Echtzeit! Müdigkeit

Dienstag, 23. Juni 2015

Vianne ist müde - wir sind müde - das Wetter macht müde. Gerade musste ich wirklich überlegen, welchen Wochentag wir haben: wir sortieren die Zeit  momentan nur noch nach Abschnitten, in denen es Vianne gut geht und nach Abschnitten, in denen es übel ist. Es wird keinen überraschen, dass wir nach den relativ entspannten letzten Tagen einen ziemlichen Einbruch hatten. Es deutete sich schleichend an: Müdigkeit, morgendliches Erbrechen, Appetitlosigkeit: und dann war sie da - diese monströse Schmerzattacke. Vianne hatte sich gestern zum Mittagsschlaf in unser Bett gekuschelt. Nach mehreren Stunden wurde sie wach und kreischte vor Schmerzen. Ich gab ihr nacheinander den Schmerzsaft und etwas später erstmalig wieder Cortison, welches sie aber kurze Zeit später schwallartig erbrach. Mit einem schreienden Kind auf dem Arm telefonierte ich mit Arzt und Krankenschwester vom Palliativdienst. Zum Glück waren Oma und Opa da und hielten uns den Rücken frei. Es ist so unglaublich schwer, Ruhe zu bewahren, wenn dein Kind vor Schmerzen kreischt. Der Druck im Kopf muss gestern wahnsinnig hoch gewesen sein. Nach einer weiteren Gabe der zuvor erbrochenen Medikamente bekamen wir den Schmerz endlich in den Griff. Zwei Stunden später tanzte Vianne popowackelnd nach "I feel good" (sie hatte damals nach Beendigung der schweren Chemotherapie dieses "rockende und singende" Plüschschaf von Lilli geschenkt bekommen) durch die Küche. Beim dritten Durchgang setzten Ada, Micha und ich mit ein - irgendwo zwischen  Erleichterung, dass es Vianne wieder besser geht und ganz nah am Wahnsinn. Ganz gleich, wie schlecht sich Vianne fühlt: ihren Humor hat sie noch nicht verloren. Als sie kürzlich wieder bei uns im Bett geschlafen hat, meinte sie direkt nach dem Aufwachen: "Mama, wo ist denn Papa?" "Der ist oben, ich glaube, dem war es zu eng hier." Vianne kichernd: "Ja wenn du dich auch so breit machst..."

Wir sind nun auf ein tieferes Level gerutscht: die dauerhafte Schmerz-Medikation. Bisher hatten wir den Luxus, ihr die Mittel nach Bedarf geben zu können. Diese Zeit scheint vorbei. Es soll sich erst gar nicht noch einmal solch eine Schmerzspitze aufbauen. Das heißt aber auch für Vianne, mehrmals täglich widerlich schmeckende Tabletten - zerdrückt oder in Flüssigkeit aufgelöst - zu schlucken. Sie muss sich jedes Mal überwinden. Scheiße. Heute sagte sie wieder zu mir, dass sie nicht sterben will. Ich hätte meinen Kopf in die Wand rammen können... Insgesamt geht es Vianne wieder besser. Ihre Stimmungsschwankungen sind jedoch anstrengend - für alle Familienmitglieder. Gerade kam Micha nach Hause. Ada begrüßte ihn erfreut und meinte dann skeptisch: "Wo kommst du denn her? Du siehst so bürolich aus." Ich liebe diese kleinen leichten Momente... Nächstes Ziel: Urlaubstour! Damit die Müdigkeit verfliegt...

Echtzeit! Farbkleckse

Samstag, 20. Juni 2015

Wir hatten ein paar wirklich gute Tage. Von der Übel- und Müdigkeit, die am Dienstag noch so präsent war, war am Mittwoch nichts mehr zu spüren: Vianne besuchte morgens den Kindergarten und sprang nachmittags ausgelassen auf dem Trampolin herum - das hatte sie seit Wochen nicht mehr getan. Wahnsinn! Unglaublich! Ich war schier sprachlos und verstehe diese schnellen Wechsel nicht - aber letztendlich ist es auch egal, Hauptsache, es geht ihr gut. Später am Tag holten sich die Mädels dicke Holzbretter aus dem Gartenhaus, die sie emsig mit Wasserfarben bemalten. Einträchtig saßen sie auf ihren Decken auf der Terrasse und pinselten, bis die Farben leer waren. Auch am Donnerstag fühlte sich Vianne fit. Sie ist so lustig: Morgens hat sie sich als Laterne verkleidet und dabei lautstark Laternenlieder geträllert... 

Nachmittags konnten wir gemeinsam mit Ada zu ihrer Kindergartenabschlussfeier gehen - zum Glück! Ich hätte es schrecklich gefunden, wenn Vianne die Feier nicht hätte besuchen können. Ganz stolz haben die Vorschulkinder das Theaterstück "Laura kommt in die Schule" aufgeführt - wirklich niedlich. Nicht weniger stolz nahmen sie später ihre Abschlussmappen und ihre Mini-Schultüten (gefüllt mit kleinen Leckereien) von den Erzieherinnen in Empfang, die noch ein süßes Abschiedsgedicht vorbereitet hatten. Wir werden den Kindergarten vermissen... Das Fest klang mit einem gemütlichen Grillabend aus, während die Kleinen über das Kindergartengelände tobten. Vianne kam zwar wieder nicht hinterher - obwohl sie tapfer probierte dranzubleiben - aber es schien sie dieses Mal nicht so sehr zu stören. Von Kopfweh und Übelkeit blieb sie ebenfalls weitgehend verschont, lediglich ihr Beinchen schmerzte ein, zwei Nächte hintereinander. 

Auch heute Nachmittag wurde wieder emsig der Pinsel geschwungen. Freunde von uns hatten die Kinder dazu eingeladen, die Regipsplatten zu verschönern, mit denen sie ihre Garage/ Scheune verkleidet hatten. Letztendlich haben wir uns alle (bis auf Jesse) dort verewigt - ein Phantasiebaum, Blumen, eine Unterwasserwelt, ein Auto, ein Gecko, Schmetterling, Drache, ein Haus,... kunterbunt und farbenfroh - und auch hier wurde wieder spontan der Grill angeschmissen - Vianne verspeiste zahlreiche Mini-Würstchen . "Heute war ein sehr schöner Tag", zog sie anschließend Resumée. Auch Ada schlief zufrieden und glücklich ein, denn wir hatten nach zweitägiger Suche endlich ihr heißgeliebtes Schnuffeltuch wiedergefunden.

Wir haben für die Ferien spontan ein Wohnmobil gebucht - wir wollen nicht hier Zuhause sitzen und warten, bis irgendetwas Schlimmes passiert. Ich hoffe sehr, dass wir wie geplant aufbrechen können...

Echtzeit! Anspannung

Dienstag, 16. Juni 2015

Egal welche Auszeiten wir uns nehmen, ganz gleich was für Sicherungsleinen wir auswerfen, egal welche Ablenkung wir uns gönnen, Druck und Anspannung steigen momentan stetig. Ohne die vielen aufmunternden Worte und auffangenden Arme von Familie und Freunden würden wir noch mehr straucheln (Danke Steffi - genau im richtigen Moment heute, danke Nicole - fürs Zuhören, danke Anke - für's kurzzeitig zum Lachen bringen!) Wir sind machtlos, was diese Krankheit anbelangt, und diese Machtlosigkeit, gepaart mit der Angst um Vianne, macht uns ruhelos, aggressiv und unglaublich unglücklich. Die Krankheit beginnt uns zu zermürben - eine mir bis dato fremde Bitterkeit macht sich breit.

Blass und müde wurde Vianne heute Morgen wach. Sie musste sich wieder übergeben. Sie weinte. Sie hatte Kopfweh. Anschließend schlief sie erschöpft auf unserem Sitzkissen ein. Sie schlief mehrere Stunden lang. So klein und zart und zerbrechlich lag sie vor mir. Es tut unbeschreiblich weh, sie so zu sehen - mit dem Wissen, dass es nie wieder besser wird, nur schlimmer. Ich vergrub mich in einem guten Buch. Vianne wirkt seit einiger Zeit streckenweise abwesend, reizbar, unglücklich. Sie verändert sich - schleichend. Und wir sitzen in der ersten Reihe - so nah dran und doch so unglaublich weit weg. Ihre Sprache verwischt, manchmal spricht sie undeutlich, schleppend und muss sich sehr auf ihre Worte konzentrieren. Manchmal wirkt es, als würde diese Last in ihrem kleinen Köpfchen sie erdrücken, sie verwirren, so dass sie fragend nach innen zu horchen scheint. Weil sie es nicht versteht - weil es niemand versteht.

Gegen Mittag wachte Vianne schließlich auf. Nach der ausgiebigen Ruhepause ging es ihr zum Glück um einiges besser. Sie futterte viel und spielte den Nachmittag laut und ausgiebig mit Ada, goss die Blumen, verkleidete sich, bastelte und malte. Vorm Einschlafen bedeckten wir uns gegenseitig mit unzähligen Küssen. Ich liebe sie so sehr...

Es fällt schwer, alte Fotos zu betrachten, denn dann weiß ich, dass uns ein Teil von Vianne schon längst genommen wurde... Ich kann nicht noch mehr von ihr gehen lassen... Nein, keine Sorge, ich werde mein Versprechen weiterhin halten: Lieber Micha, lieber Jesse und Luke, liebe Ada und Vianne - ich lasse mir - ich lasse uns nicht einfach den Boden unter den Füßen wegziehen!

Echtzeit! Scheinnormalität

Sonntag, 14. Juni 2015

Wir machen so normale Dinge wie Tennisspielen, Blumen pflanzen, Eis essen, Urlaubsanfragen stellen, Hausaufgaben, Seepferdchen-Abzeichen, Freunde zum Spielen besuchen, Mails bearbeiten, Drachen steigen lassen, in den Pool hüpfen, auf Geburtstage gehen - und trotzdem ist nichts normal bei uns. Diese trügerische Scheinnormalität zerrt an unser aller Nerven. Während Vianne wahnsinnige Stimmungsschwankungen hat, legt Jesse eine schon alarmierende Souveränität, eine für sein Alter so untypische Selbstberrschung an den Tag, Luke hingegen ist extrem nähesuchend, Ada arg aufmerksamkeitsheischend. Micha und ich probieren irgendwie, alle einigermaßen auf Kurs zu halten. Wir funktionieren. Mal besser, mal schlechter.

Am Freitag war das Palliativteam wieder da. Ein sehr netter Arzt setzte sich gleich zu Vianne auf den Terrassenboden, erkundigte sich bei ihr (danach bei mir) nach ihrem Befinden. Vianne sagte durchweg, es gehe ihr gut, ja, sie würde immer gut essen (ach ja?), ihr würde nichts wehtun (hm?), übel sei ihr nicht (den Tag zuvor hatte sie noch gewürgt). Sie hat eine Momentaufnahme von sich gegeben, sie lebt in ihrer wunderbaren Kinderwelt, frei nach dem Motto: was interessiert, was gestern war, was interessiert, was morgen sein wird... Welch eine grandiose Fähigkeit - wir können so viel von ihr lernen. Schon nach kürzester Zeit gab sie dem Team ziemlich eindeutig zu verstehen, dass sie sich nun davonmachen sollen - "Madame" wollte in ihren Pool hüpfen... Ich konnte kaum an mich halten vor Lachen. Was für ein kleiner Charmebolzen - ganz die Mama. Als der Arzt freundlich bat, sie kurz noch untersuchen zu dürfen und hinzufügte, es würde auch gar nicht wehtun, schaute sie im Davongehen gespielt theatralisch über ihre Schulter und meinte entnervt: "Klar, weiß ich doch, dass es nicht weh tut - hach..." Es war eine wirklich entspannte Stimmung - beinahe richtig unbeschwert und heiter. Wenn Vianne nicht gerade genervt war, kicherte sie sogar mit dem Palliativteam und spielte eine Runde "Dragi Drache" mit einem Mitarbeiter, bevor sie wiederholte, dass es nun an der Zeit sei, dass sie wieder verschwinden.

Diese Woche war Vianne nur einen Vormittag im Kindergarten. Montag waren wir noch im Urlaub, Dienstag und Donnerstag musste sie sich schon morgens übergeben und am Freitag wollte sie partout nicht im Kindergarten bleiben. Auf meine Nachfrage hin meinte sie nur, sie wolle nicht darüber sprechen. Ich glaube den Grund zu kennen: sie merkt immer deutlicher, dass sie mit ihren kleinen Freundinnen nicht mehr mithalten kann - und andererseits kann man von bewegungsfreudigen Fünf- und Sechsjährigen nicht andauernd Rücksicht erwarten, obwohl alle meistens sehr lieb zu Vianne sind. Aber als Spielpartner ist sie nicht mehr so attraktiv, sie kommt nicht mehr hinterher - und zieht sich zurück. Unvorstellbar, dass sie vor einem halben Jahr noch Ski- und Radfahren und Ausschneiden konnte. Sie spürt ihre Grenzen immer deutlicher, meidet Reckstangen, Treppen und Trampoline. Während sie früher auf jedes Pferd springen wollte, müssen wir sie heute beinahe zum Reiten überreden. Es tut weh, sie allein im Raum stehen zu sehen, während alle ihre Freundinnen (inklusive Ada) freudig davonpreschen.

Am Freitag hat Ada ihr Seepferdchen-Abzeichen gemacht und erzählte es natürlich jedem - leider immer mit dem Zusatz, dass Vianne noch kein Abzeichen hat. Ada war so mächtig stolz - zurecht - und trotzdem war auch hier die Freude wieder getrübt, weil bei Vianne Tränen flossen. Luke und ich haben heute in seiner Schublade an einer viel zu kleinen Badehose sein altes Abzeichen gefunden und gemeinsam beschlossen, dass Vianne es kriegen soll. Luke will das "Seepferdchen" mit ihr machen - unter besonderen Prüfbedingungen. Er ist wirklich ein Schatz!

Echtzeit! Wind, Wellen, Weite, Weigerung

Dienstag, 9. Juni 2015 

Wir sind wieder Zuhause - und gleich heute Morgen ist es Vianne übel geworden. Wir sollten ab jetzt immer Urlaub machen. Kurzerhand hatten wir Ende letzter Woche entschieden, im Anschluss an den MRT-Termin das Weite zu suchen - insofern es Vianne einigermaßen gut geht. Am Freitagabend war nicht mehr an eine Fahrt zu denken, noch in der Nacht zu Samstag hatte sie erbrochen - am Samstagmorgen ging es ihr dafür umso besser. Gemeinsam mit Andi, Ralf und Ada stiegen wir ins Wohnmobil (die Mädels wollten schon immer mal eine Wohnmobil-Tour machen und grinsten bereits beim Anblick) - und fuhren los. "Wozu hast du Lust?", fragten wir Vianne. "Wohin möchtest du fahren?" "Nach Afrika", antwortete Vianne spontan. Also auf nach Afrika - eher gesagt in den Münsteraner Zoo. Wir fütterten Elefanten mit Salatköpfen und Gurkenstücken, schauten den Robben bei ihren Kunststücken zu und  beobachteten die Leoparden-Babys. Vianne wirkte fit, lachte, futterte und scherzte, während sie auf Ralfs Rücken ritt. Also ging es weiter gen Norden, an die Nordsee, nach Neuharlingersiel, wo gerade der Jever Fun Kitecontest stattfand - eine gute Sache! Eine einzigartige, entspannte Atmosphäre! Nächstes Wochenende ist die Meisterschaft auf Fehmarn ... Wir bekamen einen Stellplatz direkt hinter dem Deich - auf der anderen Seite das Watt, das Meer und unendlich viele bunte flatternde Kites unter einem strahlend blauen Himmel. Ada, Vianne (und ich) juchzten laut auf, denn: "Man muss immer etwas haben, worauf man sich freut." (Eduard Friedrich Mörike) - und ich teile seine Meinung. Am Meer wurden wir fast davongepustet - was für ein Vergnügen. Eigentlich machten wir nicht viel, wir hatten überhaupt keinen Plan für den nächsten Tag, ließen uns einfach nur treiben und sogen die Atmosphäre in uns auf. Wir bauten mit den Mädels Sandburgen im Windschatten der Strandkörbe. Anschließend wollte Vianne unbedingt eine Erbsensuppe futtern, die es auf dem Gelände der Kite-Surfer gab, während uns der Sinn eher nach einem kühlen Getränk stand - vor dem Cappuccino und der Auszeit im Liegestuhl. Wir probierten richtig coole Sonnenbrillen auf - Ada und Vianne bekamen dank ihres Charmes auch gleich eine geschenkt... Total spannend waren die Finalrennen der Kiter. Vianne wollte es ihnen nachmachen, schnappte sich einen Liegestuhl, dessen Tuch sie kurzerhand zum Kiteschirm umfunktionierte und ließ sich vom Wind in die Lüfte heben... Wir ritten auf Robben und hinterließen Spuren im Sand - und wir chillten so mächtig, dass dieser Scheiß-Tumor einfach in den Wellen versank - zumindest für den Moment. Natürlich kamen wir auch nicht an dem "Hamsterrad" auf dem Wasser vorbei, ohne es einmal auszuprobieren....

Die Mädels sind unglaublich zäh. Obwohl es am nächsten Tag nur noch schlappe 14 Grad Celsius "warm" war, schmissen sie sich in ihre Badeanzüge und in die graue Nordsee. Respekt! Ada lag mal wieder unfreiwillig komplett drin...  Dann lieferten wir uns noch eine lustige Algenschlacht. So viel Aktion macht Hunger - Vianne verspeiste später im Hafen unzählige Kibbelinge und noch mehr Nordseekrabben (wovon sich "Möwe" Ralf ein paar stibitzte, was zu lautem Protest führte) Hin und wieder versuchten Angst und Pessimismus die Oberhand zu gewinnen, aber solange Vianne sich so dermaßen fit zeigte, hatten beide mächtigen Gegner keine Chance. Am letzten Tag unseres Kurzurlaubs erkundeten wir den Spielplatz am Strand, spielten im Park eine Runde Schach und Mühle mit überdimensionalen Spielfiguren, besuchten anschließend die Robben-Aufzuchtstation, bevor wir uns am frühen Abend in aller Ruhe Richtung Heimat aufmachten. Dabei veranstalteten Ada und Vianne einen Schimpfwort-Wettbewerb. Während anfangs sämtliche Flatulenz- und (seichte) Fäkalienbegriffe fielen, wurden die Damen nach und nach einfallsreicher: Irgendwann schleuderte Vianne Ada inbrünstig "du verlorenes Kind" entgegen, woraufhin Ada mit "du Grashalm" konterte.

Unsere Ärzte sind erstaunt, wie fit Vianne trotz all der Tumorlast ist. Es gibt weitere neue Metastasen im Köpfchen, die alten Herde sind zum Teil gewachsen. Es kann nicht sein! Trotz all dieser hoffnungslosen Nachrichten weigern wir uns nach wie vor, das Kommende zu akzeptieren. Es gibt diesen Teil namens Vernunft in uns, der uns "vorbereitende" Bücher mit ihr lesen lässt (wir haben mittlerweile ein wirklich gutes Kinderbuch gefunden „Die Königin und ich“, das wir den Mädels auf eigenen Wunsch am ersten Tag mehrmals vorlesen mussten), aber andererseits haben wir vergessen, vernünftig zu sein. Ich  persönlich könnte bis zum Ende Zeit mit ihr am Meer verbringen... In drei Wochen haben wir drei Wochen Urlaub. Halte durch, kleine starke Vianne...Für das Meer, für die Wellen, für die Unvernunft...

Echtzeit! Gestern, heute, morgen?

Freitag, 5. Juni 2015

Gestern! Gestern war ein guter Tag mit viel Geplansche und Gefiepe (weil das Wasser soooo kalt war im Pool) im Kreise lieber Freunde. Die Sonne lachte gemeinsam mit den Kindern und uns. Wir probierten selbstgebrautes Bier von unserem neuen "Braumeister" und ließen es uns bei Leckereien vom Grill richtig gut gehen. Vianne war so fit und rannte und badete und schaukelte und  buddelte. Wir lernten ein neues Spiel - "Kubb" - kennen, dass wir heute einstimmig zu unserem neuen Lieblingsspiel erklärt haben.

Heute! Heute war MRT-Tag - und noch nicht einmal Zuckertag, da Vianne nichts essen wollte. Sie wollte nur schlafen. Das erste Mal direkt nach dem Aufwachen. Im Krankenhaus. Auf der Rückfahrt. Schlafend trugen wir sie in unser Bett. Ihr war heute Morgen bereits übel. Uns ist jetzt übel - wir haben am späten  Nachmittag die neuen MRT-Bilder gemeinsam mit dem Onkologen am Bildschirm betrachtet. Erivedge wirkt nicht! Kein Strohhalm mehr...

Echtzeit! So riecht die Welt

Mittwoch, 3. Juni 2015

Nachdem die letzten Tage herrlich unspektakulär waren, hat Vianne heute Morgen nach dem Aufstehen wieder gebrochen. Scheiße - zwei Wochen hatte sie Ruhe, zwei Wochen kein Würgen. Keine Ahnung, warum es jetzt wieder kommt. Ich gab ihr daraufhin die Tablette gegen Übelkeit. Den Rest des Tages blieb sie zum Glück verschont, es ging ihr sogar richtig gut, so dass wir uns nachmittags gemeinsam Lukes Tennisspiel anschauen konnten. Und ihr Appetit kam auch wieder zurück. Sie hat den Tennis-Jungs einfach ihren Kuchen stibitzt. Zum Mittagessen hatte sie sich schon zu ein paar Garnelen überreden lassen.

Ansonsten hätte ich heute vor lauter Wut einfach nur schreien können - hab ich auch getan, leider waren die Adressaten die falschen. Irgendwie hat jedes Kind heute "sein Fett weg gekriegt" - wegen verdammter Nichtigkeiten: die eine schmiss lediglich ihr Glas um (und wurde angeschnauzt), die andere rupfte den wunderschönen Farn im Garten raus (und wurde zur Schnecke gemacht), der Dritte hatte vergessen, dass heute eine Englischarbeit auf dem Plan stand (und musste sich eine ewig lange Standpauke über Organisation und Aufmerksamkeit anhören), der Vierte (schon Erfahrene) machte sich ganz schnell aus dem Staub, gerade als ich die Müllansammlung in seinem Zimmer zum Thema machen wollte. Ich würde so gerne jemandem die Schuld für Viannes Erkrankung geben. Nur wem? Es ist schwer, keinen Verantwortlichen zu haben. Je näher der MRT-Termin rückt, desto wütender werde ich. So viele Türen wie heute habe ich lange nicht mehr zugeknallt, so viele zusammengeknüllte Trockentücher seit Ewigkeiten nicht mehr an die Wand geschmissen. Am liebsten hätte ich in den Stuhl gebissen. Was ich mir für heute gewünscht hätte? Eine private Kickbox-Einheit, damit sich diese ganze angestaute Wut Bahn brechen kann - ohne Schaden anzurichten. Ich hatte heute noch nicht einmal Lust, laufen zu gehen, was ansonsten immer ganz gut hilft. Heute hätte ich ein härteres, gefährlicheres Trainingsprogramm gebraucht. Komischerweise brachten mich ein paar simple Läuse (die ich zur Krönung des Tages auf dem Kopf eines unserer Kinder entdeckte) wieder auf den Boden zurück. Anstatt komplett auszurasten, fiel plötzlich der ganze Ärger von mir ab, und ich stürzte mich ins Bettenabziehen und Kopfeinreiben und Haarauskämmen - eine abendfüllende Tätigkeit.

Zum Glück verlaufen nicht alle Tage so: Gestern wollte Vianne beim Kochen helfen. Ich hatte tolle Gewürze und Kräuter bereit stehen, mit denen sie voller Freude (und ziemlich großzügig) würzte. "Hier, riech mal", ermunterte ich sie. "So riecht die weite Welt", murmelte ich und hielt ihr frischen Ingwer unter ihr Näschen. "Hmmm, die Welt riecht aber frisch", meinte Vianne daraufhin genießerisch. Sie schnüffelte sich noch durch Kurkuma, Curry und Bockshornklee, Lauchzwiebeln, Knoblauch, frischen Thymian und Majoran. Manchmal riecht das Leben verdammt gut! Letzte Woche haben wir noch zwei erfrischende französische Filme geschaut, die ebenfalls ein wahrer Genuss waren: "Monsieur Claude und seine Töchter" und "Madame Mallory und der Duft von Curry". Wenn Vianne stabil bleibt fahren wir Freitag nach dem MRT für wenige Tage weg... noch mehr von der Welt "erschnuppern"...