Freunden in Oftersheim ein. Ada und Vianne spielten ausgiebig und durften gemeinsam mit ihren Brüdern kleine Überraschungen auspacken, die M. und P. bereithielten. Wir hätten noch Ewigkeiten in der Sonne auf der Terrasse sitzen bleiben können, es war so schön, es war so normal. Aber wir wollten schließlich nicht zu spät in unserer Ferienunterkunft ankommen. 170 Kilometer vor Ulm holte uns unsere Realität mit aller Brutalität ein. Vianne saß blass in ihrem Autokindersitz. Plötzlich fing sie an zu weinen. "Mein Kopf tut weh." Besorgt drehte ich mich immer wieder zu ihr um. Wir hatten vorher vereinbart, sie solle uns anhand der Finger zeigen, wie doll der Kopf schmerzt. Fünf heißt viel, eins wenig. Sie hielt fünf Finger hoch. Micha und ich wurden hektisch. Auf zum nächsten Parkplatz, raus aus dem warmen Auto. Plötzlich fing Vianne an zu schreien: "Mein Kopf tut weeeeeeeh!" Sie streckte uns beide  Hände entgegen. Panik keimte auf. Was tun? Unzählige Gedanken schossen in sekundenschnelle durch meinen Kopf, während mich die Angst im Würgegriff hatte: Parkplatz? (Da, ein Schild, in vier Kilometern - endlich!) Schmerzmittel? (Parat!) Kühlen? (Ja). Notarzt? (Noch nicht). Vianne schrie weiter. Ada hielt sich die Ohren zu. Luke versteckte sich unter seinem Pulli. Endlich, der Parkplatz. Ich kramte das Schmerzmittel hervor. Micha nahm Vianne auf den Arm und stellte sich in den Schatten. Ich wies Jesse an, ein T-Shirt zu befeuchten. Er kippte die Wasserflasche darüber. Den kühlen Wickel legte ich Vianne auf die Stirn, in den Nacken. Wir gaben ihr den Schmerzsaft, den sie trotz der Schmerzen erst nicht nehmen wollte. Nach unzähligen Minuten hörte Vianne auf zu schreien. Ich nahm sie Micha ab, er holte das Auto näher heran und ich setzte mich mit ihr bei geöffneter Tür auf den Sitz. Sie wurde ruhiger und signalisierte, dass die Kopfschmerzen nachlassen. Wir entschieden, weiter zu fahren. Hier konnten wir nicht mehr viel ausrichten. In Ulm gab es eine gute Klinik. (hatte Dr. B. vorher erzählt). Ich nahm Vianne auf den Schoß. Nach wenigen Minuten schlief sie ruhig in meinen Armen ein. Verkrampft harrte ich mit ihr die restliche Fahrt aus. Luke schaute mich verstört an. Bitte keinen Stau, bitte keinen Stau hämmerte es durch meinen Kopf. Wir hatten Glück. Je näher wir unserem Ziel kamen, desto

ruhiger wurde ich. Erst als die Angst langsam verebbte, merkte ich, wie müde ich war. Wie sollten wir Geburtstag feiern, wenn das Sterben so nah rückt?

Wir hatten zwei nebeneinander liegende Ferienwohnung direkt am See in der Nähe des Legolandes gebucht. Die Unterkünfte gehörten zu einem kinderfreundlichen Bauernhof mit riesiger Spielscheune, Streichelzoo, "Caruso" (Hahn) und seinen Damen, Pferden und Ponys, auf denen die Kinder reiten durften. Als wir ankamen, wurde Vianne wach. Die Kopfschmerzen waren wie weggewischt. Fast zeitgleich kam der Rest der Familie an. Wir erzählten nichts. Dafür eroberten wir gemeinsam die Spielscheune, fielen von der Slagline, hüpften Trampolin, tranken ein gemeinsames Willkommensgetränk, holten Grillfleisch, teilten die Zimmer auf. Opa und ich lieferten uns ein heißes Kickerturnier gegen Ralf und Jesse - und verloren. Die Angst war fürs Erste vertrieben: Adas und Viannes Geburtstag konnte kommen.

Schon um Viertel nach sechs holte uns Vianne aus dem Bett und grinste uns an. Der Tag erwachte gerade. Wir bauten eine große Frühstückstafel auf, mampften Geburtstagskuchen, während die Damen etliche Geschenke auspackten. 

Sie wussten noch nichts vom Legoland-Besuch. Gegen halb 11 waren schließlich alle startbereit. Die Geburtstagsmäuse hatten noch immer keine Ahnung, wohin es ging. Erst als sie die riesigen Lego-Bausteine auf dem Hügel ausmachten, kam die Erkenntnis. Wir verbrachten einen tollen Tag zwischen Wasserbahn, riesigen Lego-Elefanten, im Land der Pharaonen und der Piraten. 

Zudem lief auf der Freilichtbühne noch ein Bibi-Blocksberg-Musical, zu dem die Mädels begeistert im Takt klatschten. Unsere nun Sechsjährigen trugen stolz einen großen Legoland-Geburtstags-Button auf ihren Jacken. An jeder Attraktion gratulierte ihnen freundlich ein Mitarbeiter. Sie waren so stolz. Ada und Vianne wollten mit uns in die Wasserbahn. Vom Picknickplatz hatten wir im Vorfeld beobachtet, wie die Boote unter lautem Gekreische der Mitfahrenden den Wasserfall hinunterplatschten und eine riesige Fontäne verursachten. Kurz vorm Einstieg wurden sie dann doch ein wenig nervös: "Ich habe ein kleines bisschen Angst", flüsterte mir Vianne zu. "Ich bin auch etwas aufgeregt, Süße. Sollen wir wieder umkehren?", fragte ich sie. "nee, nee“, meinte sie nur und schüttelte ihr Köpfchen. Die Fahrt war toll. Als wir am Ausstieg ankamen, rief Vianne voller Inbrunst: "Noch einmal!!! Der Parkmitarbeiter lachte, sah ihren Geburtstags-Button und meinte: "Ein Geburtstagskind! Ja dann bleib sitzen, dann darfst du gleich noch eine Runde." Vianne strahlte - und wir mit ihr. Müde, aber glücklich fielen unsere Geburtstagsmäuse am Abend in einen tiefen Schlaf.

Am nächsten Morgen wachte Vianne mit Kopfschmerzen auf, die wir aber in den Griff bekamen. Uns graute vor der Fahrt - aber alles ging dieses Mal gut. Wieder verbrachten wir eine entspannte Pause bei M. und P. - dieses Mal mit der gesamten Familie: DANKE, ihr Lieben!

Am Montagmorgen wollte Vianne unbedingt mit in den Kindergarten und dort Geburtstag feiern. Ich gönnte ihr schweren Herzens diese drei Stunden. In der  Nacht erbrach sie sich in ihr Bett, hatte Kopfschmerzen. Wir holten sie zu uns. Am Morgen wurde sie mit Kopfschmerzen wach. Sie spuckte erneut. Um halb 10 Uhr sollten wir zur Lumbalpunktion in der Klinik sein. "Vianne geht es nicht gut", informierte ich gleich die Schwestern bei der Ankunft. Ein Arzt untersuchte sie. Sie war unglaublich schläfrig. Wir beschlossen, die Lumbalpunktion (von der Studie gefordert) sein zu lassen. Was sollte sie bringen? Sobald sichtbare Tumormanifestationen als Metastasen vorhanden sind, muss man nicht mehr nach Mikropartikeln im Hirnwasser schauen. Somit kamen wir um eine Sedierung herum. Bis zur MRT am späten Nachmittag hatten sie schon ein Zimmer für uns bereitgehalten. Ich legte Vianne ins Bett. Sie schlief stundenlang. 

Irgendwann kamen unsere Ärzte ins Zimmer. Wir besprachen das weitere Vorgehen und sie empfahlen erst einmal eine kontinuierliche Schmerzmittelgabe - um Vianne diese schlimmen Kopfschmerzattacken zu ersparen, sie gar nicht erst aufkommen zu lassen. Der Brechreiz wird wahrscheinlich von dem Tumor im Hirnstamm ausgelöst. Vianne wird müder werden. K., die Kunsttherapeutin saß lange Zeit bei mir, während wir die schlafende Vianne betrachteten. Die Tränen kamen. Mittags kam Micha zu uns. Vianne wachte auf - es ging ihr gut. Wir gingen hinaus ins Freie, kauften etwas beim Bäcker. Gemeinsam mit anderen Kindern spielte Vianne das Hämmerspiel auf Station, später kam die Musiktherapeutin mit ihrer Gitarre und sorgte für lustige Momente. 

Um 16.30 Uhr startete die MRT-Untersuchung. Vianne war sehr zappelig, so dass einige Sequenzen erneut gefahren werden mussten. Wir brachen vorzeitig ab, weil Vianne "überhaupt keine Lust mehr" hatte. Dann fuhren wir nach Hause. Vianne kicherte viel, machte Quatsch und zog sich andauernd die Mütze über ihr Gesicht. "Du siehst ja aus wie ein rosa Punktemonster", scherzte ich. "Mama, ich bin eine rosa Punkteelfe", sagte sie kichernd. MRT-Ergebnisse gibt es erst morgen.

Echtzeit! Fortsetzung: Tiefer Fall

Donnerstag, 23. April - nachmittags:

Im schlimmsten Fall habe ich mir ausgemalt, dass der Resttumor im Kopf in der Zwischenzeit gewachsen ist, schließlich haben wir dort nicht therapeutisch behandelt, während der kleine Bereich am Rücken bestrahlt wurde. Aber ich erhoffte mir zumindest eine kleine Wirkung durch den energetischen Heiler. Dass aber nicht nur der Resttumor merklich größer geworden ist, sondern sich zudem in diesem kurzen Zeitraum drei weitere Tumore gebildet haben, hat mich förmlich umgehauen. Wie geht man mit so einer Nachricht um: gar nicht. Ich war dermaßen schockiert, dass ich kaum handlungsfähig war. Die Psychologin betreute Vianne, während ich mir die verheerenden MRT-Bilder am Monitor anschaute. Wie groß die grauen Flecken bereits aussahen, wie deutlich sie zu erkennen waren. Sie müssen seit Februar gewachsen sein. "Wir haben gerade einmal April", fuhr es mir durch den Kopf. So schnell! So viele! Wir wollten ins Legoland, wir wollten Geburtstag feiern und uns erst am Montag (also heute) der MRT-Wahrheit stellen. Und nun? "Wenn sie wollen, können sie ruhig fahren", sagte Dr. B. Aktuell sei Vianne nicht gefährdet. Ich konnte es kaum glauben und fragte deshalb noch mal nach. Ich hatte mich nicht verhört. Ja, wir wollten dorthin und ich war ehrlich gesagt erleichtert, dass von medizinischer Seite keine Einwände bestanden.

Dr. B. nahm sich unglaublich viel Zeit, Zeit, die ich dringend brauchte, um auch nur ansatzweise das Gehörte zu verdauen. Vianne spielte scheinbar unbekümmert mit der Psychologin im Spielzimmer. Ich saß da mit Tränen in den Augen, mit Tränen auf den Wangen, mit verrotzter Nase - in einem Zustand, in dem man nicht unbedingt gesehen werden will, in dem man sich am besten ganz tief unter der Bettdecke verkriechen möchte. Aber eigentlich war es so egal.... Irgendwie kann ich mich nur noch schleierhaft an diese paar Stunden am Nachmittag erinnern. Ich weiß noch, dass ich nach Zeit fragte. Wie viel Zeit wir hätten, wann es mit den richtig üblen Auswirkungen losgehen würde, was wir zu erwarten hätten? Irgendwas von sechs bis acht Wochen geistert mir durch den Kopf, Dinge wie "es kann sein, dass sie irgendwann ihre Spucke nicht mehr schlucken kann." "Ich weiß nicht, ob ich das aushalten kann", stöhnte ich auf - mehrmals. Die Tür ging auf, Vianne hüpfte in den Raum. "Mama, guck mal, ich habe mir einen bunten Saft gemixt", rief sie erfreut. "Möchtest du auch einen?" Sie schaute mich erwartungsfroh an. Das "Fruchtalarm-Team" war gerade auf Station. "Welche Sorten magst du?", wollte sie wissen. Ich dachte nach, welche Fruchtsorte ich eigentlich mochte. Mir fiel keine ein. Ich nannte ihr irgendeine. Mir war schlecht. Die Tür schloss sich wieder. Wir sollten noch am selben Tag mit dem neuen Medikament beginnen: Erivedge. Die Krankenkasse hatte sich noch nicht abschließend zur Kostenübernahme geäußert, der Verein "Ein Herz für Kinder" wollte im Falle einer Absage erst einmal übernehmen. Aber wir hatten ja noch keine Absage. Dr. B. leitete alles in die Wege, klärte, telefonierte - ich hätte nicht mehr die Kraft dazu gehabt. Am Abend konnten wir das Medikament aus unserer Apotheke abholen. Zudem spannte das Klinikum ein Hilfsnetzwerk um uns. Über den sozialen Dienst wird eine Kinderkrankenschwester organisiert, die zu einem nach Hause kommt und anleitet und unterstützt, später dann ein Palliativdienst. Das Sterben mit all seinen Begleitern rückt plötzlich so nahe. Zu nah. Mein erster Gedanke war, dieses Netzwerk abzuweisen. Nicht, weil wir es nicht brauchen, nicht, weil wir es nicht gut finden, sondern weil wir es einfach nicht ertragen, weil wir den Gedanken an das wohl Kommende nicht ertragen.

Irgendwann machte ich mich auf den Heimweg. Vianne wirkte so normal. Ich fand es an der Zeit, mit ihr zu sprechen. Sie wurde in wenigen Tagen sechs Jahre alt. Wenn jemand ein Anrecht auf die Wahrheit hat, dann sie. Sie hatte mich verzweifelt gesehen - was sollte ich ihr auch vormachen? Ich sagte, dass ich unglaublich traurig sei, weil nicht nur der Resttumor in ihrem Kopf gewachsen sei, sondern noch ein paar weitere. "Hat der freche Wicht Kinder gekriegt?", wollte sie wissen. "Ja, viele", antwortete ich. Ich fragte sie, ob sie noch einmal ein Medikament ausprobieren wolle, mit dem wir den frechen Wicht vielleicht noch etwas aufhalten und im besten Fall sogar besiegen können. Mir war es wichtig, sie in die Entscheidung einzubeziehen. Sie hatte schon beim Temodal geschrien, dass wir sie nicht dazu zwingen können, die Tablette zu schlucken. "Nein, ich will nicht", sagte sie bestimmt. Ich erklärte, dass es aber sehr wichtig sei, das  Medikament auszuprobieren. "Warum?", fragte sie. "Weil du sonst sehr  wahrscheinlich sterben wirst", sagte ich äußerlich betont ruhig, aber innerlich nach Fassung ringend. Sie hingegen wirkte vollkommen gefasst. "Gut, dann überlege ich es mir noch einmal." Während der restlichen Fahrt war sie sehr  ruhig, nicht wirklich beunruhigt, sie schien nur sehr nachdenklich. "Und?", hakte ich später nach mit dem Hinweis, dass wir wenn noch heute starten müssten. "Na gut", meinte sie leicht genervt. "Komm, wir schaffen das, wir geben nicht auf", keimte kurz der gewohnte Kampfgeist in mir auf, "ich will nicht, dass der freche Wicht gewinnt. "Mama, das wollte ich nur von dir hören", grinste mich die Maus an.

Micha hatte zu Hause die Stellung gehalten, als ich in der Klinik war. Er ahnte schon, was kommen würde. Ich erzählte ihm schweren Herzens von den neuen Ergebnissen. Wir sagten allen Kindern die ganze Wahrheit - dass Vianne wahrscheinlich sterben wird. Um sie zu schützen - vor dem, was noch auf sie, auf uns alle zukommen wird. Je eher sie sich an den Gedanken gewöhnen, desto besser. Wir wollen uns nicht mehr an die Hoffnung klammern. Wir haben nicht aufgegeben, wir sind es nur leid, immer wieder tief zu fallen. "Aber ich kann nicht ohne Vianne spielen", meinte Ada leise...

Micha und ich beschlossen, am nächsten Tag mit den Kindern Richtung Legoland zu fahren. Die Ferienwohnungen waren gebucht, die Tickets bestellt. Wir sagten der restlichen Familie erst einmal nichts von den MRT-Aufnahmen - das hatte Zeit bis nach der Geburtstagsfeier. Noch am Donnerstagabend packten wir ein paar Sachen zusammen, klärten die Katzenbetreuung und verschlossen unsere Ängste. Freitagmorgen ging es los...