Echtzeit! So weit weg

Dienstag, 21. Juli 2015

Wir erreichen Vianne kaum noch - ab und zu nickt sie fast unmerklich oder schüttelt ganz sacht das Köpfchen. Ihre Worte sind verloren - sie findet sie nicht mehr, setzt an, versucht sich mit ihrer letzten verbliebenen Kraft zu konzentrieren und sackt völlig fertig in sich zusammen. Nach ein, zwei dieser kraftraubenden und zermürbenden Versuche hat sie jetzt das Sprechen eingestellt. Ich vermisse ihre Stimme so sehr, ihr Kichern. Wie gerne würde ich sie wieder munter drauflos plappern hören. Gestern ist sie noch einmal kurz aufgetaucht und hat mit Ada plötzlich gemeinsam "Hänsel und Gretel" und "Der Kuckuck und der Esel"  gesungen. Wir waren total erstaunt. Aber scheinbar wird das Singen über eine andere Hirnregion als das Sprechen gesteuert. Anschließend versank sie wieder.

Wir wissen noch nicht einmal mehr, ob es ihr soweit ganz gut geht, ob sie Schmerzen, Hunger, Durst hat. Wir wissen nicht mehr wohin mit unserem Schmerz. Hin und wieder gehe ich laufen - und laufe vor mir davon. Die körperliche Anstrengung tut gut. In der Nacht von Samstag auf Sonntag hatte Vianne eine weitere Schmerzattacke - wir haben drei Zusatzdosen Morphin innerhalb von einer Stunde geben müssen, bevor wir den Schmerz im Griff hatten. Seitdem geht es wieder.

Die Kinder brechen langsam ein, wir brechen langsam ein. Gestern spielte Ada sehr ausgiebig im Kinderzimmer - und sie hatte sich auch etliche Spielsachen von Vianne genommen, sie aber später in irgendeiner Ecke scheinbar achtlos liegengelassen. Ich wurde wütend, schnauzte sie an, ob sie überhaupt gefragt hätte, war außer mir vor Schmerz und Wut und Hilflosigkeit. Später entschuldigte ich mich und wir räumten gemeinsam auf. "Ich vermisse Vianne", sagte Ada. Sie hatte auf Viannes Bett die Bilder ausgebreitet, die Vianne und sie am letzten Kindergartentag vor den Ferien mitbekommen hatten. Es waren gemalte Bilder der letzten Wochen, die sie noch in ihrem Kindergartenfach liegen hatten. Als wir die Tüten mit den Malbildern mit nach Hause bekommen haben, hatte ich sie erst mal oben in den Abstellraum gelegt. Ada muss sie sich von dort geholt haben - ich hatte es zwischenzeitlich schon wieder vergessen. Ich saß auf Viannes Bett und schaute mir die Bilder an. Es sind ihre letzten Bilder... sie wird uns nie wieder Bilder malen...

Abends wollte Luke dann mit uns sprechen. Er wollte wissen, wann. Er wollte wissen, warum. Er wollte wissen, was danach ist. Er wollte wissen, ob es nicht doch noch ein Medikament für Vianne gibt. Bis auf die letzte Frage hatte ich keine Antworten. Er weinte und meinte: "Jetzt kann nie wieder mit Vianne  spielen." Nie wieder...

Andi und Ralf sind ganz oft bei uns. Sie sind der Fels. Sie sind für mich die Helden im Hintergrund, ähnlich wie Sam für Frodo in "Herr der Ringe". Ohne ihn hätte er nicht bis zum Ende durchgehalten. Auch Uli ist für uns so ein Hoffnungsträger. Sie kommt heute Abend und bleibt für eine Nacht und einen halben Tag mit Loulou. Vianne hat uns noch mitteilen können, dass sie sich darauf freut.

Echtzeit! Tage...

Freitag, 17. Juli 2015

Die Tage vergehen. Mal geht es Vianne etwas besser, mal etwas schlechter. Aber letztendlich wird sie von Tag zu Tag durchscheinender. Wir freuen uns, wenn wir Vianne "durchblitzen" sehen. In diesen Momenten stupst sie schelmisch meine Nase mit ihrem Finger an. Oder sie steckt sich zwei Schnullis gleichzeitig in den Mund. Am Mittwochmorgen konnten wir sogar eine Runde "Tempo, kleine Schnecke" spielen. "Vianne, du darfst auch die rosa Schnecke haben", sagte Ada liebevoll. "Ihr seid alle so lieb zu mir", antwortete Vianne daraufhin. Das Spiel forderte viel Kraft, kurz danach schlief sie sofort wieder ein.

Am Mittwoch kamen Oma und Opa zu Besuch - Vianne war an diesem Tag oftmals wach und hat sich sehr über den Besuch gefreut. Ihre erste Frage: „Oma, hast du was mitgebracht?" Ich musste lachen. Zum Glück hat es mit dem Besuch noch geklappt. Oma hatte sich extra für einen Tag aus dem Krankenhaus verabschiedet. Jetzt ist sie zum Glück sowieso wieder zuhause. Am Donnerstag folgte mittags eine heftige Schmerzspitze, danach war Vianne völlig apathisch bis Mitternacht, dann fing sie sich wieder. Wir mussten das Morphin auf 1,5 ml/h hochsetzen. Ich traue mich kaum noch von ihrer Seite - und doch tut es gut, mal einen Moment loszulassen. Zudem ist da ja noch immer der Alltag: Einkäufe, Impftermine, die Geschwisterkinder, die gerne mal ein Eis essen gehen oder zu Freunden gebracht werden möchten. Wir nehmen uns diese kurzen Momente - und hasten dann ganz schnell wieder nach Hause, getrieben von der Angst, dass gerade irgendetwas Schlimmes passiert. Das Palliativteam schaut alle paar Tage, je nach Bedarf, vorbei. Heute musste ein neuer Zugang gelegt werden, weil der erste schon eine Woche alt war und nicht mehr so gut funktionierte.

Das Infektionsrisiko ist dann auch zu hoch. Trotz Emla-Pflaster flossen Tränen bei Vianne. Die Ärzte sind erstaunt, dass Vianne sich immer wieder fängt. Die Pflege kommt mehrmals täglich, allein schon um die Cortison-Dosen zu verabreichen. Sie haben uns eine Fünfstern-Einreibung mit einer Lavendel-Creme empfohlen - die beruhigt. Vianne genießt sie sichtlich.

Es ist schlimm, sie so liegen zu sehen, die Augen entweder halb geschlossen oder den Blick abwesend in die Ferne gerichtet. Sie spricht nicht mehr viel, bewegt sich wenig und isst noch weniger. Aber sie ist meistens ganz klar und ansprechbar. Vor nicht einmal vier Wochen ist Vianne Trampolin gesprungen und hat mit Ada auf Terrasse Holzstücke angemalt - kaum noch vorzustellen, wenn wir sie jetzt sehen. Die Krankheit greift so rasant um sich. Irgendwie ist schon so viel von Vianne verschwunden - für uns ist es ok, wenn sie ganz gehen möchte (auch wenn das niemand will). Sie entscheidet... Ada hat sich letzte Nacht in Viannes Bett gekuschelt, während Vianne bei uns schlief.

Echtzeit! Ausfälle

 Montag, 13. Juli 2015

Wir haben die Schmerzen weiterhin unter Kontrolle. Allerdings mussten wir das Morphin wechseln, weil sie vom ersten Präparat einen quälenden Juckreiz bekommen hat. Sie kratzte sich zwischenzeitlich so sehr, dass rote Striemen auf Bauch, Gesicht und Rücken sichtbar waren. Manchmal findet Vianne nicht mehr die richtigen Worte - das macht sie unglaublich wütend. Manchmal taucht die alte Vianne ganz kurz wieder auf - wenn sie Ada ein genervtes, kräftiges "Nein" entgegenschleudert, weil diese etwas tut, was Vianne nicht mag. Oder wenn sich ganz plötzlich ein verschmitztes Lächeln auf ihre Lippen schleicht. Sie schläft viel. Wenn sie wach ist, ist sie erstaunlich klar, trotz der hohen Morphin-Dosen. Aber Krankheit und Medikament zehren an ihr - oftmals schläft sie noch im Sitzen wieder ein. Manchmal tätschelt sie meinen Arm, während meine Tränen auf sie fallen. Vianne scheint keine Angst zu haben, sie wirkt auch nicht unzufrieden, nur manchmal gepeinigt von Schmerz oder den Veränderungen, die die Tumore hervorrufen. Als sie gestern früh erwachte, erzählte sie mir mit einem Lächeln, dass sie einen wunderbaren Traum gehabt habe: von einer Wasserelfe. Ich meinte zu ihr, dass sie mit den Elfen mitgehen dürfe, wenn sie wolle... Gestern hat sie sich vehement geweigert, Socken anzuziehen, sie schrie mich an und meinte, die Söckchen würden nicht richtig sitzen - kein Paar, was wir ausprobierten. Wohl irgendein Missempfinden. Das Schlucken fällt ihr zunehmend schwerer. Sie kann nur noch kleine Schlückchen zu sich nehmen und lässt Getränke länger im Mund. Beim Essen scheint es leichter zu sein. Seit gestern hat sie die ersten kleinen Portionen wieder zu sich genommen: Kartoffelpürree und Erdbeeren. Gestern Morgen hat sie erstmals etwas Seltsames zu mir gesagt: Auf meine Frage, was sie essen wolle, meinte sie: "Hafer". Ich wusste nicht, ob ich Lachen oder Weinen sollte. Heute hat sie das erste Mal geschielt - wahrscheinlich vom steigenden Hirndruck. "Mama, ich sehe doppelt", meinte sie ganz erstaunt.

Die übrigen Kinder werfen sich in den Alltag, übernachten bei Freunden, gehen ins Kino oder ins Freibad. Und dann kommen sie nach Hause und bedecken Vianne mit Küssen. Andi und Ralf sind fest an unserer Seite (wie ganz viele weitere liebenswerte Menschen). Meine Eltern sind gerade nicht greifbar, meine Mama kuriert einen komplizierten Beinbruch im Krankenhaus aus. Für sie ist es schrecklich, nicht bei Vianne sein zu können. Aber die beiden telefonieren. Dabei muss sich Vianne mittlerweile sehr konzentrieren. Sie kann immer nur eine Sache machen, es darf nicht zu viel um sie rum sein, sonst ist sie überfordert und wird fuchsteufelswild.

Mancher mag sich fragen, warum ich diese z.T. schrecklichen Details niederschreibe. Ich will sie bewahren, weil sie zu Viannes Leben dazugehören, jeder kleine Moment, ob schön, traurig, ergreifend, humorig, widerborstig. Ich will mich später erinnern können - bis zur letzten Minute. Denn noch lebt sie.... Und eines kann uns keiner nehmen: unsere unendliche Liebe zu ihr! 

 Wir drücken die Daumen für alle Kinder mit Ependymom...

Echtzeit! Weitestgehend schmerzfrei

Samstag, 11. Juli 2015

Endlich! Nach einer weiteren Dosiserhöhung um Mitternacht ist Vianne jetzt weitgehend schmerzfrei. Sie ist zittrig, müde, durchscheinend - aber schmerzfrei. Und sie hat wieder etwas mehr Farbe im Gesicht. Die Nacht war ruhig, der Tag auch. Danke für die vielen tollen Geschenke, die uns erreicht haben!

Echtzeit! Schlimmer

Freitag, 10. Juli 2015

Wir hatten eine schlimme, schmerzvolle Nacht und einen noch übleren Vormittag. Als es einmal ganz doll wehtat, rief Vianne nach Ada. Etliche Male telefonierten wir mit dem Palliativdienst, um eine weitere Dosiserhöhung vorzunehmen. Sie waren sofort für uns da. Aber alles half nichts - Schmerzspitzen und Erbrechen kamen häufiger und heftiger. Am frühen Nachmittag suchten uns Arzt und Krankenschwester vom Palliativdienst schließlich auf und legten einen intravenösen Zugang, über den Vianne gleich eine hohe Einmalgabe bekam. Sie schien kurz darauf das erste Mal wirklich schmerzfrei - sie schnaufte mehrmals tief durch, wie befreit, schlürfte Multivitaminsaft, bedeckte uns mit etlichen Küsschen, stand vom Sofa auf, redete mit uns allen. Es war zwar befremdlich, sie wieder mit einem intravenösen Zugang zu sehen. Aber sie war schmerzfrei - und nur das zählte. Sie bekommt nun eine ständige Morphinzufuhr über das tragbare Gerät - aber auch die scheint noch nicht ausreichend - ca. jede Stunde müssen wir ihr zusätzlich 1mg extra geben. Das Team hat uns gezeigt, wie das geht. Sie waren etliche Stunden da und haben unzählige Medikamente organisiert, vorbeugende Maßnahmen getroffen und unzählige unserer Fragen beantwortet. Sie geben Sicherheit, wo keine ist. Um Mitternacht kommt die Pflege, um Vianne das Cortison über den Zugang zu spritzen. Ich glaube, wir haben nicht mehr allzu viel Zeit...

Echtzeit! Verzweiflung

Donnerstag, 9. Juli 2015

Ich weiß das erste Mal nicht so richtig, wo ich anfangen soll, um von den aufwühlenden letzten zweieinhalb Wochen zu erzählen. Die Krankheit überrennt uns, unsere Gefühle überrennen uns. Dabei hilft das Schreiben ansonsten immer, meine Gedanken zu sortieren. Momentan fällt das Sortieren schwer - weil Vianne Schmerzen hat - wahnsinnige, unvorstellbare Schmerzen, die sie laut aufschreien lassen, die sie ihre kleinen Fingerchen in unsere Haut bohren lassen - trotz starker Schmerzmittel. Wir sind bei Morphin angekommen. In den letzten Urlaubstagen haben wir es ihr erstmalig gegeben. Novalgin scheint nicht mehr zu helfen. Aber auch die Morphin-Anfangsdosis ist nicht ausreichend. Die Ärzte haben uns gesagt, Schmerzen lassen sich gut in den Griff kriegen heutzutage. Ach ja? So einfach ist es wohl doch nicht, denn wir kriegen die Schmerzen momentan definitiv nicht in den Griff. Wir müssen uns erst herantasten an die richtige Dosierung. Nach einer Zwischengabe, die das Palliativteam heute bis zur Dosiserhöhung empfohlen hat (seit 20 Uhr 13 Tropfen alle fünf Stunden), blühte Vianne förmlich auf, lachte und tanzte, ging duschen und futterte all das auf einmal, was sie in den letzen Tagen nicht gegessen hatte. Und plötzlich war der Schmerz wieder da, mit voller Wucht, obwohl noch eine Stunde Zeit bis zur  nächsten (höheren) Gabe war. Wir können ihre Schmerzschreie kaum ertragen, und doch ertragen wir sie und versuchen irgendwie, ihren Schmerz zu lindern, so gut es eben geht. Wir können nicht viel tun, nur halten, streicheln, beruhigen, ablenken, sanfte, mutmachende Worte (und die verdammte richige Dosierung) finden. Vianne hat zwar auch schmerzfreie Phasen, aber diese werden wie gesagt momentan immer kürzer.

Seit drei Tagen ist es ganz übel, so dass wir unseren Urlaub vorzeitig beendet haben - ein ständiger Kreislauf zwischen Übelkeit, Hirndruck, Erbrechen, Kopfschmerz, Juckreiz. Seit heute Vormittag sind wir wieder Zuhause. Die übrigen Kinder haben Viannes Schmerz und Kraftlosigkeit im engen Wohnmobil oftmals hautnah mitbekommen. War es zu viel? Ja, einerseits sicherlich. Aber sie haben auch die andere Vianne hautnah erlebt: die verschmuste, schelmische, liebenswerte, zickige, die immer dann durchbrach, wenn es ihr gut ging. Nähe ist Glück und Schmerz in einem. Ja, es war richtig, diesen Urlaub zu machen, der uns so sehr an unsere Grenzen gebracht hat. Es war richtig, weil Vianne diesen Urlaub wollte. Noch nachdem sie heute Morgen heftig gewürgt hatte und von Kopfschmerzen gepeinigt war, wollte sie trotzdem noch etwas Zeit in Heidelberg bei unseren Freunden verbringen, kuschelnd zwischen den farbenfrohen Kissen im Bett ihres kleinen Freundes. "Sieh mal, Mama, der Luca kann aber toll basteln", sagte sie anerkennend, während sie mit ihren zarten Fingerchen auf die aufgereihten Kunstwerke an der Wand oberhalb des Bettes zeigte. Minuten später schrie sie wieder vor Schmerz auf. Ich habe solch einen Respekt vor meiner kleinen tapferen Tochter. Ada, Micha und ich hatten die letzte Nacht neben ihr auf Isomatten verbracht, Jesse und Luke wollten lieber im Wohnmobil nächtigen. Ohne die Unterstützung unserer Freunde am gestrigen Abend, in der Nacht und am heutigen Vormittag wären wir verzweifelt.

Ich bin mir sicher, dass es unser letzter gemeinsamer Urlaub mit Vianne war. Es fällt schwer, es auszusprechen, es wirklich schwarz auf weiß geschrieben zu sehen. Rückwirkend betrachtet verschlechtert sich Viannes Befinden stetig seit April - zwar unterbrochen von mehrtägigen Hochphasen, die aber auch immer kürzer und weniger werden. Ich will Vianne zurück!!!! Wir alle wollen Vianne zurück!!!! Auch Vianne will sich zurück: "Ich werde lange Leben ", sagte sie erst vor wenigen Wochen bestimmt und trotzig zugleich zu mir. Vergleiche ich Videos oder Fotos von heute mit der Zeit zwischen Dezember 2014 bis April 2015 kann ich kaum glauben, wie sehr sie in den wenigen verstrichenen Monaten abgebaut hat - und es geht immer schneller. Diese Erkenntnis ist zermürbend, zerstörend und so unsagbar schmerzhaft. Für heute reicht es! Vianne hat gerade wieder aufgeschrieen. Gleich dürfen wir ihr die nächste Kortison-/Morphingabe geben.

Über unsere Urlaubseindrücke/ Urlaubserlebnisse schreibe ich bald! Es sind viele schwere Momente dabei gewesen, aber auch viele innige und fröhliche!

Echtzeit! Müdigkeit

Dienstag, 23. Juni 2015

Vianne ist müde - wir sind müde - das Wetter macht müde. Gerade musste ich wirklich überlegen, welchen Wochentag wir haben: wir sortieren die Zeit  momentan nur noch nach Abschnitten, in denen es Vianne gut geht und nach Abschnitten, in denen es übel ist. Es wird keinen überraschen, dass wir nach den relativ entspannten letzten Tagen einen ziemlichen Einbruch hatten. Es deutete sich schleichend an: Müdigkeit, morgendliches Erbrechen, Appetitlosigkeit: und dann war sie da - diese monströse Schmerzattacke. Vianne hatte sich gestern zum Mittagsschlaf in unser Bett gekuschelt. Nach mehreren Stunden wurde sie wach und kreischte vor Schmerzen. Ich gab ihr nacheinander den Schmerzsaft und etwas später erstmalig wieder Cortison, welches sie aber kurze Zeit später schwallartig erbrach. Mit einem schreienden Kind auf dem Arm telefonierte ich mit Arzt und Krankenschwester vom Palliativdienst. Zum Glück waren Oma und Opa da und hielten uns den Rücken frei. Es ist so unglaublich schwer, Ruhe zu bewahren, wenn dein Kind vor Schmerzen kreischt. Der Druck im Kopf muss gestern wahnsinnig hoch gewesen sein. Nach einer weiteren Gabe der zuvor erbrochenen Medikamente bekamen wir den Schmerz endlich in den Griff. Zwei Stunden später tanzte Vianne popowackelnd nach "I feel good" (sie hatte damals nach Beendigung der schweren Chemotherapie dieses "rockende und singende" Plüschschaf von Lilli geschenkt bekommen) durch die Küche. Beim dritten Durchgang setzten Ada, Micha und ich mit ein - irgendwo zwischen  Erleichterung, dass es Vianne wieder besser geht und ganz nah am Wahnsinn. Ganz gleich, wie schlecht sich Vianne fühlt: ihren Humor hat sie noch nicht verloren. Als sie kürzlich wieder bei uns im Bett geschlafen hat, meinte sie direkt nach dem Aufwachen: "Mama, wo ist denn Papa?" "Der ist oben, ich glaube, dem war es zu eng hier." Vianne kichernd: "Ja wenn du dich auch so breit machst..."

Wir sind nun auf ein tieferes Level gerutscht: die dauerhafte Schmerz-Medikation. Bisher hatten wir den Luxus, ihr die Mittel nach Bedarf geben zu können. Diese Zeit scheint vorbei. Es soll sich erst gar nicht noch einmal solch eine Schmerzspitze aufbauen. Das heißt aber auch für Vianne, mehrmals täglich widerlich schmeckende Tabletten - zerdrückt oder in Flüssigkeit aufgelöst - zu schlucken. Sie muss sich jedes Mal überwinden. Scheiße. Heute sagte sie wieder zu mir, dass sie nicht sterben will. Ich hätte meinen Kopf in die Wand rammen können... Insgesamt geht es Vianne wieder besser. Ihre Stimmungsschwankungen sind jedoch anstrengend - für alle Familienmitglieder. Gerade kam Micha nach Hause. Ada begrüßte ihn erfreut und meinte dann skeptisch: "Wo kommst du denn her? Du siehst so bürolich aus." Ich liebe diese kleinen leichten Momente... Nächstes Ziel: Urlaubstour! Damit die Müdigkeit verfliegt...