Nach dem MRT

Echtzeit! 10. September 2014

Wir laufen herum wie Zombis. Ich habe mich entschlossen, arbeiten zu gehen. Ich brauche Normalität um mich herum. Ich reiße mich förmlich um den Pressetermin am Vormittag, halte Smalltalk mit den Leuten vor Ort, mache Fotos von der neuen Kanustrecke, überarbeite die Pressemitteilung. Es funktioniert.

Ada und Vianne wollten in den Kindergarten, Luke ist in der Schule, Jesse beim Schülerpraktikum. Micha übernimmt die schwere Aufgabe, die  Kindergärtnerinnen zu informieren (ich kann das heute nicht). Sie müssen gut auf Vianne achten. Das Scheißding ist in nur acht Wochen gewachsen, auf den letzten Aufnahmen war noch nicht einmal ein Schatten zu sehen. Wir müssen aufpassen, dass das Rückenmark nicht gequetscht wird, wenn der Tumor in der Geschwindigkeit weiter wächst. Momentan ist der Druck noch nicht so groß, aber falls Vianne plötzlich Symptome zeigen sollte, muss sie unverzüglich operiert werden. Am Nachmittag - Vianne war mit Andi und Ada beim Kinderturnen!?! - haben wir einen Gesprächstermin mit den Dortmundern. Ich vertraue ihnen. Wir legen es in ihre Hände, wir können nicht mehr. Sie sollen Empfehlungen herausgeben. Sie machen ihre Arbeit sehr gut, haben bereits gestern am späten Abend viele Dinge in die Wege geleitet, sich vernetzt mit den entsprechenden Fachbereichen. Es besteht vielleicht die Möglichkeit, Vianne als Patientin in einer bestimmten Studie aufzunehmen, die sich ganz vielversprechend anhört. Sie haben die MRT-Bilder komplett ausgewertet. Das Köpfchen ist tumorfrei. Die Empfehlung: schnellstmögliche Operation an der Wirbelsäule, sofortige Temodal-Gabe (orale Chemotherapie) nach Rücksprache mit dem Neurochirurgen, mit dem wir am Freitag einen Termin haben. Sie wollen grünes Licht, dass sich Chemo und Operation nicht beeinflussen. Es geht mir langsam etwas besser.

Micha und ich schmusen abends lange mit den Kindern im Bett. Der Zombi in uns schwindet langsam, das Gefühl kehrt zurück. Wir laufen zwar auf wackligen Beinen, aber wir laufen. Jesse, Luke und Ada wanken. Vianne weiß, dass der Tumor zurück ist. Sie ist schlau und wir machen ihr nichts vor. Sie ist stärker als ich. Gestern hat sie zu mir gesagt, ich solle aufhören zu weinen, es sei alles nicht so schlimm. "Doch, es ist schlimm", gab ich ihr zur Antwort. "Wir müssen vielleicht wieder häufiger ins Krankenhaus und wir müssen dich operieren lassen." Ihre Antwort: "Im Krankenhaus ist es doch gar nicht so schlecht! Soll ich dich noch einmal küssen, dann geht es dir besser." Sie ist fünf Jahre alt!

Die nächsten Tage knüpfe ich wieder an 2013 an. Die Zeit fließt unaufhaltsam weiter, ich würde sie gerne für eine kurze Verschnaufpause anhalten. Aber das geht nicht. Also werde ich mich beeilen.

Böse MRT-Wahrheit

Echtzeit!  9. September 2014

Das heutige MRT von Kopf und Wirbeläule hat mit Lumbalpunktion über anderthalb Stunden gedauert. Die Angst, die ich am Wochenende noch gut in Schach halten konnte, hüllt mich unaufhaltsam ein. Wieder versuche ich, in den Gesichtern der Ärzte zu lesen. Nachdem wir zur ihr durften, hat Vianne gleich angefangen zu weinen, zu strampeln, obwohl sie noch gar nicht richtig wach war. Da kommen böse Erinnerungen hoch. Als das Rezidiv entdeckt wurde, ist sie ebenso unruhig aus der Narkose gekommen. Auf dem Weg durch den Tunnel zurück zur Kinderklinik ist sie zum Glück wieder eingeschlafen. Wir unterhalten uns mit der Schwester, die ihr Bett schiebt, über deren Sommerurlaub. Wir greifen nach jedem Strohhalm, jeder Ablenkung, jeder Normalität. Micha und ich sind absolut durch den Wind, auch wenn ich es mir persönlich nicht eingestehen will. Ich merke es daran, dass ich Dinge von einer Minute auf die andere vergesse, verlege, verliere. In meinem Kopf entstehen andauernd Szenarien, was Dr. B in Kürze zu uns sagen wird: "Da ist wieder etwas", oder "alles gut" oder "sieht nicht gut aus", oder "wir sind uns nicht sicher". Dr. L. hat mich gestern bei Viannes Voruntersuchung nach meinem Bauchgefühl gefragt. Ich konnte ihr nicht antworten. Ich war wieder so verunsichert, obwohl ich bis vor kurzem noch überzeugt war, dass alles gut ist. Aber dann ist Vianne wieder so schlecht gelaufen, gestolpert, sah auf dem letzten Foto so müde um die Augen aus, hatte Nasenbluten, hat nachts ins Bett gemacht, was eigentlich nie vorkommt. Ich traue mir momentan selbst nicht über den Weg. In wenigen Stunden werden wir mehr wissen. Für mich könnte jetzt einfach die Zeit stehenbleiben. Angst kriecht in mir hoch, langsam, schleichend, unaufhaltsam. Vianne sieht so friedlich aus im Schlaf. Zumindest verlief die Narkosevorbereitung gut. Wir mussten nicht allzu lange warten, und die Wartezeit wurde uns von Wolke und Knolle, den beiden Klinikclowns versüßt. Dann kam noch K., unsere Kunsttherapeutin (sie ist toll!), und baute mit Vianne ein Zwergenhäuschen aus Ton. Auf meinen Wunsch hin legte Dr. B Vianne bereits auf Station einen Venenkatheter, dadurch durften wir bei der Narkoseeinleitung dabei sein. Dr. B. hat sie ganz süß mit einbezogen und bereits beim ersten Versuch einen Zugang im Arm gefunden. Vianne hat nur ganz kurz geweint. Ich will nicht mehr, dass sie weinen muss. Ich bin immer wieder erstaunt, wie stark und tapfer die Maus ist. Heute Morgen hat sie mich wiederholt gefragt, warum sie (und nicht Ada) krank geworden ist. Letztendlich haben beide Mädchen geweint (die eine wollte nicht ins MRT, die andere nicht ohne die eine in den Kindergarten). Wir konnten sie gut ablenken und mit zwei Dschungelbuch- und Arielle-Heften bestechen. Noch geht das...

Es ist gleich schon 16 Uhr, Vianne schläft noch immer. Meine Eltern kümmern sich Zuhause um die übrigen Kinder, Micha fährt gerade zum Wakeboarden, um den Kopf frei zu kriegen, Andi will abends noch zum "Händchen halten" vorbeikommen. Ich bin so dankbar, dass sie alle da sind. Prof. S kommt in unser Zimmer. Vianne ist mittlerweile wach. Es ist nicht gut, dass er zu uns kommt. Ich will nichts hören. Aber er spricht. Er spricht die Worte, die ich nicht hören will. "Da ist etwas, weiter unter, an der Wirbelsäule..." Den Rest höre ich wie durch Watte, betäubt, bruchstückhaft - Aussaat über Liquor - Rückenmark - Druck - müssen etwas tun - Chemo - Operation - Bestrahlung - später sprechen - soll jemand kommen? - nicht selbst Auto fahren.... Vianne ist verstört. Ich kann mich nicht mehr vor ihr zusammenreißen, sie kann meine tiefe Verzweiflung, meine Hoffnungslosigkeit mit ihren kleinen Händchen förmlich greifen - die Schonzeit für ihre zarte Kinderseele ist in diesem Moment vorbei. Meine Tränen kommen zeitverzögert, unaufhaltsam. Ich versuche so sehr, mich unter Kontrolle zu bringen. Ich starte einen halbherzigen Versuch, ihr meine Tränen zu erklären, sage ihr, dass ich traurig bin, weil der "freche Wicht" wieder da ist. Es gelingt nicht. Ich klinge so unecht. Dann halte ich sie einfach in den Armen, Prof. S. steht vor unserem Bett, er ist ausgeblendet für die nächsten Sekunden, Minuten. Nur meine Tochter und ich existieren in dieser Welt: ihre Stirn an meiner Stirn, ihre Händchen in meinen Händen, ihre Seele untrennbar verwoben mit meiner Seele. Prof. S fragt, ob er uns allein lassen soll, er berührt behutsam meine Schulter. Die Tränen hören nicht auf, nicht während mich die Krankenschwester in den Arm nimmt, nicht auf dem Weg zum Auto, nicht auf der Autofahrt, nicht Zuhause. Alle sind da: Andi und Ralf, Oma und Opa, die Kinder. Wir sagen allen die Wahrheit. Die Chancen stehen schlecht. Aber da ist noch eine andere Wahrheit nach den Worten von Prof. S.: "Wir haben zwar kein Schwert mehr, mit dem wir uns wehren können, aber wir haben noch einen kleinen Dolch." WIR HABEN NOCH EINEN DOLCH! Und den werden wir einsetzen.

Lebenssaft

Rückblick: Januar 2013

Ein neues Jahr hatte begonnen - 2013 konnte einfach nur besser werden - irgendwie war ich mir da ganz sicher. Das letzte Therapieelement aus dem 2. Zyklus stand auf dem Plan: Etoposid und Carboplatin – ein Mittel, das dafür bekannt ist, die Blutwerte in den Keller fallen zu lassen! Vom 10. Januar - 13. Januar waren wir für die Infusionen mit Vianne in der Kinderklinik. Wieder Zuhause angekommen, ging es ihr drei Tage lang richtig gut. Meine Schwester und ich fuhren mit Ada und Vianne Schlitten, wir schlürften alle heißen Kakao, futterten Plätzchen, fingen mit dem Mund Schneeflocken auf und hinterließen "Schnee-Engel" auf der verschneiten Wiese. Welch ein unbeschwerter Tag!

Am vierten Tag kam das Fieber. Vianne hatte kaum noch Abwehrkräfte, dafür aber einen hohen Entzündungswert im Blut. Eine gefährliche Kombination. Wieder musste sie Antibiotika-Infusionen bekommen, wieder mussten wir stationär ins Krankenhaus. Aber auch die Erythrozyten (verantwortlich für den Sauerstofftransport im Blut) und die Thrombozyten (Blutgerinnung) hatten einen kritischen Wert erreicht. Die Gefahr, innerlich zu verbluten, war groß, ebenso die Gefahr, dass ihr Körper nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt wird. Sie war so blass! Am 19. Januar 2013 erhielt Vianne ihre erste Bluttransfusion. Ich saß heulend im Zimmer der Stations-Psychologin. Alle gaben sich die größte Mühe, mir zu vermitteln, dass eine Bluttransfusion nichts Schlimmes sei, sondern ein Segen. Es werde ihr damit schnell besser gehen. Ich hingegen war voller Angst: vor allergischen Reaktionen, vor der falschen Blutgruppe, vor Aids und Hepatitis, die übertragen werden konnten.... Für die Ärzte und Schwestern auf Station war es etwas ganz Alltägliches, etwas Gutes. In mir wehrte sich alles. "Was macht Ihnen denn wirklich so viel Angst?", fragte die Psychologin einfühlsam. Wenn man es logisch betrachtete, war die Gefahr einer Krankheitsübertragung überschaubar, allergischen Reaktionen konnte man sofort entgegenwirken. Was also machte mir so Angst? Tief im Inneren kannte ich die Antwort. Wenn jemand eine Bluttransfusion benötigte, war er definitiv und unwiderruflich krank - schwer krank. Bluttransfusionen waren für mich das Sinnbild eines schwerkranken Menschen. Während ihrer ersten Bluttransfusion ließ ich Vianne nicht aus den Augen, das Notfallset immer in Reichweite, die Schwestern-Ruftaste immer griffbereit. Vianne war wie immer. Sie freute sich darüber, dass die Flüssigkeit in ihrem Infusionsschlauch heute so schön rot war. Sie reagierte weder allergisch noch sonst irgendwie. Einen Tag später folgte die 2. Bluttransfusion, und danach durften wir endlich nach Hause und hatten zweieinhalb Wochen krankenhausfrei. Der zweite Therapiezyklus war geschafft. Wir verbrachten dieses Mal insgesamt 19 Tage stationär in der Klinik. Bis zum Ende der Chemotherapie sollten noch elf weitere Bluttransfusionen folgen. An dieser Stelle ein ganz großes Dankeschön an alle Blutspender! Mehr denn je wissen wir diesen "Lebenssaft" zu schätzen.

Auszug aus dem Krankenhausbericht:

"Am 22.01.2013 wurde bei Vianne ein MRT des Schädels zur Verlaufskontrolle durchgeführt. Das MRT zeigte erfreulicher Weise weiterhin keinen Hinweis auf ein Rezidiv der Grunderkrankung."

Kollateralschäden

Rückblick:  Ende November bis Ende Dezember 2012 

Zwei Wochen verspätet konnten wir am 28. November 2012 mit dem nächsten Zyklus beginnen. Die Ärzte durften nicht eher starten, da Viannes Blutwerte nicht mitspielten. Alle zwei bis drei Tage ging es dann zum Bluttest. Erst wenn die Werte wieder ein gewisses Niveau erreicht haben, darf die nächste Portion Zellgift verabreicht werden - das sich wieder mit voller Wucht auf alle sich schnell teilenden Zellen stürzt und in der Hitze des Gefechts einfach auch mal ein paar "gute" Zellen wie die blutbildenden, die schleimhautbildenden oder die Haarzellen umnietet. Abgesehen von den Kollateralschäden eine gute Sache, schließlich wollten wir auch die letzte kleine versprengte Tumorzelle vernichten. Dass es die gab, führten uns zahlreiche Studienergebnisse vor Augen. Auch Kinder, deren Tumor komplett entfernt werden konnte und die auch keinen Hinweis auf Tumorzellen im Hirnwasser hatten, bekamen in ganz vielen Fällen ein Rezidiv (Wiedererkrankung). Mit einer lokalen Bestrahlung und evtl. auch mit einer Chemo konnte die Rückfallquote verringert werden. Das progressionsfreie Überleben (ohne das etwas Neues nachwächst) lag nach fünf Jahren bei immerhin 60-70 Prozent, nach zehn Jahren bei 50 Prozent. Also auf zur nächsten Runde - die Chemo an sich war nicht unser Feind, sondern eine Möglichkeit auf dem Weg zur Heilung.

Wir verbrachten wieder vier Tage mit Vianne in der Klinik. Sie ging gerne auf die Station, freute sich schon auf die vielen Bücher, auf ihre Schnullerzeit (im Krankenhaus durfte sie zum Schlafen und während der Untersuchungen immer ihren heißgeliebten Schnuller haben). Sie freute sich auf ihre Freundin Lilli (falls sie zeitgleich da war), auf unsere Besucher (die immer zahlreiche Geschenke für sie mitbrachten), auf die exklusive Spielzeit mit Micha oder mir, auf die Kunst- oder Musiktherapeutin, die abwechselnd vorbei schauten. Zuhause angekommen sackten ihre Blutwerte gleich wieder ziemlich tief in den Keller. Dieses Mal verordneten die Ärzte ihr Spritzen, die ihre Leukozyten künstlich in die Höhe puschten, damit wir im Zeitplan blieben. Anfangs gaben ihr die Schwestern im Krankenhaus die Spritzen, dafür mussten wir aber jeden Tag vorbei kommen. Eine Tortur in jeder Hinsicht. Die Spritze wurde direkt in den Muskel gegeben, für Vianne eine Qual, obwohl ein entsprechendes Pflaster die Stelle vorher betäubte. Später hatten wir einen ambulanten Pflegedienst. Doch eines Morgens musste der Pfleger kurzerhand absagen. Ich hatte die Wahl: entweder wieder in die Klinik oder die Spritze selber geben. Eigentlich ist das kein großer Akt, jeder Insulinkranke spritzt sich selbst. Theoretisch traute ich es mir zu, ich hatte oft genug zugeschaut. Aber konnte ich das bei meiner eigenen Tochter? Ich hatte noch nie auch nur irgendjemandem eine Spritze verabreicht.

Wir fragten Vianne einfach, ob es für sie okay wäre, wenn Papa sie auf den Schoß nimmt und Mama ihr die Spritze gibt. Sie stimmte zu. Ich atmete tief durch, bereitete die Spritze vor - und fing an zu zittern. "Jetzt reiß dich zusammen, du Weichei", wies ich mich selbst zureckt. "Vianne vertraut dir, also vertraue dir verdammt noch mal selbst!" Noch einmal atmete ich tief durch. Micha hielt Vianne mit Schnulli im Mund fest, Ada streichelte ihren Rücken, ich kniff ihre Haut am Oberschenkel mit Daumen und Zeigefinger zusammen, so dass eine Hautfalte entsteht und setzte die Spritze an. Meine Hand war auf einmal ganz ruhig. Ich war irgendwie erstaunt, wie leicht die Nadel in die Haut drang. Vianne weinte nur einen ganz kleinen Moment, kurz bevor die Nadel eindrang, dann war sie ruhig. Ich zog die Nadel wieder heraus. "Tat es doll weh?", fragte ich sie, während ich sie ganz fest in den Arm nahm. "eh eh", nuschelte sie zwischen ihrem Schnuller hervor. "Du sollst das immer machen." Völlig ausgelaugt ging ich erst einmal nach unten. Aber ich war auch unglaublich stolz. Ab diesem Tag gab ich Vianne regelmäßig die Spritzen und irgendwann musste sie niemand mehr festhalten. Tapferes Mädchen!

Die beiden MTX-Elemente in der Mitte des 2. Therapiezyklusses vertrug Vianne wieder ganz gut – abgesehen von dieser quälenden Verstopfung. Was aber viel wichtiger war: ihre Schleimhäute litten nicht, sie konnte weiterhin ohne Schmerzen essen und trinken. Und was noch viel wichtiger war: wir durften Weihnachten und Silvester gemeinsam zu Hause verbringen - ohne Therapie, ohne Fieber, einfach nur wir!

Überall dabei

Rückblick: November 2012

Wir versuchten, Vianne soviel Normalität wie möglich zu bewahren. Am Anfang fand sie es noch gut, dass sie nicht in den Kindergarten musste und mich exklusiv für sich hatte. Nach und nach jedoch vermisste sie das Kindergartenleben, schließlich durfte Ada jeden Tag gehen. Ada hingegen wollte oftmals gar nicht, dann behielt ich beide Mäuse Zuhause, sofern es möglich war. Dann kam der St.-Martins-Tag. Die Kindergartengruppe veranstaltete immer einen Laternenzug mit echtem Pony vorneweg, später wurde die Mantelteilung in der Turnhalle nachgespielt und Kinderpunsch und Martinsbrezeln serviert. Vianne wollte gerne dabei sein - und es passte auch. Kein  Krankenhausaufenthalt, kein Fieber. Allerdings sollten wir uns vor Menschenmengen fernhalten, weil ihre Abwehrkräfte so geschwächt waren. Wir teilten den Erzieherinnen mit, dass wir mit Ada und Vianne an dem Laternenzug teilnehmen, uns danach aber direkt verabschieden, da Vianne nicht mit zu vielen Leuten in einem Raum sein darf. Daraufhin verlegten die Erzieherinnen das St.-Martin-Spiel mit der Mantelteilung kurzerhand nach draußen. Anschließend durfte Vianne noch eine Runde auf dem Pony reiten. Was für ein toller Kindergarten! Wir waren unglaublich gerührt von so viel Feingefühl und Hilfsbereitschaft. Anschließend sind wir dann doch noch mit rein in den Kindergarten, weil Vianne (und auch Ada) so gerne noch einen Kakao schlürfen wollten. Wir haben einfach wieder auf unser Bauchgefühl vertraut und Vianne den Mundschutz übergezogen. Wir wollten ihr nicht noch mehr versagen, auch wenn die reale Gefahr einer Infektion bestand. Natürlich zuckten wir bei jedem Husten um uns herum zusammen. Dann schauten wir einfach in Viannes lachende Augen und verdrängten den Gedanken an Keime und Erreger. Schließlich hat ein trauriges Kind noch weniger Abwehrkräfte. Als wir später zurück zu unserem Auto gingen, schaute Vianne uns an und sagte: "Das war ein ganz toller Tag!" Was wollen wir mehr?! Wieder einmal musste ich mir die Tränen verdrücken.

Alles in allem fanden wir es unglaublich, wie gut Vianne die schweren Medikamente bisher vertrug, wie viel Energie sie aufbrachte. Sie wollte unbedingt zum Mutter-Kind-Turnen, welches wir vor ihrer Erkrankung regelmäßig besucht hatten. Sobald es ihre Abwehrkräfte gerade eben zuließen, nahmen wir auch jetzt teil, denn Vianne wollte turnen, springen, hangeln und schaukeln. Ich war dabei nie entspannt, ich hatte immer Angst, dass sie mit ihrem Katheter irgendwo hängen bleibt oder bei niedriger Thrombozytenzahl (wichtig für die Blutgerinnung) unglücklich stürzt. Aber ihr Lachen und ihre Freude haben mich jedes Mal bestätigt. Anfangs war es schwer, die Blicke der anderen auszuhalten, obwohl sie es gar nicht böse meinten. Vianne war mittlerweile merklich von der Chemo gezeichnet: sie bewegte sich anders als vor der Erkrankung, sie war blass, hatte nur noch wenige Haare und trug meistens einen Mundschutz.

Auf dem Hof einer Freundin fuhr Vianne im Elektroauto, auch das Ponyreiten ließ sie sich nicht nehmen. Das Leben hatte uns ein Stück weit zurück - auch wenn ich dabei andauernd Schweißausbrüche hatte. Gut, dass unsere Klinikärzte von all den Aktionen nichts mitbekamen…

Auf dem Trockenen schwimmen

Rückblick: November 2013

Am schwersten fiel  Vianne, dass sie mit ihrem Broviak-Katheter nicht baden gehen durfte. Das Duschen ging lediglich mit etlichen wasserdichten Pflastern, ein Schwimmbad-Besuch kam gar nicht in Frage. Dabei liebte sie es so sehr, ausgiebig zu planschen. Die Infektionsgefahr war einfach zu groß. Aber Kinder sind schließlich kreativ. Ada und Vianne verlegten den Hallenbad-Besuch kurzerhand in unsere Küche. Sie zogen sich ihre Badehosen an, ich musste die Schwimmflügelchen hervorholen und dann sprangen sie in den unsichtbaren Pool, ruderten mit ihren Armen und Beinen und quietschten laut. Neben den Arztspielen wurde dieser "Schwimmbadbesuch" zu ihrem neuen Lieblingsspiel. Manchmal schoben sie sich bis zu einer halben Stunde lang in Bauchlage oder auch in Rückenlage über unseren Granitboden. Doch irgendwann sollte das Spiel ein jähes Ende haben. Nachdem sie wieder einmal einen "Badbesuch" mit ausgiebigen Brustschwimmen hinter sich hatten, kam Vianne zu mir und erzählte, der Brovi-Schlauch sei „rausgerutscht“. Wie? Beunruhigt schaute ich unter ihr Hemdchen. Das Pflaster, dass über der Eintrittsstelle klebte, war zum Glück nicht blutig. Auch sonst sah alles normal aus. Ich wollte das Pflaster ablösen und mir den Zugang genauer ansehen, aber Vianne fing an zu weinen. Den Pflasterwechsel - trotz Pflasterlöser - empfand sie immer noch als Tortur. Da sie mir versicherte, die Eintrittsstelle würde nicht wehtun, beließ ich es erst einmal dabei. Am nächsten Tag hatten wir sowieso einen ambulanten Termin in der Klinik zum Durchspülen des Katheters. Dann wollte ich die Ärzte nachschauen lassen. Nach viel Geschrei - ich war schon wieder nass geschwitzt - ließ sie sich am nächsten Tag das Broviak-Pflaster wechseln. Ich traute meinen Augen kaum: obwohl der Schlauch über zwei Plastikflügelchen mit der Haut mit zwei Stichen vernäht gewesen war, schaute nun die Muffe hervor (der Teil, der an der Eintrittsstelle eigentlich unter der Haut liegen und dort mit dem umliegenden Gewebe verwachsen sollte). „Oh nein!“ Sie hatte Recht gehabt. Das muss doch weh getan haben, schoss es mir durch Kopf. Ich streichelte sie. Tapfere kleine Maus. Wie hart im Nehmen sie doch war. Der Katheter funktionierte noch, es konnte noch Blut entnommen und die Kochsalzlösung zum Spülen hineingegeben werden. Unsere Onkologen schickten uns gleich zum Herz-Ultraschall, denn die Katheterspitze soll in der oberen Hohlvene, nahe dem Herzen, liegen. Das Ultraschallbild zeigte, dass sie nur ein klein wenig  verschoben war. Wieder auf Station angekommen, holten die Onkologen einen Chirurgen zur Beurteilung hinzu. Er riet zu einem neuen Katheter. Die Muffe, die eigentlich kurz vor der Austrittsstelle des Katheters in das Körpergewebe einwachsen soll, verhindert, dass Bakterien von außen eindringen können. Die Infektionsgefahr war bei Vianne jetzt einfach zu groß, da die Muffe nun außen lag. Schließlich hatte sie noch rund neun Monate Therapie vor sich, wenn alles nach Plan verlief. Wieder eine Operation, wieder eine Narkose. Mir war so elend zu Mute. Ich wollte nicht mehr, dass sie ihr wehtun. Bereits am nächsten Tag sollte der Eingriff erfolgen. Ich rief Micha an. Ich rief meine Eltern an, die im Wechsel mit Andi immer zu uns kamen und Zuhause die Stellung hielten, während wir im Krankenhaus waren. Ohne die Hilfe meiner Eltern oder meiner Schwester/meines Schwagers wären wir schlichtweg durchgedreht. So wussten wir zumindest die übrigen Kinder gut betreut.

Der Chirurg (er war mir von Anfang an unsympathisch) blieb gleich da, um die Aufklärung für den Eingriff (die immer Pflicht ist) vorzunehmen. Ich machte mir Sorgen, deshalb fragte ich genau nach. Nach meiner zweiten Frage schaute er mich genervt an und sagte ziemlich provokant: "Sie sind aber nervig!" Ich bekam urplötzlich Schnappatmung. Im ersten Moment guckte ich ihn nur völlig perplex und sprachlos an. Ich konnte gar nicht glauben, was er gerade von sich gegeben hatte. Dann kam die Wut. Aber ich war so getroffen, dass ich kaum die richtigen Worte fand. Ich war einfach nur noch geschafft, hatte vor Wut und Verzweiflung nur noch Tränen in den Augen, die ich mühsam zu unterdrücken versuchte. Diesem Affen wollte ich auf gar keinen Fall meine Tränen zeigen. Unsere Onkologin spürte, dass ich innerlich kurz davor war, auszurasten, und versuchte zu beschwichtigen. Mühsam presste ich nur noch hervor, dass ich mich keinen Moment länger mit ihm unterhalten werde. Ich fühlte mich so klein. Dann forderte er mich auf, "für Emma" (SIE HEIßT VIANNE!!!) die Patientenaufklärung zu unterschreiben. Am liebsten hätte ich ihm das Papier um die Ohren gepfeffert, aber wenn ich nicht meine Zustimmung gab, konnte Vianne am nächsten Tag nicht operiert werden. Und ohne neuen Broviak konnte die Therapie nicht weitergehen. Ich zog Vianne an, hob sie auf meinen Arm und verließ die Klinik. Ich war außer mir. Aber wer mich kennt, weiß, dass die Sache damit nicht erledigt war. Todmüde setze ich mich abends an meinen Rechner und setzte einen offiziellen Beschwerdebrief auf, den ich an die Klinik faxte. Ein Exemplar an den Leiter der Kinderchirurgie, einen an den Klinikleiter und einen zur Kenntnisnahme an die Onkologie.

Vianne wurde am nächsten Tag vom Chef persönlich operiert, es folgte eine Entschuldigung des besagten Arztes. Ich war so müde... Sie hatte die zweite "Operative Einpflanzung eines zentralvenösen Katheters" gut überstanden.

Kontroll-MRT

Rückblick: 30. Oktober 2012

Vor diesem Tag haben wir immer besonders Angst - die MRT-Kontrolle. Wieder eine Kurznarkose, wieder sechs Stunden kein Essen, wieder in die "Röhre", wie Vianne mittlerweile wie ein alter Profi zu sagen pflegt. Am Abend zuvor bekamen wir mitgeteilt, wann sie am nächsten Tag an der Reihe ist. Ja, wir verbrachten viel Zeit im Krankenhaus, wenn nicht stationär, dann ambulant zum "Fingerpiks", zur neurologischen Kontrolle, zum Spülen des Broviak-Katheters (damit er sich nicht zusetzt), zum EEG, zur augenärztlichen Untersuchung, zum Hörtest,... Wir mussten uns also endlich mit dem Krankenhaus arrangieren. Wir lernten immer mehr Eltern und Kinder auf Station kennen. Da war der kleine D. aus der Ukraine, der mit seiner Oma die Therapie über sich ergehen ließ, da war die sechsjährige D. mit ihrer Mutter, die schon das 2. Mal wegen einer Leukämie behandelt wurde. Der kleine B. war so aufgeschwemmt vom Cortison, dass kaum Gesichtszüge zu erkennen waren. Mit A. und seiner Mama konnten wir uns nur mit Händen und Füßen verständigen, denn sie kamen aus Armenien und sprachen leider weder deutsch noch englisch - und wir kein armenisch. Und dann gab es da noch Lilli und ihre Mama, über die wir uns immer besonders freuten. Gemeinsam klebten Lilli und Vianne Sticker auf, und ich trank mit Lillis Mama etliche Krankenhaus-Kaffee zusammen, vom ersten Moment an fand ich sie super sympathisch. Es entwickelte sich ein Paralleluniversum zu der Welt dort draußen, und auch hier kehrte Alltag ein. Dienstags kamen immer die Clowns, zwischen 10 und 12 war jeden Tag Visite, freitags war der Chefarzt mit dabei. Ich habe es mir nie vorstellen können - aber das war jetzt unser Leben, und das war auch okay so, denn für Vianne schien es in Ordnung zu sein. An den MRT-Terminen - an diesem Tag machten wir den Anfang - bekam sie immer ein Lillifee-Heft und anschließend wurden im Kiosk gegenüber unzählige Süßigkeiten gekauft - aus Sicht einer Dreijährigen kein schlechter Deal.

Vianne sollte wieder das Dormicum, den Beruhigungssaft, nehmen. Eine kleine Tortur, denn das Zeug schmeckt sehr bitter, sogar mit Saft verdünnt. Mit Engelszungen überredete ich sie schließlich zur Einnahme. Eine halbe Stunde dauert es ungefähr, bis der Saft seine Wirkung entfaltet. Dann konnten wir hinüber ins Hauptgebäude. Im Vorraum zum MRT stöpselten die Anästhesisten schließlich einen der beiden Broviakschenkel für das Narkosemittel an. Während die Ärzte auf Station äußerst penibel mit dem Zugang umgehen und alles immer steril verpacken, damit möglichst keine Keime eindringen, fassten die Anästhesisten die Verbindungsstelle mit bloßen Händen an. Na, super. Man habe einfach unterschiedliche Auffassungen, erklärte man uns. Mir war nicht wohl dabei, einen verunreinigten Katheter konnten wir nicht auch noch gebrauchen. Vianne schlief sanft in unserem Beisein ein. Ich erzählte ihr dabei von Lillifee und ihrem Einhorn Rosalie, wie sie am See wunderschöne leuchtende Lampions für das große Frühlingsfest aufhängen. Geschafft! Dann hieß es wieder warten, vor dem MRT-Raum, auf den Stühlen. Dort hielten wir es nicht lange aus. Micha war zum Glück bei mir. Er ging zwar morgens erst ins Büro, sobald aber der Beruhigungssaft verabreicht wurde, rief ich ihn an und er kam schnell vorbei. So musste er sich nicht immer einen Tag Urlaub nehmen, denn wir mussten gut mit diesen Tagen haushalten. Wir tigerten zum Kiosk und holten uns einen Latte Macchiato. Zurück in den Wartebereich. Ein Blick zur Uhr. Bereits 40 Minuten um, warum dauerte es - verdammt noch mal - so lange? Hatten sie was entdeckt? Schnell zum Wasserspender, etwas trinken, hatte keine Spucke mehr im Mund. Die Tür zum MRT-Raum ging auf. Wie guckten die Ärzte? Was sagte uns ihr Blick? Natürlich nichts - Ergebnisse gibt es erst morgen. Vianne schlief noch tief und fest. Durch den dunklen, engen Tunnel fuhren wir zurück auf die Kinderstation. Herz und Atmung wurden weiter überwacht. Vianne nennt das Messgerät an ihrem Finger immer den Leuchtfinger - sie mag ihn nicht. Micha und ich waren erst einmal froh, dass sie das MRT überstanden hatte. Wir ließen sie danach lange ausschlafen. Wird sie zu früh wach, ist sie sehr knatschig. Und dann aß sie.

Auszug aus dem Krankenhaus-Bericht: "Am 30.10.2012 erfolgte erstmals eine radiologische Verlaufskontrolle mittels MRT des Schädels. Dieses zeigte erfreulicher Weise keinen Anhalt für ein Rezidiv der Grunderkrankung, sodass wir nach einer ausreichenden hämatologischen Rekonstitution mit dem zweiten Therapiezyklus beginnen werden."

Kein neuer Tumor!