Echtzeit! Protonentherapie Tag 1

Mittwoch, 28. Januar 2015

Meine tapfere Vianne, ich weiß nicht, ob ich das noch 29 weitere Tage schaffe. 30 Bestrahlungen stehen insgesamt an. Eine liegt jetzt hinter dir. Du siehst mitgenommen aus - nach nur einem Tag. Du klagst über Kopfschmerzen. Dir ist übel. Ich soll dir bei den ersten Anzeichen von Übelkeit Zofran geben. Das habe ich gleich getan. Du sollst nicht zu viel Gewicht verlieren. Das erste Mal seit deiner Erkrankung bin ich mir so unsicher, ob ich diesen (Bestrahlungs-)Weg weiter gehen kann, ob noch Kraft da ist. Alle anderen Behandlungen konnte ich mittragen. Diese bringt mich an meine persönliche Grenze. Als wir heute den Vorbereitungsraum betraten, hatte ich das Gefühl, dich zur Schlachtbank zu führen. Und du warst wieder so tapfer, nur ich konnte meine Tränen nicht länger zurückhalten, nachdem du in meinen Armen eingeschlafen bist. "Wir passen gut auf sie auf", versuchte mich das Anästhesieteam zu beruhigen. Das weiß ich doch. Das ist nicht der Punkt. Du bist dort in ach so fähigen Händen. Es geht um die verheerenden Schäden an deinem Hirn, deinem Rückenmark, die die Protonen im Einsatz gegen die Krebszellen hinterlassen werden - obwohl es derzeit weltweit die wahrscheinlich schonendste Behandlungsoption ist, obwohl es wohl deine einzige Behandlungsoption ist. Wir wissen um die bittere Alternative, die sich keiner vorstellen kann, wenn er dich so sieht. All das Wissen wir, aber das macht es letztendlich nicht leichter. Diese kraniospinale Bestrahlung ist Zerstörung und Chance in einem. Zuvor hatte sich noch der Leiter vom PSI ausführlich mit mir unterhalten, während du mit deiner Schwester auf dem Flur rumgesprungen bist und ihr jeden mit eurer positiven Energie begeistert habt. In diesem Moment zählte mir der Arzt noch einmal alle Risiken, alle möglichen Nebenwirkungen und Spätfolgen auf, die sehr wahrscheinlich auf dich zukommen werden. Das Bild von dir - ein hüpfendes, fröhliches,unbekümmertes Mädchen - verblasste schlagartig vor meinen Augen. Ich habe das Gefühl, ich zerstöre dich - um dich vielleicht am Leben zu halten. Die Krebszellen zerstören dich auch. Das wissen wir. Deshalb starten wir noch diesen Versuch.

Es war ein langer Tag heute - für uns alle. Um 6 Uhr in der Früh habe ich dich geweckt, damit du noch vor deinen Nüchternzeiten etwas in den Magen bekommst. Im Halbschlaf hast du im Bett Kakao geschlürft und an deinem Butterbrot geknabbert. Dann bist du wieder eingeschlafen. Ada durfte später etwas frühstücken. Um 10.15 Uhr mussten wir am PSI sein. Im Kinder-Wartezimmer trafen wir auf eine Schweizerin, deren vierjährige Tochter sich ebenfalls wegen eines Hirntumors in Behandlung befindet und vor uns an der Reihe ist. Sie hat eine andere Art von Tumor, aber ebenso aggressiv wie dein frecher Wicht. Sie erzählte mir, dass wir uns auf eine ca. einstündige Verzögerung einstellen sollten. Irgendeine Techniksache hatte schon am frühen Morgen zu Verspätungen geführt. Egal. Wir unterhielten uns noch angeregt weiter. Du hast mit Ada gepuzzelt. Später gab sie mir ihre Visitenkarte und bot uns an, mal mit euch auf einen Kaffee/ zum Spielen vorbeizukommen. Sehr liebenswert. Wie es der Zufall so will, wohnen sie (regulär) in der Nähe vom PSI.

Gegen 11.30/12 Uhr ging es dann los, um 14 Uhr durften Ada und ich zu dir in den Aufwachraum. Du sahst aus wie immer, nur der Maskenabdruck zeichnete sich noch leicht auf deinem Gesicht ab. Du hast dich noch eine gute Stunde lang ausgeschlafen und bist dann ganz ruhig wach geworden. Noch im Liegen habe ich dir (und Ada) eine Geschichte aus dem knallrosa Märchenbuch vorgelesen, das ihr vor anderthalb Jahren schon so klasse fandet. Ada und ich haben in der Wartezeit einen hohen Holzturm für dich gebaut. Du bist wieder wach und betrachtest deine neue Mutperlenkette.

Viel blieb danach nicht mehr vom Tag übrig. Wir mussten noch etwas einkaufen, noch schnell was kochen, und dann war es auch schon wieder Abend mit dem üblichen Zubettgeh-Programm. Ich versuche, die Stunden bis morgen früh zu nutzen, um neue Kraft zu tanken.

Echtzeit! Waldshut

Dienstag, 27. Januar 2015

Ich sitze auf dem Sofa, auf dem ich vor anderthalb Jahren etliche Abende verbracht habe. Waldshut sieht im Winter ganz anders aus als im Sommer - steht der Stadt und dem kleinen Örtchen Gaiß, in dem wir wieder unsere Ferienwohnung haben, aber auch sehr gut. Nach nur sechs Stunden Fahrt inklusive Pause sind wir am frühen Nachmittag relativ entspannt eingetroffen. Die Mädchen haben nicht gestritten und unzählige Bibi-und-Tina-Folgen auf CD gehört. Wir haben die Route durch den märchenhaft verschneiten Schwarzwald gewählt, vorbei am Schluchsee, in dem wir beim letzten Mal noch gebadet haben. Die Gefühle schwappten sofort hoch, als ich an all diesen vertrauten Punkten vorbei kam. Ja, wir kennen uns hier mittlerweile gut aus.

Unsere Vermieterin begrüßte uns herzlich - es kommt mir vor, als wären wir nur kurz weg gewesen, nicht anderthalb Jahre. Lustig war, dass sie nicht wusste, unter welcher Mütze Vianne steckte - sie kannte sie nur als knapp Vierjährige - ohne Haare, blass und dünn. Nach der Begrüßung hat sie mitgeholfen, unsere unzähligen Koffer, Lebensmitteltaschen, Spielzeugkisten,... in die Wohnung zu befördern - sie ist so hilfsbereit. Danach haben wir über eine Stunde gequatscht. Was für ein schönes Ankommen. Ada und Vianne konnten sich noch gut an "unsere" Wohnung erinnern. Im Sommer vor anderthalb Jahren haben sie immer den ganzen Balkon unter Wasser gesetzt, nun setzen sie mit ihren pitschnassen Schneestiefeln den Flur unter (Tau-)Wasser. Wir waren schon Schlittenfahren, und der Bauer (unser Vermieter) hat uns auf seinen Treckerfahrten zu gewunken, als er an unserer Piste vorbeikam.

Vor dem Einschlafen hatten Ada und Vianne plötzlich Heimweh. Ich habe ihnen eine ausgedachte Geschichte vom Igel erzählt, der einige Zeit weit weg von Zuhause bei dem schlauen Fuchs auf der Waldlichtung zur Behandlung bleiben muss, weil er sich am Fuß verletzt hat und kein Arzt Zuhause ihm helfen kann. Am ersten Abend bekam der Igel ebenfalls schreckliches Heimweh. Der Kranich, der ihn zuvor in einem Tuch hergeflogen hatte, spielte am Abend den Postkranich und brachte dem einsamen Stachelpelz einen Brief von seinen Igelfreunden. Fazit: nach einiger Zeit ist auch das Fremde vertraut - und: das schönste am Heimweh ist das Nachhausekommen. Dann haben die Damen noch ausgiebig mit ihrem Papa und Luke telefoniert, und danach war alles wieder gut. Beide schlafen jetzt tief und fest. Ich hoffe, ich kann das auch. Der Abend und auch der heutige Morgen vor der Abfahrt waren emotional sehr aufwühlend - für alle Beteiligten. Es gab nicht nur innige Momente, sondern auch bittere, entzweiende Momente, weil alle so angespannt waren. Aber ich glaube, das ist normal, und jetzt ist auch alles wieder gut. Jetzt lassen wir morgen alles Weitere auf uns zukommen. Ich sitze auf dem Sofa, auf dem ich vor anderthalb Jahren gesessen habe, in einen dicken Wollpulli gekuschelt, mit einem leckeren Vanille-Orangen-Ingwer-Tee auf den Knien. Ich bin verzweifelter denn je - aber aus irgendeinem (mir unerklärlichem) Grund hat sich auch eine tiefe innere Ruhe in mir ausgebreitet - zumindest für den Moment...und nur der zählt.

Echtzeit: Vorbereitungen

Samstag, 24. Januar 2015

Wir haben fast alles organisiert und beieinander: Kinderbetreuung, Katzenbetreuung, Bestrahlungsplan für die erste Woche, Ferienwohnung, Vignette für die Schweiz, Medikamente, ADAC-Karte, Bücher,.... Jetzt muss ich nur noch packen. Es fühlt sich seltsam an. Eigentlich wollte ich lediglich noch mal ans PSI zurückkommen, um den lieben Leuten dort "Hallo" zu sagen... Ada und Vianne sind gestern noch einmal mit Andi und Ralf, Oma und Opa zum Schwimmen ins Aquamagis gefahren. Anschließend durften sie sogar noch bei Andi und Ralf übernachten. Was für ein schönes Abschiedsgeschenk. Die Mädels genießen es in vollen Zügen und waren dementsprechend aufgeregt vorher. Im Kindergarten haben sie ihre Blumentöpfe überreicht und gemeinsam mit Kindern und Erzieherinnen das Eis restlos vertilgt. Super. Dann bekamen sie von den Erzieherinnen noch jeweils einen Glücksstein geschenkt. Leider konnte Ada ihren nicht mehr finden, als wir Zuhause ankamen. Aber sie darf sich Montag einen Ersatzstein aussuchen. Wie lieb! Vianne hielt ihren ganz fest in der Hand. "Fühl mal, Mama, er ist schon ganz warm geworden", erklärte sie mir stolz. "Kommen wir rechtzeitig ins Aquamagis oder sind wir zu spät", fragte sie später aufgeregt im Auto. "Klar, das passt", antwortete ich. "Ada, Ada, genau das habe ich mir gerade vom Glücksstein gewünscht! Er funktioniert!", rief sie begeistert. Das ist ihre Welt, und das ist auch gut so. Ich hätte mir etwas anderes vom Glücksstein gewünscht...Morgen haben wir noch Karten für das Kindermusical "Conni" bei uns im Parktheater. Wir nehmen noch einmal alles mit. Jesse ist gestern zu seiner Skifreizeit mit der Schule aufgebrochen. Ich gönne ihm die Woche im Schnee, auf dem Berg, mit dem Board unter seinen Füßen so sehr. Wenn er wiederkommt, bin ich mit den Mädels bereits in der Schweiz. Ich vermisse ihn schon jetzt. Ich vermisse alle schon jetzt. Und doch macht sich auch eine gewisse Aufbruchstimmung breit...

Draußen schneit es kräftig. Gleich kommen meine kleinen "Eisköniginnen" nach Hause.

Echtzeit! Eiskönigin

 Donnerstag, 22. Januar 2015

Wir fahren in die Schweiz. Am kommenden Dienstag. Nachdem ich Sonntag unseren Dortmunder Onkologen eine Nachricht geschrieben habe, kam noch am selben Tag eine Antwort. Wahnsinn, wie sie an unserer Seite stehen. Wir fühlen uns wirklich gut betreut, nicht allein gelassen, mit unseren Sorgen so ernst genommen.

Obwohl ich formuliert habe, dass wir keinesfalls eine Antwort am Wochenende erwarten würden, kam eine. Dr. S. schrieb, dass er selber etwas verwirrt von dem Referenzbefund sei. Er würde sich die MRT-Bilder gleich am Montag noch einmal gemeinsam mit den Radiologen ansehen und besprechen. Sie sehen sehr deutlich den einen kleinen Herd, der mittlerweile stärker Kontrastmittel aufnimmt und diskret größer geworden ist (ca. 1mm). Diese Größenzunahme stufen die Dortmunder nicht als Progress ein, befunden aber, dass hier langfristig eindeutig ein Tumor wächst, wenn auch langsam. Sie weisen darauf hin, dass Prof. S. so einen kleinen Herd ungern operieren würde, weil er Sorge hat, dass er ihn nicht gut identifizieren kann - was sich wahrscheinlich auch nach einer solch geringen Größenzunahme nicht geändert haben dürfte. Das zweite Areal, das Fr. W.-M. beschreibt, stellt sich "wolkiger" und "weniger scharf begrenzt" dar und hat auch etwas an Größe zugenommen, zeigt sich bildmorphologisch aber etwas anders als die vorherigen Herde. Fazit: "Angesichts des langsamen Wachstums der aktuellen Herde, sehe ich die Priorität derzeit bei der Bestrahlung, auch um einen Schutz von anderen, noch kritischeren Arealen wie das Rückenmark zu erwirken." Das macht in meinen Augen Sinn. Letzte Nacht kam Vianne zu uns ins Bett gekrabbelt. Ich genieße ihre Nähe, nehme sie ganz intensiv wahr und kann gar nicht aufhören, sie behutsam zu streicheln, sanft durch ihre Locken zu fahren, ihren Atem zu spüren, ihre Körperwärme zu fühlen. Die schrecklichen Bilder suchen mit aller Macht den Weg in meinen Kopf. Ihr Zurückdrängen fällt immer schwerer, je weiter die Erkrankung fortschreitet. So auch in der Nacht zuvor. Ich schlich in ihr Zimmer und kuschelte mich zu ihr unter die Decke. Dann ging es etwas besser. Wir machen mehrmals die Woche die Visualisierung. Zuletzt haben wir ein glitzerndes Einhorn-Haar um den "frechen Wicht" geschlungen. Vianne darf die Schlinge jeden Tag etwas mehr zuziehen, bis sich der Tumor letztendlich auflöst. Da wollen wir hin. Ich bat sie, ganz tief in meine Augen zu blicken und es sich dann bildlich vorzustellen. Sie konzentrierte sich auf mich, war voll und ganz bei mir, wirkte fast ein wenig verwirrt, als wir fertig waren. Das Band zwischen uns ist stark. Ich glaube an die Kraft dieser inneren Bilder. Ich glaube, dass sie in ihrer kindlichen Welt einen noch besseren Zugang zu diesen Bildern hat. Ich hoffe, ich überfordere sie damit nicht. Doch scheint es ihr zu gefallen und ihr etwas zu geben, denn sie selber fordert die Bilderreisen fast jeden Abend ein. Das ist gut. Sie muss alle ihr zur Verfügung stehenden Mittel ergreifen, um die Tumorzellen zu kontrollieren - nicht anders herum.

Sie knirscht wieder jede Nacht mit den Zähnen, der Druck ist da - bei ihr, bei uns, und er wird größer, je näher wir der Bestrahlung kommen. Derzeit liebt sie die Filmmusik "Lass jetzt los" aus: "Die Eiskönigin" Heute habe ich das Lied auf mein Handy geladen. Beide Mäuse waren so verzückt und tanzten und sangen im Schlafanzug in der Küche: "...ein einsames Königreich und ich bin die Königin...Der Wind, er heult so wie der Sturm ganz tief in mir, mich zu kontrollieren, ich habe es versucht...ich lass los, lass jetzt los, die Kraft, sie ist grenzenlos, ich lass los, lass jetzt los, und ich schlag die Türen zu, es ist Zeit, nun bin ich bereit, und ein Sturm zieht auf...es ist schon eigenartig, wie klein jetzt alles scheint, die Ängste, die in mir waren, kommen nicht mehr an mich ran, was ich wohl alles machen kann, die Kraft in mir treibt mich voran, was hinter mir liegt ist vorbei, endlich frei! Ich lass los, lass jetzt los, nun bin ich endlich so weit, ich lass los, lass jetzt los,... ich spüre diese Kraft, sie ist ein Teil von mir, sie fließt in meiner Seele und in all die Schönheit hier. Nur ein Gedanke.....Ich bin frei, endlich frei, und ich fühl mich wie neu geboren...hier bin ich, im hellen Licht...

Ich habe ihr vorgeschlagen, ihr Lieblingslied bei den Narkoseeinleitungen vor der Bestrahlung zu hören – sie fand die Idee gut. Wir sind bereit! Die letzten Vorbereitungen vor unserer Abfahrt laufen. Ada und Vianne haben heute Morgen ihre Muscheln sortiert. Sie überlegen, ob sie einigen ausgewählten Kindern eine Muschel zur Aufbewahrung geben, während wir in der Schweiz sind. Ein schöner Gedanke. Morgen feiern sie "Abschied" im Kindergarten. Jede übergibt eine Pflanze, mit einem Foto von sich am Blumentopf. Die Kindergartengruppe soll sich während der Abwesenheit der Zwillinge um die Blumen kümmern, sie gießen, sie gedeihen lassen. So sind Ada und Vianne weiterhin präsent in der Gruppe. Und sie bringen eine riesige Portion selbstgemachtes Vanilleeis mit (darauf freuen sie sich am meisten) - natürlich ohne Zucker. Schon gestern hat Vianne ihre Kindergärtnerin ganz fest in den Arm genommen und wollte sie gar nicht mehr loslassen. Das macht sie auch mit mir und anderen ausgewählten Personen häufiger in letzter Zeit. Wie ein Abschied... Oh nein... Vianne spürt, dass wir bald aufbrechen. Natürlich weiß sie, wohin wir fahren und was dort passiert, aber sie scheint noch mehr zu spüren, große Veränderungen, als ob sie wüsste, dass ihr Leben nach der Bestrahlung ein anderes sein wird... Wir sind bereit - soweit man dazu bereit sein kann. "Ich lass los, lass jetzt los, nun bin

ich endlich so weit..."

Echtzeit! Lokalrezidiv

Sonntag, 18. Januar 2015

Er ist zu stark, er ist zu schnell. Wir kommen nicht mehr hinterher. Was sollen wir nur machen? Am Freitagmorgen fuhren wir zur Blutuntersuchung nach Dortmund. Das Spielzimmer war voll mit bekannten Gesichtern: so viele Rückfälle, so viele Kämpfer, so viele Schicksale. Tränen und Lachen wechselten sich ab. Anscheinend war jeder froh, nicht allein hier zu sitzen, auch wenn man niemanden die Erkrankung wünscht. Ada und Vianne spielten mit einer Schwesternschülerin "Lotti Karotti", später konnten sie mich zu einerRunde Monopoly Junior überreden. Wir hatten uns auf eine längere Wartezeit eingestellt. Die Stationsschwestern hatten uns im Vorfeld informiert, dass es dauern könnte, weil nur ein Arzt zur Verfügung steht. Mir war es egal. Wir hatten keinen Zeitdruck und wir waren kein Notfall. Außerdem kamen auch wir eine Stunde später als vereinbart - es hatte sich irgendwie so ergeben. Trotzdem rief uns Dr. B. relativ schnell ins Behandlungszimmer. Ich war froh, gerade ihn anzutreffen, weil ich noch einige Dinge wegen der Schweiz zu besprechen hatte. Er brachte Ada und Vianne zum Kichern. Sie fühlten sich wohl. Dann kam er auf den neuen Referenzbefund von den Januar MRT-Aufnahmen zu sprechen. "Fr. W-M. geht eindeutig von einem Rezidiv aus," erklärte er. Er holte mir die Beurteilung: "Größenzunahme zweier getrennter Areale im OP-Gebiet mit niedrigem T2-Signal und einer zunehmenden KM (Kontrastmittel)-Aufnahme. Auch der laterale (äußere) Herd ist auf dem Vor-MRT von 12/14 zu sehen. Am Rezidiv und dessen Progression ist kein Zweifel."Zwei Areale? Größenzunahme? Kein Zweifel? Die letzte Aussage der Dortmunder Radiologen war doch: kein Wachstum, ein Bereich. Ich war so verwirrt, stand einerseits komplett neben mir, konnte es andererseits nichtglauben und wirkte seltsamerweise ziemlich gefasst. Ich klärte noch meine Fragen bezüglich der weiteren Temodal-Gabe, auch unter der Bestrahlung, teilte noch meine Bedenken mit, dass wir mit dieser Doppelstrategie vielleicht ihr Immunsystem zerschießen, versorgte mich noch mit den entsprechendenRezepten, machte noch neue MRT-Termine für Rücken und Wirbelsäule für die Zeit nach der Schweiz klar - und fuhr mit den Mädels nach Hause. Dort erst fing ich an, die neue Lage zu realisieren: Die Aussage des Neurochirugen war: wenn sich der Bereich unverändert zeigt, geht er von keinem Rezidiv aus, ergo sollen wir in die Schweiz fahren. Die Dortmunder befundeten keine Größenzunahme, laut Referenzzentrum gibt es nun aber eine Größenzunahme. Sollen wir jetzt doch nicht in die Schweiz fahren? Dr. B. hatte aber am Vormittag nichts Gegenteiliges gesagt. Micha und ich diskutierten am Abend darüber. Im Referenzbefund steht zusätzlich: "Zwei Knoten, einer medial (mittig) und einer lateral - nicht sinnvoll messbar." Sie sind also noch immer kleiner als ein Zentimeter, liegen im Millimeter-Bereich. Der Neurochirurg hat aber auch gesagt, dass er die Läsion unter der Operation eventuell nur schwer lokalisieren könne, wenn sie noch sehr klein sei und: "Bei einer erneuten Größenzunahme der Läsion halte ich es für vertretbar, eine mikrochirurgische Operation anzubieten".

Ändert die Behandlungs-Reihenfolge irgendetwas? Einerseits haben wir einen Tumor, der wahrscheinlich weiter wächst, während wir in der Schweiz sind. Die Strahlen kommen dort nicht hin, dürfen dort nicht hin, weil in diesem Gebiet schon einmal bestrahlt wurde. Lassen wir erst operieren, wächst zwischenzeitlichvielleicht an anderer Stelle, irgendwo im Liquorraum, ein neuer Tumor. Ich werde noch heute eine Mail an die Dortmunder schreiben und um Rat fragen.

Andi war zum Glück Freitagnachmittag da und ich teilte ihr den neuen Befund mit. Später fuhren wir mit Ada und Vianne zum Kinderturnen. Es machte Spaß, den Turnmäusen zuzugucken. Ada hat eine tolle Körperspannung. Vianne hält gut mit. Zum Ende der Turnstunde weinte sie jedoch bitterlich, weil sie es nichtallein geschafft hatte, vom Sprungbrett aus auf dem Bock aufzuknien. Ada hatte es auf Anhieb geschafft. Vianne sieht die Unterschiede. Sie ist so streng mit sich, so ehrgeizig. Erst am Abend zuvor habe ich den Zwillingen erklärt, dass jeder Mensch einzigartig ist, dass jeder Dinge besser oder schlechter kann und dasjeder eine spezielle Gabe hat, die er nur im Laufe seines Lebens bei sich entdecken muss. Ich versuche Vianne zu vermitteln, dass man nicht aufgeben darf, dass es sich lohnt, immer und immer wieder Dinge zu probieren... Heute muss ich es mir selbst vor Augen halten, damit ich nicht den Mut verliere - damit ich die Verzweiflung in Schach halte...., damit ich mich nicht von der Angst lähmen lasse..."Er ist zu stark, er ist zu schnell. Wir kommen nicht hinterher...." Aber davon lassen wir uns nicht einschüchtern!!!

Echtzeit! Zimtsterne und Zahnlücke

14. Januar 2015

"Mama, lass uns noch mal Zimtsterne backen! Biiiiiite!" Okay, warum nicht. Unser Weihnachtsplätzchenvorrat ist schon lange aufgebraucht. Warum sollen wir keine Zimtsterne im Januar backen, wenn Vianne es sich so sehr wünscht? Irgendwie ist mir auch nach Plätzchen. Also ran an den Teig - aber ohne Zucker, dafür mit ganz viel Akazienhonig. Das Plätzchenbacken haben wir zwischen der morgendlichen Schuluntersuchung beim Gesundheitsamt und dem Turnen am Nachmittag eingeschoben. Die Untersuchung ist gut gelaufen. Ich bin immer wieder erstaunt, wie viel die Mäuse doch schon können: logische Folgen fortsetzen, Oberbegriffe erkennen, Präpositionen des Ortes bestimmen - Ada und Vianne waren mit Feuereifer dabei. Die Amtsärztin, eine sehr sympathische und routinierte Frau, konnte den Kindern die erste Scheu und Aufregung schnell nehmen. Sie zeigte sich begeistert, wie fit Vianne trotz der schweren Eingriffe und Therapien, die sie bereits hinter sich hat, ist. Lustig war, dass sie bei Viannes Namen immer das E mitsprach, wie die Österreicher beim Skirennen: "Und hier, mit der Startnummer drei, die Vianne." Ich verbesserte sie nicht, es hörte sich irgendwie niedlich an. Vianne selbst gab sich betont lässig: "is ja babyeinfach" lautete ihr Standardsatz nach jeder bewältigten Aufgabe. Sie ist so unglaublich cool, lässt sich Zeit, teilt ihre Denkschritte und Überlegungen gerne mit - und wirkt dabei verdammt niedlich und altklug in einem. Ich beobachte sie so gerne. Und bin gleichzeitig traurig, denn ich weiß, es ist nur eine Momentaufnahme. Wie wird sie am Ende der Bestrahlung sein? In welcher körperlichen und geistigen Verfassung wird sie sein, wenn sie im August in die Schule kommt? Die Ärztin spürte meine Traurigkeit und unterhielt sich anschließend einfühlsam und ausführlich mit mir über die bevorstehende Bestrahlung, nachdem Vianne das Zimmer verlassen hatte. Irgendwie schaffte sie es, den Schrecken der Therapie etwas zu mildern. Sie stellte nur eine kleine Frage: "Was wäre, wenn sie nicht am PSI bestrahlen lassen?" Das wisse ich nicht, antwortete ich ihr. "Sehen Sie. Und Sie wissen ebenso wenig, was nach der Bestrahlung sein wird." Manchmal reichen kleine Denkanstöße...

Ada fielen die Aufgaben sehr leicht, trotzdem ist ihr vieles peinlich und sie überspielt ihre Aufregung oftmals, indem sie herumalbert. Beim Nachsprechen der Quatschwörter verdrehte sie fortwährend die Augen. Während der restlichen Aufgabenbearbeitung hielt sie anfangs ihre Arme wie kleine Hasenpfötchen angewinkelt vor ihrer Brust und zog dazu ein Hasenschnütchen - zum piepen. Aber auch damit konnte die Ärztin gut umgehen.

Gutgelaunt machten wir uns schließlich auf den Heimweg. Nachmittags, mit kugelrunden Bäuchen vom Plätzchennaschen, düsten wir zum Turnen. Kurz zuvor, noch mit den restlichen Kekskrümeln im Mund, sagte Vianne plötzlich ernst und verzückt zugleich: Mama, es ist was Außergewöhnliches passiert", und hielt mir stolz ihren oberen Schneidezahn unter die Nase. Sie hat oben jetzt eine riesige Zahnlücke, weil der andere Schneidezahn auch schon fehlt. Ada wurde beinahe grün vor Neid und prüfte kritisch ihren Wackelzahn. Anschließend schmissen sich die Mädels in ihre glänzenden Turnanzüge (worin die Bullerbäuche noch mehr zur Geltung kamen) und balancierten, hüpften und hangelten sich in der Turnhalle durch den Geräteparcours. Wieder zuhause angekommen stibitzten die kleinen Finger dann die restlichen Zimtsterne. Wie es der Zufall so will, kramte Vianne heute Nachmittag, während wir gerade gemütlich mit warmen Tee und Milchschaum auf dem Sofa lümmelten, das Buch von "Radio-Robby" von der Deutschen Kinderkrebsstiftung hervor und blätterte es interessiert durch. Wir hatten das Buch letztes Jahr vor der Bestrahlung besorgt. Ich sollte ihr die Bilder beschreiben und nochmal genau erklären, was auf jeder Seite geschieht: welches die guten Zellen und welches die blöden Krebszellen sind, wen Radio-Robby an seiner Seite hat (Radio-Rosi, Radio-Rudi,...) und warum das Mädchen auf dem Bild die Haare verliert. Als sie die

gute Blutzelle sah, die der Krebszelle mit dem Hammer auf den Kopf haut, kicherte Vianne herzlich. Auch Ada folgte meinen Erklärungen aufmerksam. Es ist gut, dass sich beide Mädels mit dem Thema befassen.

Echtzeit! Zweifel

12. Januar 2015

Je näher der Bestrahlungstermin rückt, desto unruhiger und zweifelnder werde ich. Was wissen die Mediziner eigentlich über Krebs? Schon viel, aber letztendlich viel zu wenig. Sie haben immer noch nicht die Ursache gefunden, bekämpfen lediglich die sichtbaren Tumore. Sie gehen unter anderem von genetischen oder epigenetischen Veränderungen aus. Diese Theorie hinterlässt aber ebenso viele unbeantwortete Fragen. Warum gibt es keinen Herzkrebs? Warum tauchen Metastasen häufig in Lunge und Leber auf, nicht aber im kleinen Finger? Warum kriegen Patienten mit unterschiedlichen Krebserkrankungen ähnliche Medikamente und Behandlungen, obwohl man mittlerweile weiß, dass sich die verschiedenen Krebsarten so sehr unterscheiden wie Herpes vom Beinbruch? Warum würden etliche Ärzte für sich selbst keine Chemotherapie in Anspruch nehmen (habe ich mal gelesen)? Und stimmt diese Aussage? Fahren sie diese aggressiven Therapien bei ihren Patienten, weil sie nichts anderes anzubieten haben? Schießen sie deshalb mit Kanonen auf Spatzen? Und die, die etwas anderes anzubieten haben, haben häufig keine Belege für die Wirksamkeit ihrer Mittel und Maßnahmen. Warum nicht? Es stehen genügend Gelder aus privaten Fonds zur Verfügung, die nur abgerufen werden müssten, um komplementärmedizinische Ansätze in klinischen Studien zu beweisen - oder zu widerlegen. Oder lassen sich manche Dinge gar nicht beweisen? Wir lassen uns heute so viel leiten von Aussagen, die sich auf Statistiken und Blutwerte beziehen. Dabei schauen die Ärzte zu oft nicht mehr auf den Menschen an sich. Eine gründliche Anamnese, ein Blick in die Augen, auf die Haut, auf das Innenleben - das, was früher Ärzte, Heiler, vergangene Kulturen praktiziert haben, kommt heute oftmals zu kurz. Statistiken, Werte, Zahlen bestimmen die Diagnose - nicht aber der menschliche Faktor. Diese Lücke füllen mittlerweile die Heilpraktiker/ Anthroposophen/ Alternativmediziner aus. Und sie haben großen Zulauf. Aber auch wir müssen lernen, uns richtig zu betrachten, in uns zu horchen. Das ist schwer. Oftmals heißt es, dass alternative Ansätze nur dann wirken, wenn der Patient nicht durch aggressive Therapien vorbelastet ist. Das setzt unter Druck. Aber klar: wenn ich mit einem lästigen entzündeten Fingernagel zu tun habe, fällt mir die Entscheidung leicht, mich in die Hände von Homöopathen, etc... zu begeben. Bei schweren Erkrankungen renne ich zum Arzt. Erst wenn mir dieser sagt, es gebe keine Therapie mehr für mich, wende ich mich wieder Alternativen zu. Ich glaube, ich habe nicht die Kraft, die Protonentherapie abzusagen.

Ich lese momentan so viel, dass ich schon selbst nicht mehr weiß, was ich denken soll. Ich weiß nur, das Querdenken nicht verkehrt ist. Micha meint, wir würden uns im Kreis drehen. Ich kann diese Gedanken aber nicht abschalten. Vielleicht schädigen wir Vianne letztendlich mehr mit den aggressiven Maßnahmen, vielleicht zerstören wir damit ihre letzte Chance auf die Aktivierung ihrer Selbstheilungskräfte (an die ich glaube). Vielleicht nehmen wir ihr die Chance auf ein paar unbeschwerte Monate, Jahre? Vielleicht schenken

wir ihr damit noch ein paar Monate, Jahre? Vielleicht ist die Protonentherapie ein Segen. Wenn ich Vianne sehe, kann ich nicht glauben, dass sie so krank ist. Ich schaue sie mir doch genau an, oder nicht? Richtig krank wirkte sie immer erst durch die Therapien. Unser Körper ist so intelligent und durchdacht angelegt, mit so vielen Kontroll- und Selbstheilungsmechanismen. Klar kann man argumentieren, Viannes Kontrollsystem habe schon mehrmals versagt, aber vielleicht hat es gar nicht versagt, sondern durchläuft nur langsam verschiedene Prozesse, die wir nicht verstehen. Vielleicht haben wir durch unser massives Eingreifen dazu beigetragen, ein empfindliches, ausgeklügeltes System aus dem Gleichgewicht zu bringen? So viele Menschen sterben letztendlich durch die Therapien und nicht durch die eigentliche Krebserkrankung. Viele sind nach den aggressiven Therapien jedoch auch geheilt. Aber zu welchem Preis? Zudem kann uns niemand eine Garantie auf Heilung nach der Behandlung geben, aber alle können die heftigen Nebenwirkungen aufzählen. Kann eine Heilung letztendlich auch ohne aggressive Maßnahmen erzielt worden? Vielleicht hört die Tumoraussaat von allein auf, allen Statistiken zum Trotz. Oftmals heißt es in der Medizin, dass das Medikament/die Behandlung bei x Prozent der Patienten anschlägt. Das heißt aber noch lange nicht, dass diese Patienten dann geheilt sind, sondern nur, dass sie drei Monate länger gelebt haben als diejenigen, die dieses Medikament/ diese Behandlung nicht bekommen haben – nur dass diese Monate oftmals geprägt sind von Nebenwirkungen und schlechter Lebensqualität. Micha hat Recht: wir drehen uns im Kreis. Denn ich habe letztendlich (noch?) nicht die Kraft, den schulmedizinischen Weg zu verlassen...irgendwie erbärmlich. Ich traue mich nicht, mich auf mein Gefühl zu verlassen, weil ich nicht weiß, ob mich mein Gefühl trügt. Ob es zu sehr vom Wunschdenken geprägt ist. Ich traue meinen Entscheidungen nicht mehr. Ich traue mir momentan nicht mehr. Ich bräuchte ein mächtiges Zeichen, um den Weg für uns (wieder) zu finden. Aber dafür müsste ich glauben. Und ich weiß noch nicht einmal, ob ich an irgendetwas glaube...