Echtzeit! Neue Wege

Mittwoch, 1. April 2015

Wir werden wahrscheinlich einen neuen Weg beschreiten. Eigentlich ist es eher ein Trampelpfad, halb im Verborgenen liegend, nicht weit einsehbar, uneben, verwachsen, verschlungen. Man weiß häufig nicht, wo man raus kommt oder was einen am anderen Ende erwartet - eine Sackgasse? Eine Lichtung? Dienstagmorgen hatten wir ein ausführliches Gespräch mit Prof. S., um die Ergebnisse aus der genetischen Analyse zu besprechen. Er hatte ja bereits in seiner Mail angedeutet, dass ein Medikament in Frage kommen würde. Vianne hat eine für Ependymome ungewöhnliche Mutation, die zu einem Proteinverlust und daraus folgend zu einer Aktivierung des Sonic Hedgehog (shh) Signalwegs in ihrem Tumor führt. Dieser Signalweg ist (glaube ich verstanden zu haben) vorrangig in der Embryonalphase aktiv, später nur noch bei Bedarf. Bei Vianne ist dieser Signalweg jedoch ständig aktiv - was zu einer verstärkten Produktion von Tumorzellen führt. Es ist schwer zu begreifen, dass ein kleines, fehlendes Protein solch verheerende Auswirkung hat. Viannes Zellen meinen es anscheinend "zu gut". Es gibt ein Medikament, das diesen Signalweg hemmt und zu einer Inaktivierung führen soll. Dieses Medikament wird bei Menschen mit Basalzellkarzinom (Form von Hautkrebs) eingesetzt, die eine vergleichbare molekulare Veränderung aufweisen. Dieses Medikament ist vorläufig zugelassen, weil es noch nicht ausreichend getestet ist. Dieses Medikament hat Nebenwirkungen (Grad 3 u höher - 5 ist der höchste Grad mit den schwerwiegendsten Nebenwirkungen). Bei Kindern ist das Medikament nicht zugelassen. Die Leitung der Hirntumor-Rezidivstudie empfiehlt dennoch dringend den Einsatz bei Vianne. Wir machen uns nichts vor - wir bewegen uns auf einem Trampelpfad, nicht auf einer mehrspurig ausgebauten Schnellstraße. Aber: wir bewegen uns, denn: "...Erivedge (ist) einer Chemotherapie überlegen und kann zu einer deutlichen Verlangsamung bis hin zu einer Regression der Tumoren führen", so die übereinstimmende Einschätzung der Experten. Wir tappen nicht mehr so arg im Dunklen wie zuvor. Wir haben nun einen Hinweis, wo wir ganz gezielt angreifen/eingreifen können. Und noch ein Satz lässt uns mutig diesen unbekannten Pfad gehen: "Im besten Fall ergibt sich vielleicht sogar eine kleine kurative Chance." Eine Chance!

Das Medikament wird als Tablette verabreicht, einmal täglich, das heißt, wir müssen dafür mit Vianne nicht stationär ins Krankenhaus. Das ist gut. Es stehen jedoch engmaschige Kontrollen an. Wie gesagt: niemand weiß letztendlich, wie sie als Kind darauf reagieren wird. Die Dosis wird runtergerechnet. Nach drei Therapiezyklen erfolgt eine MRT-Verlaufskontrolle. Schreitet die Erkrankung fort, wird abgebrochen. Stagniert das Tumorwachstum, wird über eine Nachoperation nachgedacht. Bildet sich die Tumormasse zurück, folgen drei weitere Therapiezyklen. Derzeit wird wieder die Kostenübernahme bei unserer Krankenkasse beantragt - die Dortmunder reagieren so zügig und engagiert. Eine Kopie des Schreibens liegt uns bereits vor. Die Kosten für ein Vierteljahr belaufen sich auf rund 30.000 Euro. Zudem haben unsere Ärzte sicherheitshalber einen (anteiligen) Kostenvorschuss bei der Organisation "Ein Herz für Kinder" gestellt, um die ersten drei Monate überbrücken zu können, falls es zu Verzögerungen kommen sollte oder die Kasse ablehnt. Sie sind wirklich wahnsinnig engagiert - Hut ab. Die Mail erreichte mich erst gerade eben und wir sollen den Antrag schnellstmöglich unterschrieben zurückgeben, damit alles noch vor den Feiertagen auf den Weg gebracht und zügig begonnen werden kann. Nach Ende der Bestrahlung - in circa zwei Wochen – wollen sie mit der Therapie starten. Ich mag Trampelpfade... wir werden uns vorwärts wagen - vorsichtig, behutsam, aufmerksam. Und wir werden Angst haben. Angst davor, was uns, was Vianne hinter der nächsten Wegbiegung und letztendlich am Wegende erwartet...

Echtzeit! Hoffnungsschimmer?

Samstag, 28. März 2015

Gestern am frühen Abend erreichte mich die Mail von Prof. S., in der steht, dass er kurz zuvor mit den Heidelberger Kollegen telefoniert habe: es gebe Ergebnisse aus Viannes genetischer Tumoranalyse im Rahmen der INFORM-Studie - wir sollen uns zeitnah zum Gespräch treffen. Sie haben eine genetische Veränderung in den Tumorzellen gefunden, auf die es vielleicht eine therapeutische Antwort gibt. "Das Medikament ist – wie immer - für die Situation und für Kinder nicht zugelassen. Das wäre aber für uns kein Hindernis, nur ein organisatorisches Hemmnis. Das lösen wir", steht da. Ich stehe neben mir. Damit habe ich nicht gerechnet. Ich habe schon erwartet, dass sie eine genetische Veränderung finden, nicht aber, dass ein mögliches Medikament zur Verfügung steht. Ein Hoffnungsschimmer? In der Mail heißt es am Ende: "Also gute Nachrichten." Ich bin noch zu zerstreut, um die Situation gänzlich erfassen zu können. Ich wage es nicht, mich zu freuen. Zu oft sind wir nach vermeintlich guten Nachrichten zu tief gefallen. Am Dienstag um 9 Uhr haben wir den Gesprächstermin. In drei Tagen. Die Dortmunder hoffen, bis dahin eine schriftliche Befundmitteilung/Empfehlung vorliegen zu haben. Wir sind so (an-)gespannt. Gibt es für Vianne doch noch einen Einzelheilversuch? Gibt es für Vianne zusätzliche Lebensjahre? Wenn ja, läuft uns dennoch gerade die Zeit davon? Seit gestern zieht sie ihr rechtes Bein stärker nach. Kommt es von der Bestrahlung? Kommt es von der Belastung für das Rückenmark? Oder wächst der Tumor trotz Bestrahlung weiter und drückt auf die sensiblen Nerven? Oder vielleicht der Resttumor im Kopf? Vielleicht gibt es aber auch gar keine schlimme Ursache und es ist lediglich ein Ausdruck von Erschöpfung? Wie wertvoll und wichtig Zeit plötzlich wird, wenn sie droht, zu schnell zu zerrinnen. Wie zäh Zeit wird, wenn sie denn einmal schnell verrinnen soll. Vielleicht sollen wir uns einfach nicht mehr von der Zeit beherrschen lassen und jeden guten geschenkten Augenblick auskosten.

Echtzeit! Hin und her

Mittwoch, 25. März 2015

Die Tage ziehen so schnell dahin und sind randvoll ausgefüllt mit Bestrahlungsterminen, Heilpraktikerbesuchen, Kindergartenbesuchen (Vianne: "Ich will uuunbedingt Yoga mitmachen"), Schwimmkurs, Hallenbad- und Eiscafébesuchen, Verabredungen mit kleinen Freundinnen,... Während ich mir Sorgen mache, ob es nicht zu viel ist, fragt Vianne bereits am frühen Morgen: "Und? Was machen wir heute?"

Sie hat nun neun Bestrahlungen hinter sich gebracht - bisher ohne ersichtliche Nebenwirkungen. Die Haut ist noch nicht gerötet, das Schlucken tut (noch) nicht weh. Das ist gut. Aber sie hat noch 15 weitere Bestrahlungen vor sich. Insgesamt sind es doch "nur" 24 Mal. Im Vorgespräch hatte ich verstanden, dass 26 Mal geplant sind (herausgerechnet die vier Einheiten aus der Schweiz), so dass wir alles in allem auf 30 Bestrahlungen mit insgesamt 54 Gy kämen. Jetzt sind es gesamt etwas über 50 Gy. Uns soll es Recht sein. Rund Vier Gy mehr oder weniger werden keinen Einfluss auf den weiteren Krankheitsverlauf nehmen.

Wir betrachten Vianne jeden Tag ganz genau - und das hat nicht nur mit der Bestrahlung und dem Resttumor zu tun. Wir haben angefangen, das Antiepileptikum zu reduzieren, entgegen dem ärztlichen Rat. Aber wir wollen sie nicht weiter prophylaktisch mit schweren Medikamenten behandeln. Niemand kann eindeutig sagen, ob sie nach Absetzen des Medikaments wieder einen Krampfanfall bekommen wird. Ich glaube es nicht. Zumindest derzeit. Wenn sich der Tumor im Kopf schnell ausbreitet, wird sie alle Wahrscheinlichkeit sowieso künftig Krampfanfälle erleiden. Dann haben wir keine Wahl, dann müssen wir entsprechende Mittel einsetzen. Aber bis dahin... Trotzdem macht mir unsere Entscheidung, unsere eigene Courage, manchmal Angst. Doch seit Reduzierung scheint mir Vianne wieder ausgeglichener, zufriedener, weniger wütend und wieder mehr sie selbst zu sein.

Das ständige Beobachten und Nachfragen, ob es ihr gut geht, nervt unsere pfiffige Tochter gewaltig. Originalton Vianne: "Warum fragst du immer?" Aber wir können es nicht abschalten. Läuft sie wieder schlechter? Hat ihr rechtes Bein weniger Kraft als gestern? Warum hat sie sich gerade am ganzen Körper geschüttelt? Langsam müssten doch die Haare wiederkommen - oder wachsen sie nie wieder nach? (und auch wenn, was soll's eigentlich?). Zieht sie den Mundwinkel heute weniger weit nach oben, wenn sie grinst? Wirkt sie insgesamt müder? Es ist schwer, diesen quälenden Fragen Einhalt zu gebieten. Andererseits haben wir momentan - abgesehen von den kurzen Bestrahlungen - wieder mehr "Alltag" und weniger Behandlungen und Kontrolltermine als noch vor einem halben Jahr: keine Operationen im Abstand von zwei bis drei Monaten, keine ständigen Blutabnahmen, keine regelmäßigen neurologischen Testungen, weniger eng getaktete MRT-Termine. Es ist irgendwie kurios: die Krankheit schreitet voran, die medizinischen Maßnahmen gehen zurück. Andererseits ist das das richtige Vorgehen eines jeden  verantwortungsbewussten Arztes: gerade in der Palliativbehandlung soll so lange wie möglich der Fokus auf der Lebensqualität liegen, nicht auf quälenden, zeitraubenden und zum Teil gefährlichen Therapien. Es ist immer wieder schwer, sich einzugestehen, dass die Ärzte nicht mehr mit Blick auf Heilung behandeln. Ich hingegen habe die Hoffnung auf Heilung noch nicht aufgegeben. Naiv? Wunschdenken? Schutzreflex? Ist das alles nur die Ruhe vor dem Sturm? Keine Ahnung. Hoffnung lässt sich nicht erklären. Ich weigere mich nach wie vor, in Vianne etwas anderes zu sehen als dieses kleine, fröhliche, selbstbewusste, wahnsinnig mutige Mädchen voll überschäumender Lebensenergie. Ich weigere mich!

Echtzeit! Süße Küken, süße Smoothies

Samstag, 21. März 2015

Andi hat einen Standmixer besorgt, damit wir uns mit Smoothies "volltanken" können. Sie schmecken nicht nur unglaublich lecker, sondern sind auch noch wahre Nährstoffbomben. Gerade den "grünen" Smoothies wird nachgesagt, den Körper bei der Krebsabwehr zu unterstützen. Perfekt! Wir haben schon etliche Kreationen ausprobiert. Ich gebe zu, die letzte Zusammensetzung war etwas gewagt (Avocado, grüner Blattsalat, Öl, Banane, Apfel, Akazienhonig, Naturjoghurt, Apfelsaft). Aber vitaminreich! Und Ada, Vianne und ich haben ihn getrunken. Männer sind halt Memmen. Trotz der giftgrünen Farbe (und der zugegeben etwas mehligen Substanz) schmeckte das Gemisch besser, als der ein oder andere vielleicht vermutet – unser aller Favorit ist es aber nicht. Den Tag zuvor hatte ich Blattsalat unter Apfel, Banane, Apfelsaft, Wasser und einen Hauch Rapsöl geschmuggelt, streng nach Rezept - und diesen grünen Drink fanden alle erstklassig. Heute Nachmittag gab's eine Variante mit frischen Erdbeeren, frischer Vanille und ganz viel Naturjoghurt. Wir schlürften ihn in unter einer Minute weg. Morgens hatten wir schon die die Blaubeeren im Mixer "vernichtet". Die Zubereitung macht Spaß, und wir haben das Gefühl, etwas tun zu können, auch wenn es nur ein "Tropfen auf dem heißen Stein" ist. 

Am Donnerstag haben wir bei einer lieben Freundin kleine Küken angeschaut und gestreichelt. Ada und Vianne fanden die kleinen "Flauschkugeln" entzückend - aber noch besser fanden sie den Hofhund, der sich geduldig abgreifen und an die Leine nehmen ließ. Freitag hatte Vianne wieder volles Programm: erst Heilpraktiker, dann "Radio Robby", anschließend mit Ada in den Kindergarten (sie wollte es so) und dann mit den anderen Vorschulkindern zum Seepferdchen-Kurs. Als ich sie in der Schwimmhalle abholte (ich bin extra eher gekommen, um ihnen noch zusehen zu können), winkte mir Vianne freudestrahlend aus dem Wasser heraus zu. Sie sah so glücklich aus. Mit den Armen hing sie entspannt über einer Schwimmnudel, hinter ihr ein ganzer Schwimmnudel-Zug mit ihren Freundinnen. Die Erzieherin gab mir ein Zeichen, an den Beckenrand zu kommen. Vianne wolle mir etwas zeigen. Voller Stolz vollführte Vianne den Beinschlag beim Brustschwimmen - völlig synchron. Ich war baff. Das hatte ich nicht erwartet. Im Vorfeld hatte ich mir eher Gedanken gemacht, ob Vianne nicht zu enttäuscht ist, dass sie die Schwimmbewegungen nicht so gut wie die anderen Kinder kann, zudem einige schon frei schwimmen können. Aber keine Spur davon: sie wirkte einfach nur glücklich und entspannt. Einige Minuten später nahm ich zwei aufgeregte, schlotternde, in dicke Handtücher  gemuckelte Schwimmmäuse entgegen. Am Nachmittag transformierten sich diese

Schwimmmäuse in kleine Gartenfeen. Wir gruben gemeinsam unseren Vorgarten um und hängten Ostereier (für den Osterhasen) auf.

Ende der Woche flatterte uns die Zusage für die Familienreha auf Sylt ins Haus. Wir haben einen Platz für Mitte September bekommen, der Aufenthalt reicht bis zum Ende unserer Herbstferien. Perfekt. Ich hatte gar nicht mehr mit einer Zusage gerechnet, da die Klinik auf Sylt äußerst begehrt ist. Bei der telefonischen Voranfrage vor wenigen Wochen hatte mir die Sekretärin erklärt, dass wir uns nicht allzu große Hoffnungen machen sollten, da sie fast bis Ende des Jahres ausgebucht wären. Tja, unverhofft kommt oft, im Guten wie im Schlechten. Ich hoffe nur, dass Vianne im September noch kurfähig sein wird. Im ersten Moment habe ich mich sehr über die Zusage gefreut. Doch dann wurde ich urplötzlich stinkesauer auf mich: "Was freust du dich eigentlich? Besser wäre es gewesen, nie wieder eine Reha wegen dieses Scheiß-Hirntumors machen zu müssen." Kurz flammte eine Bilderfolge auf, wie wir leben würden, wenn Vianne kein Rezidiv bekommen hätte. Ich wischte die Bilder trotzig fort. Fakt ist: der Tumor ist da. Also das Beste daraus machen.

Heute hat es fast den ganzen Tag geregnet. Bis zum späten Nachmittag lümmelten Ada und Vianne im Schlafanzug herum und genossen es, ungekämmt und ungewaschen durchs Haus zu laufen, ausgiebig zu spielen, Smoothies zu schlürfen und nach kolumbianischen Salsaklängen mit dem Popo zu wackeln. Später, als die Sonne kurzfristig hervorlugte, konnte ich sie doch noch überreden, mit mir nach draußen zu kommen. Sie wollten Fahrradfahren. Voller Ungeduld zappelten sie neben den Rädern, während ich die Reifen aufpumpte. Ada schmiss sich förmlich auf ihr Rad, zwei Kuscheltiere im Fahrradkorb, und düste los. Vianne schlich auf einmal mit hängendem Köpfchen davon. "Was ist los, mein Schatz?", fragte ich besorgt nach. "Sie weiß nicht, ob es mit ihrer Hand mit dem Festhalten klappt", erklärte Micha. Ich schnappte sie mir. "Klar klappt das", meinte ich aufmunternd. Ich hob sie schnell auf´s Rad. Ihre rechte Hand schloss sich auf Anhieb um den Lenker. Ich atmete erleichtert auf. "Ich halte dich solange fest, bis du dich wieder sicher fühlst", sprach ich behutsam auf sie ein. Wir fuhren los - und irgendwann fuhr sie wieder ganz allein, ohne Hilfe. Ihr rechter Fuß rutschte zwar ab und zu von der Pedale und sie war insgesamt etwas unsicher, aber sie fuhr allein. Ich bin so dankbar, dass sie momentan noch an so vielen Dingen aktiv teilhaben kann.

Echtzeit! Seltsam

Dienstag, 17. März 2015

Mit heute hat Vianne drei Bestrahlungen hinter sich. Sie macht gut mit, und bisher waren wir immer nach maximal 15 Min. (plus An- und Ausziehen) fertig. Die Maske passt gut, Anlegen und Fixieren dauern weniger als eine Minute, die Bestrahlung vielleicht fünf Minuten. Alles in allem sind wir anderthalb Stunden am Vormittag unterwegs. Das ist fair. Ein großer Vorteil ist, dass sie keine Narkose benötigt. Ich wage es weiterhin kaum auszusprechen, aber es geht Vianne augenscheinlich gut. Sie kann wieder richtig rennen, sie ist lebhaft und aktiv, ihr rechter Arm und ihre rechte Hand machen hinsichtlich der Funktionalität weiterhin kleine Fortschritte. Wir genießen die Sonne, die Ausflüge und das gemeinsame Spiel. Am Wochenende haben wir mit allen Kindern das Gasometer in Oberhausen besucht und uns die Ausstellung "Der schöne Schein" angeschaut. Ausgestellt sind Drucke und Skulpturen (als Nachbildungen) verschiedenster Epochen und Stilrichtungen. Da hängt ein Caspar David Friedrich unweit der Mona Lisa, ein Stück weiter "der Denker" von Rodin - vor einer Kulisse aus Stahlträgern und Eisentreppen. Diese Vielfalt in diesem ungewöhnlichen Rahmen hat die Kinder begeistert. Luke konnte es gar nicht glauben, dass ihn die Mona Lisa immer anschaute, egal ob er links oder rechts von ihr stand. Ada hingegen war eher an den verwundeten Barbaren und Kämpfern interessiert. Höhepunkt der Ausstellung war eine gigantische Lichtinstallation, die größte Innenraumprojektion weltweit. Bis zur Decke des Gasometers vermischten sich die Lichtpunkte zu immer neuen Formationen und trügten das Auge. Wir lagen zu sechst entspannt auf gemütlichen Sitzsäcken und ließen uns von der rund zwanzigminütigen Darbietung in den Bann ziehen. Mal entstanden Wellenbewegungen aus Licht an den Hallenwänden, mal glitt das Licht von oben nach unten, Lichtstreifen stießen sich sanft an und setzten ihre Bahn fort. Wände aus Licht formierten einen dreidimensionalen, sich ständig verändernden Raum. Das Ganze wurde untermalt von beruhigenden Klängen. Luke war so entspannt, dass er auf dem Sitzkissen einschlief. Vianne war restlos fasziniert und säuselte andächtig: "Wie sssöööön, wie wunderbar, wundersssööön". Adas Kommentar: "Total cooool". Sogar Jesse hat es gefallen. Und Micha und mir sowieso.

Es ist irgendwie seltsam. Wir wissen, wie es um Vianne steht, aber sie spiegelt das nicht wider – zum Glück. Abgesehen von den fehlenden Haaren und der rechtsseitigen Beeinträchtigung wirkt sie fast "normal". Anstrengend sind ihre gehäuften Wut- und Schreianfälle. Es ist schwer einzuordnen, ob sie vom

Antiepileptikum kommen, ob es ein Ausdruck von Stressbewältigung oder ein ganz normales Rumgezicke einer Fünfjährigen ist. Fakt ist: es ist anstrengend. Aber wir sind nicht bereit, ihr alles durchgehen zu lassen, nur weil sie schwer krank ist und schon viel mitmachen musste. Das würden unsere Nerven auch nicht aushalten. Eigentlich steht bald das nächste postoperative MRT des Schädels an, sechs Wochen sind seit der Operation fast um. In Absprache mit Dr. B. werden wir es erst nach insgesamt zwölf Wochen durchführen. Denn was bringt uns die Erkenntnis aus den aktuellen Aufnahmen? Operiert werden - außer im absoluten Notfall - soll sowieso nicht mehr. Wir würden lediglich sehen, ob und wo es weiteres Tumorwachstum gibt. Und dann? Die Ergebnisse aus der molekulargenetischen Analyse stehen noch aus. Insofern hätten wir als Medikament nur etwas aus der molekular-biologischen Untersuchung. Wenn Vianne irgendwelche Ausfälle oder Auffälligkeiten zeigen sollte, wird sowieso schnellstmöglich ein MRT gefahren. Bis dahin wollen wir einfach alles Blöde so weit wie möglich von ihr fernhalten - und dazu gehört auch, stocksteif 40 Minuten im MRT zu liegen.

Gestern Nachmittag sind Ada, Vianne und ich spontan zu einem schön angelegten Spielplatz in der Nähe gefahren und haben die Sonnenstrahlen, das Klettern und Toben von ganzem Herzen genossen. In solchen Momenten steht Viannes Erkrankung hinten an. Herrlich. Ich hoffe so sehr, dass wir diesen Zustand noch lange haben werden, dass Viannes Krankheit noch lange im Hintergrund bleibt, dass andere schönere Dinge den wichtigen Raum im Vordergrund in Beschlag nehmen. 

Aber es ist schwer, ihr jeden Tag etwas Schönes bieten zu wollen. Manchmal stehen wir uns mit unseren überzogenen Ansprüchen selbst im Weg. Dabei müssen es nicht immer die großen, außergewöhnlichen Dinge sein, die Freude bringen - wie der gestrige Spielplatzbesuch zeigt. Das wissen wir. Aber irgendwie fühle ich mich doch getrieben, so oft wie möglich Ausflüge/ Unternehmungen/ Überraschungen zu planen. Natürlich haben wir auch schon einen ausgiebigen Besuch in einem großen Spielzeugladen hinter uns. Wir hatten Vianne versprochen, dass sie sich zu Bestrahlungsbeginn und zum Bestrahlungsende ein Spielzeug aussuchen darf. Na ja, Luke und Ada können wir es dann auch nicht verwehren, sonst wäre die allgemeine Stimmung ziemlich getrübt (Jesse sieht's schon gelassener, wird aber auch bedacht - wenn auch nicht mit Spielzeug). Fazit nach so einem Spielzeugladenbesuch: Geldbörse leer, Kinderseelen glücklich .

Echtzeit! Lichtteilchen

13. März 2015

Die erste Bestrahlung mit Photonen, mit diesen kleinen unsichtbaren, geruchlosen, geräuschlosen Lichtteilchen, die auf einer Welle reiten, ist geschafft. Anders als bei der Protonentherapie kann Vianne auf dem Rücken liegen, obwohl dieser bestrahlt wird, denn die Teilchen gehen durch die Behandlungsliege durch. Die Rückenlage ist im Wachzustand sicherlich angenehmer. Um viertel vor eins ging es heute los. Erst wurde eine Simulation gefahren, die Vianne fast schon fachmännisch mitmachte. Als ein Tätowierpunkt (zur Orientierung) auf die Haut gesetzt werden sollte, bekam sie allerdings Angst, weinte und strampelte. Der Arzt entschied sich zum Glück um - und malte ihr lediglich einen schwarzen wasserfesten Punkt in Brusthöhe auf. Danach gingen wir hinüber zum eigentlichen Bestrahlungsgerät, mussten allerdings noch eine kleinen Moment im Wartezimmer ausharren. Vianne hatte "Hoppel", ihren Kuschelhasen, ein Geschenk von Oma und Opa, dabei. Micha und ich machten die ganze Zeit Quatsch mit "Hoppel", der so gerne ein richtiger Osterhase sein wollte wie seine großen Hasenfreunde. Allerdings war er noch zu ungeschickt, und die Eier platschten ihm immer wieder auf den Boden. Wir hatten zufällig ein echtes, leuchtend-orange-rotes Ei dabei, welches Vianne zuvor beim Bäcker bekommen hatte. Irgendwann verschlang "Hoppel" das ganze Ei (sein zweites Manko war, dass er unglaublich gefräßig war), aber es kam zum Glück immer wieder unten raus. Ja, wir machten uns förmlich "zum Affen" (natürlich waren wir nicht allein im Wartebereich), aber wir würden es immer wieder tun, nur um Viannes süßes Gekicher zu hören. Und sie kicherte...und kicherte...und kicherte. Ganz angenehm im Gedächtnis geblieben ist uns ein älterer Herr, der vor uns behandelt worden war. Beim Hinausgehen lächelte er uns äußerst liebenswert an. So viel Wissen und Erfahrung lag in seinem Blick. Freundlich erkundigte er sich, ob es "ihre" erste Bestrahlung sei. Er strahlte dabei eine angenehme, fast schüchtern wirkende Zurückhaltung aus, wirkte andererseits aber komplett in sich ruhend und weltoffen. Zum Abschied wünschte er uns alles Gute. Er sprach nicht viel, aber das, was er sagte, kam an. Ich glaube, er ist ein ganz besonderer Mensch. Solche Begegnungen, die einem das Leben plötzlich auf die Bühne zaubert, tun der Seele gut.

Das Einspannen in die Maske zur eigentlichen Bestrahlung fand Vianne unangenehm. Die Maske sitzt sehr stramm. Wir mussten kurz unterbrechen, sie setzte sich auf und war erst für den zweiten Versuch bereit, als "Bibi und Tina" als Hörspiel eingeschaltet wurde. Zuvor lief das verkehrte Hörspiel - da ist sie eigen. Nach wenigen Minuten war der Spuk vorbei. Wir durften die Bestrahlung vom Kontrollraum aus verfolgen. Vier Ärzte/ Radiologen/Fachkräfte waren anwesend. Zwei bedienten die Technik über die Computer, zwei kontrollieren die eingegebenen Befehle - ein reiner Sicherheitsaspekt, um menschliches Fehlverhalten zu minimieren.

Noch im Hinausgehen futterte Vianne das gekochte Ei genüsslich auf. Das ist gut, denn sie isst momentan wenig. Wir müssen damit rechnen, dass nach mehreren Bestrahlungen ihre Speiseröhre gereizt sein wird (wie gesagt, die Photonen gehen komplett durch), vergleichbar mit einem inneren Sonnenbrand. Dann wird sie sicher noch zaghafter Essen, deshalb päppeln wir sie derzeit etwas auf. Zum Glück klingt diese Reizung der Speiseröhre auch wieder ab.

Vor der Bestrahlung hatten wir wieder einen Termin bei unserem  Heilpraktiker/Heiler. Unter der Behandlung bewegte Vianne wieder minutenlang entspannt die Finger ihrer rechten Hand. Das war mir bereits beim vorherigen Termin aufgefallen. Ich traue es kaum auszusprechen: irgendetwas tut sich. Ich weiß nicht was, ich weiß nicht so richtig warum, aber es tut sich etwas. Es tut sich etwas, was ihr anscheinend gut tut. 
Zurück zuhause reichte uns die Nachbarin ein dickes Paket entgegen, das sie freundlicherweise angenommen hatte: Viannes Tornister! Adas hatten wir bereits seit Dienstag Zuhause, ich hatte ihn aber erst einmal zur Seite gestellt, bis Viannes eintraf. Den restlichen Nachmittag spielten beide Mädels "Schule", räumten ihre Taschen 1.000.000 Mal ein und wieder aus, machten "Hausaufgaben" und führten jedem Familienmitglied stolz ihre Ranzen vor. 

Dass Andi bei uns war, machte den Nachmittag noch schöner. Am Montag geht's mit der Bestrahlung weiter - und mit dem Heilpraktiker.

Echtzeit! Masken

Dienstag, 10. März 2015

Die Maske für die Bestrahlung ist angepasst - es ist geschafft. Es war ein hartes Stück Selbstüberwindung für Vianne. Auch Micha und ich mussten eine Maske aufsetzen, um vor Vianne zu verbergen, wie weh es uns tut, dass sie schon wieder etwas über sich ergehen lassen muss, was sie ängstigt, was sie beinahe überfordert. Das Team der Strahlenklinik ist sehr gut auf jüngere Kinder eingestellt. Sie machten es Vianne so bequem und so einfach wie möglich. Während der Maskenanpassung lief eine fröhliche Kindermusik im Hintergrund. In den Strumpf, der unter die Bandagen kam, wurde sofort ein "Schnullerloch" für Vianne geschnitten. Dr. K. sagt seit der ersten Begegnung Vianne zu ihr, nicht Emma, und hat es seitdem auch nicht vergessen. Durch seine ruhige und humorige Art konnte er Vianne (und uns) über die ein oder andere angespannte Situation sicher hinweghelfen. Vianne wollte sich anfangs nicht auf den Behandlungstisch legen. Seit der ersten Operation mag sie es nicht, im Beisein von Ärzten auf dem Rücken zu liegen. Ich glaube, sie fühlt sich dann ausgeliefert. Zur Maskenanpassung musste sie aber flach und ruhig liegen, den Kopf genau auf einem Nackenkissen platziert. Schließlich konnten wir sie überreden, doch dabei flossen schon die ersten Tränchen. Sie lag so klein und verkrampft vor uns. Der Raum war ihr fremd, die Menschen um sie herum waren ihr fremd, der Vorgang an sich war ihr fremd. Der Arzt umfasste sanft ihre Schultern, damit sie sie entspannte. Im Vorfeld hatte ich schon ein Fillyheft und ein Filly-Schokoei besorgt, um es ihr irgendwie erträglicher zu machen. Ich war so froh, dass Micha zu dem Termin hinzugekommen war. Zu zweit ist es leichter, und er vermittelt Vianne zusätzliche Sicherheit. Wir streichelten sie und sprachen beruhigend auf sie ein, machten Pläne (vom Ostereiermalen bis zum Schwimmbadbesuch) und versuchten sie irgendwie abzulenken. Sie entspannte sich etwas. Den Strumpf über ihrem Gesicht konnte Vianne noch gut ertragen - den hatte sie am Freitag bereits "Probe getragen". Die ersten weichen Binden der Maske akzeptierte sie auch noch, als dann aber zwei weitere Bahnen über ihre Augen gelegt wurden, kam die Angst, die sich noch verstärkte, als es unter der Maske immer wärmer wurde, als sie aushärtete. Vianne zeigte zwar keine Panik, aber eine verunsichernde, kraftraubende Angst nahm sie in Beschlag. Sie musste dann noch fünf weitere Minuten ausharren, bis die Maske komplett ausgehärtet war und der Arzt sie abnehmen konnte. Der schwerste Teil war geschafft. Danach schmusten wir erst einmal ausgiebig. Alle lobten sie. Anschließend durfte sie sich die Maske eigenhändig aufsetzen. Der Arzt malte zwei Kreise in Augenhöhe. Auf dieser Höhe schnitt er anschließend Gucklöcher in die Maske. 

Danach gingen wir gemeinsam zum CT, wo wiederum mit eingespannter Maske Aufnahmen gemacht und die Messpunkte gesetzt wurden. Vianne meisterte das CT angstfrei und mit Bravour. Im Wartebereich mussten wir zuvor kräftig lachen: Dr. K. kam aus dem CT-Raum und sagte gespielt ernst, mit einem versteckten Schmunzeln auf den Lippen: "Hallo, gibt es hier irgendwo eine Vianne? Die ist jetzt nämlich an der Reihe. Hallo, irgendwo eine Vianne?" Vianne machte natürlich keinen Mucks und ignorierte ihn gekonnt (und schmunzelte ebenfalls). Insgesamt kam Vianne und uns zugute, dass die Kunsttherapeutin mit ihr im Vorfeld die Maskenanpassung spielerisch anhand einer Gipsmaske geübt hatte. So schließt sich der Kreis. Damals dachte ich noch, dass diese Termine umsonst gewesen seien, da wir in der Schweiz alles unter Narkose machen sollten und wollten. Man weiß nie, wofür einige Dinge letztendlich gut sind. Wir sind froh, dass Vianne die Maskenanpassung ohne Narkose geschafft hat. Dann schafft sie sicherlich auch die Bestrahlungen ohne. Das würde einiges erleichtern.

Den restlichen Nachmittag verbrachten Ada und Vianne äußerst vergnügt bei ihrer kleinen Freundin – endlich durfte Vianne wieder ganz Kind sein. Am Freitag startet die erste Bestrahlung. Vianne ist einverstanden.