Echtzeit! Wie?

Dienstag, 12. Mai 2015

Die Nacht von Montag auf Dienstag verlief ruhig. Morgens kam Vianne wieder in unser Bett gekrabbelt. Es ging ihr gut. Mir auch. Bis sie aus heiterem Himmel diesen einen Satz sprach - ganz schlicht: "Ich will nicht sterben." Wie geht man mit so einem Satz um? Wie? Ich glaube, ich habe es nicht gut gemacht. Ich war so überfordert, dass ich mich ein paar Stunden später kaum noch daran erinnern kann, was ich ihr zwischen (meinen) Tränen eigentlich genau gesagt habe. Ich muss mich besser vorbereiten. Morgen werde ich mir Rat holen. Sie wechselte dann auch ziemlich schnell das Thema. Bis sie später mit Ada im Bad stand und scheinbar ganz emotionslos zu ihr sagte: "Ada, du, ich werde wahrscheinlich sterben...." Sie sagte es im gleichen Tonfall, als wolle sie mitteilen, dass sie gleich in den Kindergarten oder zum Blumenpflücken oder zum Einkaufen geht. Ich stand wie erstarrt. Ada wirkte erst etwas irritiert, schaute mich fragend an, sagte dann im Hinausgehen aber mit normaler Stimme: "Dann werde ich dich sehr, sehr vermissen." Es ist so unwirklich!

Heute Abend erwähnte Vianne zum ersten Mal, dass sie so komisch sehen würde, dass die Dinge nicht übereinander sind, dass das eine Bild hier, und das gleiche Bild dort sei. Ich glaube sie meint Doppelbilder. Das ist nicht gut. Gar nicht gut. Irgendetwas mit "Augen" habe ich in der Nebenwirkungsliste von Zofran gelesen. Ich muss gleich noch mal genauer nachgucken. Wahrscheinlicher ist aber, dass einer der Tumore auf irgendetwas drückt. Wir werden abwarten und beobachten. Was sollen wir auch tun? Sollte es schlimmer

werden oder weitere Symptome hinzukommen, werden wir die Ärzte kontaktieren. Hoffen wir auf eine ruhige Nacht.

Echtzeit! Nachts

Montag, 11. Mai 2015

 

Ich mag die Nacht (was vielleicht auch daran liegen mag, dass ich unglaublich lange auf bin und die mich umgebende Ruhe und Dunkelheit genieße). Die Nacht offenbart so viele neue Perspektiven. Äußerst faszinierend ist der Moment, wenn sich die Nacht langsam zurückzieht und dem ersten Schimmer eines neuen Tages Platz macht. Angst hat mir die Nacht noch nie gemacht - bis Vianne krank wurde. Letzte Nacht war schmerzlich. Bereits bei der Erivedge-Gabe fing Vianne an zu würgen und erbrach sich schließlich. Tränen kullerten ihr die Wangen hinab. Es ist schmerzhaft, es anzusehen. Jede Träne höhlt uns aus, wäscht immer mehr Substanz weg und schwemmt einen Teil von uns davon. Micha duschte Vianne ab. Wir überlegten, ob wir noch einen Versuch starten sollen, aber sie sah so elendig aus und bat mit tränenerstickter Stimme: "Nicht noch einmal, eine Ausnahme, bitte, nur heute." Wir starteten keinen weiteren Versuch. Bevor wir sie hinlegten, gaben wir ihr das Mittel gegen Übelkeit. Ich kann nicht sagen warum, aber ich lauschte die halbe Nacht nach ihr. Um zwei Uhr hörten wir sie. Sie rief. "Es" würde sich so komisch anfühlen.

Nicht gut - gar nicht gut. Ich trug sie runter in unser Schlafzimmer. Ihre Beinchen taten weh. Ich massierte sie mit Solum-Öl. Erschöpft und blass lag sie in den Kissen - bis sie erneut würgte. Ich wachte die Nacht über sie. 1000 Fragen geisterten durch meinen Kopf. Warum erbrach sie? War der Tumor am Hirnstamm gewachsen und reizte die Region? War es lediglich eine Nebenwirkung des Medikaments? Erst am frühen Morgen fiel ich in einen unruhigen Schlaf. Micha kümmerte sich um die übrigen Kinder und brachte Ada in den Kindergarten, während Vianne und ich langsam erwachten. Sie sah noch immer blass und mitgenommen aus. Ich trug sie ins Wohnzimmer und kuschelte sie gemeinsam mit "Hoppel" in ihre Lieblingsdecke. Sie hatte weder Hunger noch Durst. Kurz darauf erbrach sie ein drittes Mal. Ich schrieb Dr. B. an und skizzierte die Situation, auch um abzuklären, wie oft ich Vianne etwas gegen Übelkeit geben darf. Die Rückmeldung kam prompt (auch wenn ich es gar nicht erwarten würde, weil ich weiß, wie sehr er beansprucht wird - aber es ist ein gutes, ein beruhigendes Gefühl). Vianne erholte sich im Laufe des Vormittags langsam, aber stetig. "Vita" kuschelte sich ganz eng an sie, als ob sie sie trösten wollte.

Gegen Mittag war Vianne so fit, dass wir Ada gemeinsam aus dem Kindergarten abholen konnten. Am Nachmittag merkte man ihr kaum noch etwas von den Strapazen der Nacht an, abgesehen von den blauen Schatten unter ihren Augen. Sie scherzte schon wieder rum und stolzierte mit meiner Sonnenbrille auf der Nase auf und ab. 

Dann meckerte sie, weil ich ihre spontane Spielregeländerung beim "Schneckenrennen" nicht akzeptieren wollte. Später kochte sie im Garten ihre berühmte "Matschblumensuppe" und mampfte Äpfel dazu. Zur richtigen Stärkung gab es am Abend noch eine (echte) kräftige Rinderbrühe, die sie voller Genuss schlürfte. Kurz darauf hüpfte sie wie wild auf dem Trampolin. Diese Suppe müssen wir öfter kochen....

Zum Glück hat sie die heutige Erivedge-Gabe vorerst bei sich behalten. Warten wir die Nacht ab.

Echtzeit! Matrix

Samstag, 9. Mai 2015

Wir bewegen uns auf dünnem Eis - wir treffen uns mit lieben Freunden, gehen abends raus, besuchen Sportveranstaltungen, schichten Finanzverträge um, begutachten Klassenarbeiten und korrigieren Hausaufgaben, gehen laufen, tragen Tennistermine ein - wir versuchen so viel Alltag und Normalität wie möglich in unser Leben zu lassen - und dann wird plötzlich der Fehler in der Matrix deutlich. Wir leben in einer Scheinwelt, in der sich alles so unecht anfühlt, obwohl es echt sein soll.

Vianne ist müder geworden in den letzten Tagen. Anstatt auf dem Trampolin zu hüpfen, kuschelt sie sich lieber mit einer Decke darauf. Wir haben ihr Beinchen heute mit Solum-Öl eingerieben, weil es so schmerzte. Am Abend mussten wir ihr die Schmerztropfen geben, weil es immer noch weh tat. Vianne wirkte den Tag über stellenweise abwesend – ihr Blick gleitet immer häufiger ins Leere. Insbesondere auf den Fotos fällt es mir verstärkt auf. Wir kuscheln momentag ganz viel "... if there is a kiss I stole from your mouth..." (U2 - Song for Someone). Ihre Kraft lässt jeden Tag ein kleines bisschen mehr nach. Treppensteigen fällt ihr schwer. Und dann gibt es die Momente, in denen wir spielen "Wer zuerst lacht, hat verloren". Wir schauen uns gegenseitig ernst in die Augen, und irgendwann (meistens ziemlich schnell) fängt der Erste an lauthals loszuprusten, bis der andere schließlich auch nicht mehr kann. Kurze, wunderbare Glücksmomente. Bis wir wieder den Fehler in der Matrix entdecken...

Heute haben wir ein Geheimnis gelüftet: In den Walnüssen befinden sich Schätze. Aber von vorne. Während der Kunsttherapie haben Ada und Vianne Zwergenhäuschen aus Ton modelliert. Natürlich mussten zwei Zwerge einziehen: einer in Adas Haus, einer in Viannes - Billy und Benny. Kurz vor Weihnachten erreichte die Mädels ein zauberhafter Brief von Katja, ihrer Kunsttherapeutin. Ein gefilzter Billy und ein gefilzter Benny sind mitsamt ihren Schätzen bei uns eingezogen, um hier zu überwintern (und vielleicht auch noch ein wenig länger zu bleiben). An Adas und Viannes Geburtstag trudelte ein Päckchen aus der Kinderklinik mitsamt einer süßen Zwergenkarte ein, auf der nahezu alle Schwestern und Mitarbeiter, Dr. B. und Prof. S von der K41 unterschrieben und Geburtstagswünsche übermittelt hatten. Aus dem Päckchen sprangen ein Eichhörnchen und ein Reh ("Hörnchen" und "Falina"), Freunde von Billy und Benny aus dem Zwergenwald. Was für eine Wiedersehensfreude. Sie hatten etwas Wegzehrung dabei - ein paar Walnüsse. Aber nicht irgendwelche Walnüsse - Zauberwalnüsse. Heute haben wir sie geknackt. Zum Vorschein kamen zwei "Edelsteine". Sicherlich für Billy und Benny, denn die hatten damals schon ein paar Schätze mitgebracht, als sie bei Ada und Vianne eingezogen sind. Danke Katja - Danke K41!

Echtzeit! Palliativdienst

Mittwoch, 6. Mai 2015

Heute Mittag war die Frau vom Essener Palliativdienst da, um sich und die Tätigkeiten des Vereins und die Möglichkeiten der Begleitung von betroffenen Familien vorzustellen. Blöderweise hatte ich den Termin genau in die Kindergarten-Abholzeit gelegt. Unterbewusstsein? Vielleicht wollte ich gar nicht Zuhause sein? Keine Ahnung. Jedenfalls hat eine liebe Freundin die Zwillinge abgeholt und hierher gebracht. Den Vormittag über ging es mir echt dreckig. Verdrängung klappt nicht mehr, wenn solch ein Besuch ansteht - wenn ein weißes Auto mit den fetten Lettern "Kinder-Palliativdienst" vorm eigenen Haus parkt. Aber die Frau war gut und konnte der Situation etwas von dem Schrecken nehmen. Ada und Vianne sprudelten vor Leben, flitzten vor dem Haus auf Laufrädern und Rollern auf und ab, wirbelten durchs Haus und quatschten unsere Besucherin hemmungslos zu, so als ob sie dem Schicksal einen fetten Tritt in den (Entschuldigung) Arsch geben wollten. Sie sprudelten vor Leben, während wir Erwachsenen Gespräche über Sterbebegleitung führten. Vianne soll

weiter sprudeln.... Mein Verstand weiß, dass der Ansatz der richtige ist. Es ist wichtig, gewisse Dinge vorher in die Wege zu leiten, abzuklären, sich kennenzulernen, bevor die schlimmen Situationen über uns hereinbrechen. Mein Herz kommt aber dem Verstand nicht hinterher und bröckelt. Wir sollen in den nächsten Tagen Rückmeldung geben, ab wann wir die Palliativbetreuung benötigen.

Später am Tag machten die Schlawiner "Klingelmännchen" - ich sah nur noch einen roten und einen grünen Helm hinter der Hecke verschwinden, begleitet von lautem Gekicher. Nach einem ausgiebigen Mittagessen plus Nachtisch und Vorspeise und Vor-Vorspeise (nach dem Frühstück) vertilgte Vianne am Nachmittag anderthalb Stücke selbstgemachten Erdbeerkuchen von Oma, der auf ihrem Teller fast vollständig unter einem Sahne-Bergmassiv verschwand. Zwischendurch stibitzte sie noch etliche Erdbeeren aus der Schüssel, bevor sie am Abend ein Brot und drei Scheiben Wurst vertilgte. Was für ein gesunder Appetit! 

Vianne ist momentan sehr verschmust. Wir kuscheln viel. Auch wenn ihr kindlicher Geist die Situation noch nicht in aller Klarheit erfassen kann, weiß sie - glaube ich - mehr, als sie preisgibt. Sie zeigt es uns nur nicht, als ob sie uns schützen will. Nur in manchen Augenblicken schimmert es durch. Wenn ihre Augen ganz abwesend schauen. Oder wenn sie ihre dünnen Ärmchen ganz fest um mich schlingt, so wie heute Abend. "Ich habe dich unglaublich lieb", flüsterte ich ihr ins Ohr. "Ich dich auch, Mama", flüsterte sie zurück, "nur...nur den frechen Wicht HABE-ICH-ÜBERHAUPT-NICHT-LIEB", sagte sie laut und trotzig und verletzlich zugleich. Ich sehe es in ihren Augen: sie weiß mehr, als sie uns sagt.

Vianne verzaubert uns alle - immer wieder. Ich weiß nicht, wie wir auf diesen Zauber jemals verzichten sollen. Vielleicht ist sie zu zauberhaft für diese Welt?

Echtzeit! Kindergeburtstag

Dienstag, 5. Mai 2015

Ja! Wir konnten Kindergeburtstag feiern.

Fünf kleine Gäste waren da, hüpften auf dem Trampolin, ließen sich die Hände mit dem magischen Mia-Amulett (und Schlangen, Muscheln, und Schmetterlingen) verzieren, machten voller Eifer beim Topfschlagen mit, verschlangen in Windeseile etliche Mini-Schokoküsse und waren hoch konzentriert beim Stopptanz. Zwei Stunden geballter Kinderspaß - die Geburtstagsmäuse waren glücklich. Wir alle fielen abends ziemlich geschafft ins Bett, aber allein die Bestätigung der Mädels, dass es ein "gaaanz schöner Kindergeburtstag" war, ließ uns strahlen. Im Vorfeld war ich ziemlich angespannt vor Sorge, ob es nicht zu viel für Vianne wird. Wir hatten am Wochenende gewagt, den Schmerzsaft (gegen das Kopfweh) zu reduzieren. Zwei Tage ging es gut, dann bekam sie in der Nacht von Sonntag auf Montag schlimme Kopfschmerzen. Noch in der Nacht gaben wir ihr die Tropfen. Zum Glück wurde sie am Montagmorgen unbekümmert wach. Es hätte mir so leid getan für die Mädels, wenn wir den Geburtstag kurzfristig hätten absagen müssen. Trotzdem war die Sorge groß, ob Vianne den Tag durchhält, denn natürlich waren die zwei "Gastgeberinnen" schon früh morgens voller nervöser Vorfreude. Aber die Sorge war unbegründet. Vianne konnte ihre Kräfte gut einschätzen und verteilen. Wenn sie nicht mehr konnte, machte sie von sich aus eine Spielpause oder widmete sich einer ruhigeren Beschäftigung. Die Geschenke - zwei verschiedene Mia-and-me-Puppen samt Einhörnern - kamen super an und wurden eifrig bespielt. Heute durften sie sie sogar in die Klinik begleiten zur Blutabnahme. Abgesehen vom Fingerpiks fand Vianne es wieder einmal richtig gut auf Station. Sie kicherte mit den Klinik-Clowns und spielte mit mir und den neuen Geschenken. Eine knapp Achtjährige überließ Vianne im Spielzimmer bereitwillig ihre mitgebrachten Filzstifte und Ausmalbilder, und beide Mädchen malten konzentriert und begeistert. Vianne hatte sich ein Eichhörnchen-Bild ausgesucht. Irgendwann entdeckte Vianne DAS ORIGINAL "Mia-and-me-Amulett" in der Stiftebox. Sie fragte zaghaft, ob sie es mal anprobieren dürfe. "Klar", meinte das Mädchen leichthin, "ich interessiere mich sowieso nicht mehr dafür - ich kann es verschenken." Völlig verzückt hüpfte Vianne über den Krankenhausflur - mit ihrem neu gewonnenen Schatz am Handgelenk. Ada machte Zuhause ein tierisches Gebrüll, als sie Vianne mit dem Amulett sah...

Echtzeit! Verschnaufpause

Sonntag, 3. Mai 2015

Wochenende und Feiertag verliefen angenehm "normal": keine Kopfschmerzen, kein Erbrechen, keine anderen Auffälligkeiten. Am 1. Mai besuchten wir mit Andi und Ralf das Spargelfest auf einem Bauernhof in der Nähe. Während sich Ada voller Begeisterung auf die Hüpfburg warf, tuckerte Vianne mit dem Minitrecker über den Sandplatz. Ich probierte ein Segway aus. Leider ließen sich weder Ralf noch Micha zum Bullenreiten überreden. Zum Abschluss entschieden sich die Mädels noch für die Pferde, die geduldig im Kreis schritten. "Geht's nicht schneller?", lautete Viannes einziger Kommentar. Zuhause angekommen zelebrierten wir unser eigenes Spargelfest und schlemmten etliche weiße und grüne Stangen in den verschiedensten Variationen.

Am Samstag genossen wir das schöne Wetter in vollen Zügen, frühstückten auf der Terrasse und ließen den Tag ruhig angehen. Luke hatte einen Übernachtungsgast da, Ada und Vianne machten sich auf den Weg zum kleinen Spielplatz rund 100 Meter von unserem Haus entfernt. Was früher so selbstverständlich war, hat sich grundlegend verändert. Ich kann, ich will Vianne nicht mehr unbeaufsichtigt wissen. Was ist, wenn sie einen Krampfanfall bekommt? Trotzdem habe ich sie erst einmal allein ziehen lassen. Allerdings habe ich Ada wiederholt gesagt, sie solle ganz schnell zu uns gerannt kommen, wenn Vianne Hilfe bräuchte. Nach fünf Minuten schickte ich Jesse hinterher, um einen kurzen Blick auf die beiden zu werfen. Während die Sonne vom Himmel strahlte, kam die Wut. Diese unbändige, schwer zu beherrschende Wut. Micha geht es ähnlich. Später ging ich zu ihnen. Die Mädels standen bei Freunden von uns, die in der Nachbarschaft wohnen und mit ihrem Hund draußen waren. Sie durften beide den Hund eine Wegstrecke an der Leine führen - was für ein Highlight.

Morgen wollen Ada und Vianne ihren Kindergeburtstag feiern - eine "Mia-and-me-Party" soll es werden. Heute musste ich extra die Titelmusik runterladen, damit sie morgen danach ihren Stopp-Tanz machen können. Vianne flog durchs Wohnzimmer und sang völlig verzückt und lauthals mit: "Eine ferne Welt, doch sie scheint so nah und jetzt flieg ich durch den Wind von Centopia, so schön wie ein Bild, das kein Mensch versteht, wie ein Wunsch der in Erfüllung geht. Ist dies nur ein Traum einer Phantasie? Doch ich fühle mich so stark und so frei wie nie, wie ein helles Licht in der Dunkelheit, auf dieser Reise werden Helden gemacht..."

Ich konnte sie überreden, nur die engsten Spielpartner einzuladen (damit es für Vianne nicht zu anstrengend wird). Letztes Jahr war eine ganze Kinderhorde da und galoppierte mit uns über die Weide - aber da gab es auch noch kein Rezidiv. Wut!!! Als wir heute die letzten beiden Einladungskarten verteilt haben, meinte Vianne plötzlich. "Das Haus da, da möchte ich nicht wohnen, das sieht ganz verwelkt aus!" Was für eine schöne Umschreibung - eine typische Vianne-Beschreibung. Ada war gänzlich anderer Meinung und fuhr Vianne empört an. Vianne schaute ernst und erhaben und meinte: "Ada, das verletzt jetzt aber meine Gefühle!" Zwiegespräch zwischen Zwillingen...

Nächste Woche kommt das erste Mal der Palliativdienst zu uns, um sich vorzustellen. Es fühlt sich so seltsam an. Es fühlt sich eigentlich gar nicht an. Es ist einfach nur surreal. WUT!

Echtzeit! MRT-Ergebnis Wirbelsäule

Donnerstag, 30. April 2015

Gestern haben wir das MRT-Ergebnis für die Wirbelsäule bekommen. Die Tumormasse im bestrahlten Gebiet ist um ca. ein Drittel kleiner geworden. Da die Bestrahlung nachwirkt, kann sich der Tumor in den nächsten Wochen noch weiter verringern. Das ist gut. Somit ist der Druck auf das Rückenmark etwas genommen. Weiter unten an der Wirbelsäule ist ein weiterer befallener Bereich. Das hatten uns die Essener bereits im Februar mitgeteilt. Dort ist es aber nicht zu solch einem schnellen Wachstum wie im Köpfchen gekommen. Die nächsten MRT-Aufnahmen sollen in sechs Wochen stattfinden. Am nächsten Dienstag müssen wir kurz zur Blutuntersuchung.

Ada und Vianne wollen ihren Kindergeburtstag mit ihren kleinen Freundinnen und Freunden feiern. Wir werden es versuchen. Wann? In den nächsten Tagen, wenn es der Maus gut geht. Noch stärker als bisher müssen wir spontan entscheiden. Letztens fragte Vianne Micha, warum sie diesen frechen Wicht habe, wie er funktionieren würde. Sie müsse das wissen, damit sie etwas dagegen unternehmen kann. Tapfere kleine Zaubermaus...

Seit gestern geht sie wieder in den Kindergarten, ganz dosiert, maximal zwei Stunden. Heute fand der Trommelkurs für die Vorschulkinder statt. Mal hören, was sie gleich zu erzählen hat....