Echtzeit! Masken

Dienstag, 10. März 2015

Die Maske für die Bestrahlung ist angepasst - es ist geschafft. Es war ein hartes Stück Selbstüberwindung für Vianne. Auch Micha und ich mussten eine Maske aufsetzen, um vor Vianne zu verbergen, wie weh es uns tut, dass sie schon wieder etwas über sich ergehen lassen muss, was sie ängstigt, was sie beinahe überfordert. Das Team der Strahlenklinik ist sehr gut auf jüngere Kinder eingestellt. Sie machten es Vianne so bequem und so einfach wie möglich. Während der Maskenanpassung lief eine fröhliche Kindermusik im Hintergrund. In den Strumpf, der unter die Bandagen kam, wurde sofort ein "Schnullerloch" für Vianne geschnitten. Dr. K. sagt seit der ersten Begegnung Vianne zu ihr, nicht Emma, und hat es seitdem auch nicht vergessen. Durch seine ruhige und humorige Art konnte er Vianne (und uns) über die ein oder andere angespannte Situation sicher hinweghelfen. Vianne wollte sich anfangs nicht auf den Behandlungstisch legen. Seit der ersten Operation mag sie es nicht, im Beisein von Ärzten auf dem Rücken zu liegen. Ich glaube, sie fühlt sich dann ausgeliefert. Zur Maskenanpassung musste sie aber flach und ruhig liegen, den Kopf genau auf einem Nackenkissen platziert. Schließlich konnten wir sie überreden, doch dabei flossen schon die ersten Tränchen. Sie lag so klein und verkrampft vor uns. Der Raum war ihr fremd, die Menschen um sie herum waren ihr fremd, der Vorgang an sich war ihr fremd. Der Arzt umfasste sanft ihre Schultern, damit sie sie entspannte. Im Vorfeld hatte ich schon ein Fillyheft und ein Filly-Schokoei besorgt, um es ihr irgendwie erträglicher zu machen. Ich war so froh, dass Micha zu dem Termin hinzugekommen war. Zu zweit ist es leichter, und er vermittelt Vianne zusätzliche Sicherheit. Wir streichelten sie und sprachen beruhigend auf sie ein, machten Pläne (vom Ostereiermalen bis zum Schwimmbadbesuch) und versuchten sie irgendwie abzulenken. Sie entspannte sich etwas. Den Strumpf über ihrem Gesicht konnte Vianne noch gut ertragen - den hatte sie am Freitag bereits "Probe getragen". Die ersten weichen Binden der Maske akzeptierte sie auch noch, als dann aber zwei weitere Bahnen über ihre Augen gelegt wurden, kam die Angst, die sich noch verstärkte, als es unter der Maske immer wärmer wurde, als sie aushärtete. Vianne zeigte zwar keine Panik, aber eine verunsichernde, kraftraubende Angst nahm sie in Beschlag. Sie musste dann noch fünf weitere Minuten ausharren, bis die Maske komplett ausgehärtet war und der Arzt sie abnehmen konnte. Der schwerste Teil war geschafft. Danach schmusten wir erst einmal ausgiebig. Alle lobten sie. Anschließend durfte sie sich die Maske eigenhändig aufsetzen. Der Arzt malte zwei Kreise in Augenhöhe. Auf dieser Höhe schnitt er anschließend Gucklöcher in die Maske. 

Danach gingen wir gemeinsam zum CT, wo wiederum mit eingespannter Maske Aufnahmen gemacht und die Messpunkte gesetzt wurden. Vianne meisterte das CT angstfrei und mit Bravour. Im Wartebereich mussten wir zuvor kräftig lachen: Dr. K. kam aus dem CT-Raum und sagte gespielt ernst, mit einem versteckten Schmunzeln auf den Lippen: "Hallo, gibt es hier irgendwo eine Vianne? Die ist jetzt nämlich an der Reihe. Hallo, irgendwo eine Vianne?" Vianne machte natürlich keinen Mucks und ignorierte ihn gekonnt (und schmunzelte ebenfalls). Insgesamt kam Vianne und uns zugute, dass die Kunsttherapeutin mit ihr im Vorfeld die Maskenanpassung spielerisch anhand einer Gipsmaske geübt hatte. So schließt sich der Kreis. Damals dachte ich noch, dass diese Termine umsonst gewesen seien, da wir in der Schweiz alles unter Narkose machen sollten und wollten. Man weiß nie, wofür einige Dinge letztendlich gut sind. Wir sind froh, dass Vianne die Maskenanpassung ohne Narkose geschafft hat. Dann schafft sie sicherlich auch die Bestrahlungen ohne. Das würde einiges erleichtern.

Den restlichen Nachmittag verbrachten Ada und Vianne äußerst vergnügt bei ihrer kleinen Freundin – endlich durfte Vianne wieder ganz Kind sein. Am Freitag startet die erste Bestrahlung. Vianne ist einverstanden.

Echtzeit! Wohlfühl-Zuckerwatte-Wochenende

Sonntag, 8. März 2015

Was für ein wunderbares Wochenende. Wir wurde nicht nur vom Wetter, sondern auch von Familie und Freunden rundum verwöhnt. Am Samstag haben wir mit Ada, Luke und Vianne den Ostermarkt auf einem nahegelegenen Bauernhof besucht und uns die Ostereierfärbemaschine angeschaut. 

Zum Abschluss gab's für die Kinder Zuckerwatte (natürlich zuckerfrei ). Den  Zuckerkonsum nahmen wir in Kauf, denn wir haben lange nicht mehr gemeinsam so herzhaft gelacht. Erst einmal amüsierten wir uns köstlich, als die Zuckerfäden bei der Herstellung durch die Gegend flogen und unsere Kinder wie kleine gierige Geier versuchten, diese Fäden mit dem Mund aufzufangen. Dann war es ein Vergnügen, ihnen beim Verspeisen der klebrigen Masse zuzusehen.

Schließlich hing die Watte überall: in Adas Haaren, auf Lukes Jacke, in Viannes Kragen... Irgendwann fing Micha an, Unsinn zu machen. Er schmierte sich die klebrigen Fäden ans Kinn - und sah aus wie der Weihnachtsmann. Das inspirierte natürlich die übrigen Familienmitglieder. Es war zum Schreien. Wir lachten so laut, dass sich etliche Besucher nach uns umdrehten. Es tat so unglaublich gut, herzhaft zu lachen. Es war befreiend, reinigend, belebend. Am späten Nachmittag kamen Andi und Ralf vorbei, um auf die Kinder aufzupassen. Sie bescherten uns einen freien Abend im Saunadorf. Nach ausführlichen Aufgüssen, eiskalten Duschen, einigen Runden im Pool und einem leckeren Abendessen kehrten wir gestärkt zurück.

Bereits beim Aufwachen hatte ich heute gleich gute Laune: die Sonne lachte uns an, die Krokusse blühten im Garten. Jesse verspeiste genüsslich einen riesigen Berg selbstgebackene Pancakes, bevor er und Micha die Gelegenheit zum Wakeboardfahren ergriffen. Ich machte mich mit den übrigen Kids auf den Weg zu unseren "Bochumern", mit denen wir einen unbeschwerten, unkomplizierten und amüsanten Nachmittag auf der Terrasse, auf dem Spielplatz und in der Eisdiele verbrachten. Wir wurden nach Strich und Faden verwöhnt, umsorgt und mit liebenswerten Geschenken überschüttet, während wir uns andauernd über die "Ruhrpott-Kulisse" lustig machten. Ada und Vianne kuschelten sich ganz vertraut neben Ralf auf die Bank, Luke schnappte sich das Schnitzmesser und einen Holzblock, Hagen jagte ihn später über den Spielplatz, Sasse half Vianne beim Klettern, ich quatschte mit Gabi, alle drei Kinder saßen Probe auf Ralfs Motorrad, Sasse machte tolle Fotos, dann noch ein Abstecher zu Tom und Ane und Hugo (und noch mehr Geschenke) - jeder ist mit jedem vertraut. Ein wunderbarer Nachmittag. 

DANKE BOCHUM! Morgen passen wir die Maske für die Bestrahlung an. Aber heute ist noch heute.

Echtzeit! Ranzenglück

 Freitag, 6. März 2015

Seitdem der Infekt abgeklungen ist geht es Vianne merklich besser. Oder hat es doch etwas mit den Besuchen beim Heilpraktiker/geistigen Heiler zu tun? Wir wissen es nicht, aber es ist auch egal, solange es ihr gut geht. Am Mittwoch war Vianne das erste Mal seit langem wieder im Kindergarten - eine Stunde lang. Sie hat sich zwischen ihren kleinen Freundinnen so wohl gefühlt, und ich durfte ein glückliches kleines Mädchen abholen. Am Dienstag ist sie dann gemeinsam mit Ada bis zum Mittagessen geblieben. Es hat gut geklappt. Sie kann zwar nicht immer so mithalten, aber sie lässt sich auch nicht unterkriegen. Als die übrigen Kinder Katze spielten und auf allen Vieren davon krochen, humpelte sie auf drei "Pfoten" hinterher. Und dabei wirkte sie weder unglücklich noch betrübt. Ihre Hand hat die Stützkraft noch nicht wiedererlangt. Aber es wird besser. Die Handmotorik kommt zurück. Sie kann schon wieder greifen und loslassen. Heute habe ich sie beobachtet, wie sie in jeder Hand ein Tuch hielt, während sie tanzte. Das sind kleine Glücksmomente.

Gestern haben wir Schultornister gekauft. Was für eine Aufregung. Mit dem Ranzen auf dem Rücken konnte ich mir das erste Mal wirklich vorstellen, dass meine Mädels im August in die Schule kommen. Wie stolz beide waren, als sie im Laden mit den unterschiedlichsten Modellen auf und ab flanierten. 


Ada hat sich letztendlich einen rosafarbenen Tornister mit Reh, roten Punkten und Pilzen ausgesucht, Vianne einen apfelgrünen mit pinkfarbenem grazilem Muster und zwei niedlichen Koalabären obendrauf. Während des Einkaufs bekam ich einen Anruf aus dem Dortmunder Strahlenzentrum. Wir konnten bereits am nächsten Tag - am heutigen Freitag - zum Aufklärungsgespräch, zur Terminabsprache und "Probeliegen" vorbeikommen. Mit Ada im Schlepptau mischte Vianne "den Laden" innerhalb kürzester Zeit auf und galoppierte mit ihrem Playmobil-Pferdchen über die Handläufe an den Wänden. Besonderen Spaß fanden die Damen daran, den elektrischen Türöffner andauernd zu bedienen. Anschließend rannten sie etliche Male den kameraüberwachten Gang rauf und runter, um sich zeitverzögert auf dem Computer-Monitor betrachten zu können. War ich froh, dass Micha dabei war. Durch gemeinsamen Einsatz schafften wir es doch noch ganz gut, dem Arztgespräch zu folgen. Aber es wäre auch egal gewesen, wenn wir weniger mitbekommen hätten: die Gespräche sind uns einfach viel zu vertraut. Wir kennen das Procedere, Daten und Fakten, Nebenwirkungen und Langzeitfolgen. Traurig - aber wahr. Die Ärzte und Mitarbeiter gingen erfahren und gezielt auf Vianne ein, so dass sie schnell Vertrauen fasste und nach anfänglichem Gezicke (der Maltisch wackelte, was sie unglaublich nervte, Ada gab ihr nicht den Buntstift, ...) gut mitmachte. Sie ließ sich, nachdem Ada es tapfer vorgemacht hatte, einen "Strumpf" über den Kopf stülpen, der später unter der Maske sitzt. Irgendwann hatten Ada, Vianne und Micha solch eine Strumpf auf, spätestens da konnte ich mir ein Grinsen nicht mehr verkneifen. 
 
Da im Simulator gerade eine Testreihe gefahren wurde, legte sich Vianne zum ersten "Probeliegen" auf den Tisch vor den Computermonitoren. Später durfte sie noch auf der richtigen Behandlungsliege Platz nehmen und ließ sich, noch ein wenig skeptisch guckend, auf und ab fahren. Sie soll die Bestrahlungen des Rückenbereichs wach meistern - ohne Narkose. Ich traue es ihr zu. Der erste Versuch heute lässt hoffen. Die Dortmunder legen sich mächtig ins Zeug. Während Dr. B. mir am Donnerstagabend den Zwischenstand der Planungen per Mail mitteilte (total nett und über das herkömmliche Engagement hinausgehend - finde ich), hatten wir bereits den ersten Vorbereitungstermin im Strahlenzentrum vereinbart. Es läuft. Am Montag haben wir den nächsten Termin zur Anfertigung der Maske - zur Fixierung und korrekten Lagerung unter der Bestrahlung. 25 Mal sind geplant. Hoffentlich verschafft uns die Bestrahlung Zeit. Nüchtern und klar steht in dem Aufklärungsbogen: "Hochpalliative Indikation". Vor der Maskenanfertigung haben wir noch ein Treffen mit unserem Heilpraktiker/ geistigen Heiler. Ich glaube immer mehr daran, dass er Vianne gut tut. Aber vielleicht klammere ich mich auch nur an diese Hoffnung. Die Zeit wird es letztendlich zeigen.... Wie Astrid Lindgren es schon so treffend formulierte: "Lass dich nicht unterkriegen. Sei frech und wild und wunderbar! Liebe Vianne: Sei genau so!

Echtzeit! In guten Händen

Dienstag, 3. März 2015

Gleich am Montagmorgen rief Dr. B. an, um noch für denselben Tag einen Termin für die EMTA-Blutabnahme für Heidelberg und die Unterschrift für die Inform-Studie zu machen. Wie angenehm. Kein lästiges "sich-andauernd-kümmern-und-hinterher-sein-müssen", wie wir es zum Teil an der Uniklinik kennengelernt haben. Es läuft einfach. Es läuft zügig. Das tut gut. Das ist entspannend. Das ist das, was wir momentan brauchen. Jemand, der weitestgehend die "Zügel" in die Hand nimmt und uns führt. Natürlich werden wir weiterhin zurückscheuen, wenn uns etwas irritiert, aber ansonsten trotten wir eine Zeitlang gerne hinterher.

Vianne ist seit Montagabend endlich fieberfrei. Seit heute isst sie auch wieder mehr. Die vergangenen Tage hat sie sich größtenteils von reinem Naturyoghurt ernährt. Sie weiß am besten, was ihr gut tut, trotzdem haben wir uns gesorgt. Ihre tiefen Augenringe, die dünnen Beinchen und ihr blasses, noch von den letzten Kortisonresten leicht aufgedunsenes Gesicht machten es nicht besser. Erst wenn sich das typische "Vianne-Grinsen" von einem zum anderen  Mundwinkel ausbreitete, atmeten wir etwas auf. 

Die ständige Anspannung lässt uns fast durchdrehen. Hilfe bot sogleich die Psychologin von der Kinderonkologie an, als wir am Montagmittag dort waren. Aber was sollen wir ihr erzählen? Vielleicht nutzen wir das Angebot - irgendwann - demnächst - bald....

Die Blutabnahme über die Vene war wieder mit Tränchen verbunden, aber Vianne verzeiht Dr. B. mehr als anderen Ärzten, zum einen, weil er es einfach gut macht, zum anderen, weil er sie wahrnimmt - weil er (nicht nur bei der Vene) einen Zugang zu ihr gefunden hat. Das spürt sie. Sie mag ihn sehr, auch wenn sie in seiner Gegenwart immer etwas schüchtern tut. Wir beide fühlen uns wohl auf der Station. Wir wurden herzlich von den Schwestern begrüßt. Wir sind in guten Händen! Hinterher im Auto kicherte Vianne und meinte schelmisch: "Beim Blutabnehmen ist die Nadel einfach zu früh rausgehüpft - ich glaube, das sollte nicht so sein." Nein, sollte es nicht, aber es war egal, weil nämlich nicht neu gestochen wurde, sondern das Blut vom Handrücken direkt ins Röhrchen laufen durfte. "Das ist jetzt eine etwas unkonventionelle Art der Blutabnahme.... ", so der ärztliche Kommentar. Finde ich gut. Alles andere ist schmerzlich: Es schmerzt, nach vorne zu blicken, weil sich die nahe Zukunft so grau abzeichnet. Es schmerzt, in die Vergangenheit zu blicken, weil es uns daran erinnert, was wir hatten. Also bleiben wir im Hier und Jetzt. Was aber, wenn das Hier und Jetzt auch zum Schmerz wird...
 
Jesse findet Viannes unfreiwillige Frisur ziemlich cool... Ich auch...

Echtzeit! Wieder Fieber

Sonntag, 1. März 2015

Ich hätte den Mund nicht so voll nehmen sollen: Viannes Immunsystem hat den Infekt doch nicht in den Griff bekommen. Am Freitagabend kam das Fieber wieder, während nun Ada fieberfrei ist. Seitdem hält es sich konstant. Vianne sieht fertig aus und schläft viel. Eigentlich wollten wir am Wochenende zum Ponyreiten. Vianne meinte von sich aus, sie sei zu müde dafür und kuschelte sich aufs Sofa. Also bin ich nur mit Ada gefahren, denn die musste nach der Zwangspause Zuhause endlich raus, sich bewegen und etwas unternehmen. Es war schön, einmal nur Zeit mit Ada zu verbringen und mich voll und ganz auf sie konzentrieren zu können. Wir hatten ein zotteliges, flauschiges, gutmütiges kleines Pony namens Milla bekommen, dass sich scheinbar ebenso über den Ausritt zu freuen schien wie wir. Auch ich war zu lange nicht mehr draußen gewesen. Es tat gut, durch den Wald zu streifen, frische Luft zu tanken und den Wind im Gesicht zu spüren. Und es war befremdlich, mit nur einem Zwilling unterwegs zu sein. Sofort musste ich daran denken, ob das unsere Zukunft sein wird.

Ich will so viel in die nächste Zeit packen, dass ich gar nicht mehr weiß, wo ich anfangen soll. Es gibt noch kein Konzept. Am liebsten würde ich sofort mit der ganzen Familie für mehrere Monate in die Sonne, ans Meer, in die Berge fahren. Doch wir wissen nicht, wie sich die Ausbreitung des Tumors und seiner Metastasen in den nächsten Monaten verhält. Schweren Herzens habe ich heute unser Ferienhaus auf Mallorca für die Herbstferien abgesagt. Wir wollen für alle kommenden Ferien spontan entscheiden. Wir müssen spontan entscheiden. Morgen haben wir unseren dritten Termin bei unserem Heilpraktiker/ energetischen Heiler. Noch immer bin ich mir nicht sicher, was ich von ihm und seinem Einsatz halten soll. Wie gern würde ich daran glauben, dass er etwas schafft, was die aggressiven schulmedizinischen Maßnahmen nicht geschafft haben. Wie gern würde ich daran glauben, dass er Viannes Selbstheilungskräfte aktiviert. Kann ich aber nicht, zumindest nicht so, wie ich es mir wünschen würde. Ab morgen liegen auch wieder viele anstehende Aufgaben in den Händen der Dortmunder Ärzte: wir brauchen einen Termin zur Aufklärung, Einwilligung und Blutabnahme für die Inform-Studie, für die sich Vianne aus Expertensicht qualifiziert und die in Kürze starten soll. Inform steht für "INdividualized Therapy For Relapsed Malignancies in Childhood". Es muss schnell gehen. Wieder einmal sitzt uns die Zeit im Nacken. Zwei der unzähligen Aufnahmekriterien lauten sinngemäß: Das Kind muss noch länger als drei Monate leben und in einem stabilen gesundheitlichen Zustand sein. Es liest sich so kalt, so nüchtern, aber so sieht die Realität aus - uns es macht Sinn. Studien müssen vernünftig angelegt sein, damit man aus ihnen Erkenntnisse gewinnen kann. Die Studie ist für zukünftige Generationen gedacht. Wenn wir etwas daraus ziehen können, wenn die genetische Analyse von Viannes Tumormaterial uns einen Hinweis gibt, wie es noch gezielter individuell angreifbar ist und es schon ein entsprechendes Mittel auf dem Markt gibt, haben wir einfach Glück gehabt - und Zeit gewonnen. Ebenso zügig muss die Bestrahlung des befallenen Rückenmarkbereichs starten - wir hoffen, dass es in Dortmund möglich sein wird. Warten wir zu lange,  riskieren wir eine Lähmung bei Vianne. Allerdings brauchen die heimischen Radiologen wieder den Bestrahlungsplan der Schweizer, weil Vianne bereits viermal 1,8 Gy auf den Rücken bekommen hat.

Echtzeit! Wir funktionieren

Donnerstag, 26. Februar 2015

Eine Woche ist vergangen, seitdem wir das Krankenhaus verlassen haben. Erst eine Woche - und diese Woche erscheint nur noch so blass wie ein zweitklassiges Buch, das man eben erst gelesen hat, an dessen Handlung man sich aber kaum noch erinnern kann. Weil es einen nicht so richtig interessiert hat. Weil es einen nicht packen konnte. Uns kann das Leben gerade auch nicht so richtig packen. Wir funktionieren, mal besser, mal schlechter. Vianne funktioniert erstaunlich gut, trotz der Beeinträchtigungen -oder vielleicht den Beeinträchtigungen zum Trotz? Sie funktioniert, als ob sie noch nie ein anderes Leben gekannt hat. Mit unglaublicher Ausdauer versucht sie, der Barbie-Puppe mit nur einer funktionierenden Hand ein Kleid überzustreifen oder ein widerspenstiges Playmobil-Pferd aufzuzäumen. Sie kichert häufig. Sie ist an sich gut gelaunt.

Freitag war sie zu Besuch bei einer kleinen Freundin - eine gute Stunde hatte ich ihr zugesichert. Sie fand es so toll, dass sie gleich wieder hin möchte. Der Samstag war ein Desaster. Obwohl wir uns so anstrengten, einen schönen Tag zu verleben, passte alles nicht. Zudem hatte Luke nun doch ein grippaler Infekt eingeholt, der sich schon am Freitag angekündigt hatte. Wir waren einfach nur angespannt. Am Sonntag konnten wir uns schließlich aufraffen, raus zu gehen, zumal Luke wieder fieberfrei war. Wir besuchten den kleinen, überschaubaren Tierpark in Bochum. Die zahlreichen Besucher um mich herum stressten mich, unsere Kinder redeten alle voller Begeisterung gleichzeitig auf mich ein. Wie zäh alles plötzlich scheint, wenn man zutiefst unglücklich ist. Alles in allem hatte sich dieser Tag aber schon eine bessere Note verdient.

Am Montag warteten wir vergeblich auf einen Anruf aus der Essener Uniklinik. Eigentlich sollte das weitere Vorgehen mitgeteilt werden. Als wir schließlich anriefen, war kein Arzt mehr verfügbar. Am Montagabend fieberte und hustete Vianne plötzlich. Die Nacht verlief erstaunlich ruhig, so dass ich Hoffnung hatte, mit einem halbwegs infektfreien Kind den energetischen Heiler/ Heilpraktiker am nächsten Vormittag aufzusuchen, mit dem wir in der Vorwoche kurzfristig einen Termin vereinbaren konnten. Vianne fieberte jedoch weiter. Micha und ich fuhren trotzdem mit ihr. Nachmittags stieg die Temperatur schließlich auf über 40 Grad

Celsius und Vianne wirkte total fertig und schläfrig. Ich telefonierte mit den Ärzten, während ich abwechselnd fiebersenkende Mittel gab und Wadenwickel machte. Zum Glück waren meine Eltern da und konnten sich um die übrigen Kinder kümmern. Zur Sicherheit kam abends noch unser Kinderarzt vorbei und horchte Vianne (und Ada) ab, und auch unser Dortmunder Klinikteam konnte uns vorab telefonisch beruhigen, dass Vianne nicht höher gefährdet sei, auch nicht aufgrund der erst kürzlich gelaufenen Operation. Ich bin so froh, dass wir uns damals bewusst für die Dortmunder Kinderklinik entschieden haben. Unser Onkologe rief zügig zurück, nachdem ihn eine Schwester über meinen Anruf informiert hatte. Noch am selben Abend war der Fieberschub vorbei - während bei Ada das Fieber gerade aufflammte - bis heute. Es ist schon seltsam. Viannes Immunsystem hat den Infekt unglaublich schnell in den Griff bekommen, schneller als Lukes und Adas. Gegen ihren "Scheiß Wicht" scheint sie aber machtlos zu sein.

Am Dienstag meldete sich dann die Essener Neurochirurgie: "Weitere Operationen machen keinen Sinn." Heute hatten wir den Gesprächstermin mit der Expertin für Ependymom-Rezidive in Essen. Micha musste allein hinfahren, da Ada nach wie vor hoch fiebert. Aufgrund einer "Telefonkonferenz" konnte ich aber trotzdem an dem Gespräch mit der Onkologin teilnehmen. Eine neue Studie wird wahrscheinlich bald geöffnet, da könnte Vianne reinpassen. Dabei wird noch intensiver molekular-genetisch geforscht, um Vianne evtl. ein zielgerichtetes Medikament anbieten zu können. "Es tut sich gerade ganz viel in dieser  Richtung", informierte die Expertin. Bis dahin sollen wir die heikle Stelle im Rückenmark möglichst schnell bestrahlen lassen. Wir könnten Vianne auch noch ein Medikament (Vorinostat) geben, das einen Signalweg des Tumors blockiert. Diese Therapiemöglichkeit kennen wir bereits aus den Ergebnissen, die die molekular-biologische Untersuchung ergeben hat, die nach dem ersten Rezidiv veranlasst wurde. All die derzeit zur Verfügung stehenden Behandlungen sind in Viannes Fall rein palliativ.

Die Fäden sind seit heute raus - Vianne hat es wieder tapfer über sich ergehen lassen. Die Funktion ihres rechten Armes hat sich weiter verbessert. Sie scheint sich von den Strapazen der letzten zwei Wochen zu erholen.

Echtzeit! Unecht

Donnerstag, 19. Februar 2015

Es ist echt und fühlt sich doch so unecht an. Vianne hat zwei neue Tumore im Rückenmarkskanal. Wir sind zuhause. Sie hat sich so gefreut, wieder zuhause zu sein. Ada hat Luftschlangen und Ballons aufgehängt. Keine weiteren Operationen. Mein Versprechen gegenüber Vianne, Ada, Luke, Jesse und Micha gilt nach wie vor. Aber ich weiß ehrlich gesagt noch nicht, wie wir die nächsten Tage, Wochen, Monate überstehen sollen... Ich weiß es nicht...ich weiß es nicht...ich weiß es nicht... Ich gebe Vianne nicht auf. Ich kann sie nicht aufgeben. Noch nicht. Auch wenn Tränen, Verzweiflung und eine schleichende Hoffnungslosigkeit immer mehr Raum einnehmen. Ich werde es nicht zulassen, dass das Lachen vollends aus unserem Leben verschwindet. Ich möchte Vianne noch ganz oft Kichern hören... so wie heute, so wie gestern, so wie morgen.