Echtzeit! Zweifel

12. Januar 2015

Je näher der Bestrahlungstermin rückt, desto unruhiger und zweifelnder werde ich. Was wissen die Mediziner eigentlich über Krebs? Schon viel, aber letztendlich viel zu wenig. Sie haben immer noch nicht die Ursache gefunden, bekämpfen lediglich die sichtbaren Tumore. Sie gehen unter anderem von genetischen oder epigenetischen Veränderungen aus. Diese Theorie hinterlässt aber ebenso viele unbeantwortete Fragen. Warum gibt es keinen Herzkrebs? Warum tauchen Metastasen häufig in Lunge und Leber auf, nicht aber im kleinen Finger? Warum kriegen Patienten mit unterschiedlichen Krebserkrankungen ähnliche Medikamente und Behandlungen, obwohl man mittlerweile weiß, dass sich die verschiedenen Krebsarten so sehr unterscheiden wie Herpes vom Beinbruch? Warum würden etliche Ärzte für sich selbst keine Chemotherapie in Anspruch nehmen (habe ich mal gelesen)? Und stimmt diese Aussage? Fahren sie diese aggressiven Therapien bei ihren Patienten, weil sie nichts anderes anzubieten haben? Schießen sie deshalb mit Kanonen auf Spatzen? Und die, die etwas anderes anzubieten haben, haben häufig keine Belege für die Wirksamkeit ihrer Mittel und Maßnahmen. Warum nicht? Es stehen genügend Gelder aus privaten Fonds zur Verfügung, die nur abgerufen werden müssten, um komplementärmedizinische Ansätze in klinischen Studien zu beweisen - oder zu widerlegen. Oder lassen sich manche Dinge gar nicht beweisen? Wir lassen uns heute so viel leiten von Aussagen, die sich auf Statistiken und Blutwerte beziehen. Dabei schauen die Ärzte zu oft nicht mehr auf den Menschen an sich. Eine gründliche Anamnese, ein Blick in die Augen, auf die Haut, auf das Innenleben - das, was früher Ärzte, Heiler, vergangene Kulturen praktiziert haben, kommt heute oftmals zu kurz. Statistiken, Werte, Zahlen bestimmen die Diagnose - nicht aber der menschliche Faktor. Diese Lücke füllen mittlerweile die Heilpraktiker/ Anthroposophen/ Alternativmediziner aus. Und sie haben großen Zulauf. Aber auch wir müssen lernen, uns richtig zu betrachten, in uns zu horchen. Das ist schwer. Oftmals heißt es, dass alternative Ansätze nur dann wirken, wenn der Patient nicht durch aggressive Therapien vorbelastet ist. Das setzt unter Druck. Aber klar: wenn ich mit einem lästigen entzündeten Fingernagel zu tun habe, fällt mir die Entscheidung leicht, mich in die Hände von Homöopathen, etc... zu begeben. Bei schweren Erkrankungen renne ich zum Arzt. Erst wenn mir dieser sagt, es gebe keine Therapie mehr für mich, wende ich mich wieder Alternativen zu. Ich glaube, ich habe nicht die Kraft, die Protonentherapie abzusagen.

Ich lese momentan so viel, dass ich schon selbst nicht mehr weiß, was ich denken soll. Ich weiß nur, das Querdenken nicht verkehrt ist. Micha meint, wir würden uns im Kreis drehen. Ich kann diese Gedanken aber nicht abschalten. Vielleicht schädigen wir Vianne letztendlich mehr mit den aggressiven Maßnahmen, vielleicht zerstören wir damit ihre letzte Chance auf die Aktivierung ihrer Selbstheilungskräfte (an die ich glaube). Vielleicht nehmen wir ihr die Chance auf ein paar unbeschwerte Monate, Jahre? Vielleicht schenken

wir ihr damit noch ein paar Monate, Jahre? Vielleicht ist die Protonentherapie ein Segen. Wenn ich Vianne sehe, kann ich nicht glauben, dass sie so krank ist. Ich schaue sie mir doch genau an, oder nicht? Richtig krank wirkte sie immer erst durch die Therapien. Unser Körper ist so intelligent und durchdacht angelegt, mit so vielen Kontroll- und Selbstheilungsmechanismen. Klar kann man argumentieren, Viannes Kontrollsystem habe schon mehrmals versagt, aber vielleicht hat es gar nicht versagt, sondern durchläuft nur langsam verschiedene Prozesse, die wir nicht verstehen. Vielleicht haben wir durch unser massives Eingreifen dazu beigetragen, ein empfindliches, ausgeklügeltes System aus dem Gleichgewicht zu bringen? So viele Menschen sterben letztendlich durch die Therapien und nicht durch die eigentliche Krebserkrankung. Viele sind nach den aggressiven Therapien jedoch auch geheilt. Aber zu welchem Preis? Zudem kann uns niemand eine Garantie auf Heilung nach der Behandlung geben, aber alle können die heftigen Nebenwirkungen aufzählen. Kann eine Heilung letztendlich auch ohne aggressive Maßnahmen erzielt worden? Vielleicht hört die Tumoraussaat von allein auf, allen Statistiken zum Trotz. Oftmals heißt es in der Medizin, dass das Medikament/die Behandlung bei x Prozent der Patienten anschlägt. Das heißt aber noch lange nicht, dass diese Patienten dann geheilt sind, sondern nur, dass sie drei Monate länger gelebt haben als diejenigen, die dieses Medikament/ diese Behandlung nicht bekommen haben – nur dass diese Monate oftmals geprägt sind von Nebenwirkungen und schlechter Lebensqualität. Micha hat Recht: wir drehen uns im Kreis. Denn ich habe letztendlich (noch?) nicht die Kraft, den schulmedizinischen Weg zu verlassen...irgendwie erbärmlich. Ich traue mich nicht, mich auf mein Gefühl zu verlassen, weil ich nicht weiß, ob mich mein Gefühl trügt. Ob es zu sehr vom Wunschdenken geprägt ist. Ich traue meinen Entscheidungen nicht mehr. Ich traue mir momentan nicht mehr. Ich bräuchte ein mächtiges Zeichen, um den Weg für uns (wieder) zu finden. Aber dafür müsste ich glauben. Und ich weiß noch nicht einmal, ob ich an irgendetwas glaube...

Echtzeit! Starttermin

 9. Januar 2015

Wir haben heute den Termin bekommen: am 28. Januar startet die Protonentherapie in der Schweiz. "Zwei Seelen wohnen, ach! in meiner Brust, die eine will sich von der andern trennen: Die eine hält in derber Liebeslust sich an die Welt mit klammernden Organen; die andre hebt gewaltsam sich vom Dust zu den Gefilden hoher Ahnen." (Johann Wolfgang von Goethe/ Faust 1, Vor dem Tor)

Meine innere Zerrissenheit ist zwar etwas anders gelagert, aber ganz klar vorhanden: Ja! Wir haben uns für die Protonenbestrahlung entschieden. Sie kann Vianne helfen, zu überleben. Ich bin erleichtert, dass wir starten können.

Nein! Ich verabscheue den Gedanken, dass die Protonen wahnsinnige Schäden im Hirn und Rückenmark hinterlassen werden. Ich will die Bestrahlung nicht. Ich will Vianne so bewahren, wie sie ist.

Wir starten am 28. Januar 2015. "Zwei Seelen wohnen, ach! in meiner Brust...."

Echtzeit! Unverändert

7. Januar 2015

Ein weiteres MRT liegt hinter Vianne. Wir kamen heute Morgen ganz schnell dran. Um halb 9 Uhr waren wir auf der Kinderstation. Nicht nur meine Lieblingskrankenschwester D. hatte Dienst, sondern auch noch meine andere Lieblingskrankenschwester B. Beide drückten mich kräftig. Die Krankenschwestern auf der Station sind toll. Sie sind für mich die Helden im Hintergrund auf der K41 - immer ganz dicht dran an den kleinen Patienten und ihren Eltern. Nicht jeder hat das Zeug dazu, auf einer kinderonkologischen Station zu arbeiten - sie schon. Das Zuganglegen des Venenkatheters forderte zwar wieder ein paar Tränen, die aber schnell trockneten. Danach haben wir Peter Pan gelesen und durften auch schon zum MRT rüber. Micha kam zeitgleich mit uns im Hauptgebäude an. Heute musste er eine grüne OP-Hose anziehen, die fünf Nummern zu groß war. Er und Vianne - ebenfalls in einem überdimensionalen OP-Kleidchen - gaben ein komisches Bild ab. Was soll ich sagen: die Zaubermaus meisterte das MRT wieder mit Bravour und verspeiste zuvor genüsslich und in aller Ruhe ihr Honigbrot und ließ die Ärztin einfach in der offenen Tür warten, bis der vorletzte Bissen verschlungen war. Die Ärztin nahm's mit Gelassenheit: "Du hast Recht, iss ruhig in Ruhe auf." Bereits um halb elf schlenderten wir zum Auto zurück, Vianne mit einem übergroßen Eis in der einen und einem übertrieben teuren Filly-Heft in der anderen Hand. "Mama, du darfst nicht auf die Rillen treten", kicherte sie und hüpfte vergnügt von einem großen Pflasterstein zum nächsten. Die Sonne schien uns ins Gesicht und ich genoss jede kleine Sekunde mit meiner hüpfenden, Eis futternden, kichernden Tochter an der Hand. In solchen Momenten sauge ich die gemeinsame Zeit mit ihr auf (an anderen Tagen könnte ich sie manchmal zum Mond schießen - also alles ganz normal).

Auf der Rückfahrt im Auto meinte Vianne: "Wenn ich groß bin, will ich doch keine Pferdepflegerin werden. Ich glaube, da darf man nicht reiten, oder, Mama? Ich will lieber Tierpflegerin werden (Sie war mit beim Tierarzt, als Vita geimpft worden ist) - ich mag Tiere nämlich sehr: Hunde, Baby-S(ch)ildkröten, Katzen...", zählte sie verzückt auf. "Tierpfleger oder Tierarzt ist wirklich eine tolle Sache", erwiderte ich. "Aber ich will dabei doch eine Frau bleiben", warf Vianne energisch ein. Erst wusste ich nicht, was sie damit sagen wollte, bis mir auffiel, dass ich von Tierarzt und Tierpfleger anstelle von Tierärztin und Tierpflegerin gesprochen hatte. Ich musste grinsen. "Und bis dahin bleibe ich ers(t) mal ein Mens(ch)", setzte sie ernst nach. Ich musste beinahe lauthals losprusten. „Mama, was hast du denn gemacht, nachdem du ein Mens warst?", fragte sie neugierig weiter. "Ich schreibe für eine Zeitung und bilde Erzieherinnen für die U3-Gruppen aus", erklärte ich. "Wie langweilig!", stöhnte meine Tochter auf. "Dann bleib doch besser Mens(ch)!" . Entzückend, solche Gespräche...

Andi kam mittags und leistete mal wieder moralische Unterstützung. Allein sie in meiner Nähe zu wissen tut so wahnsinnig gut, gerade wenn Micha nicht greifbar ist. Andauernd klingelte das Telefon - aber es war nie Dr. B. Jedes Mal schnaufte ich tief durch. Dann ging das Handy. Unterdrückte Nr. Also die Klinik. "Die Stelle ist unverändert", meinte Dr. B. "Ist das gut oder schlecht?", fragte ich. Nun ja, es wäre schon ein großer Zufall, wenn ein Gefäß in einer neuen Aufnahme wieder Kontrastmittel annehmen würde, er würde jetzt doch eher auf einen Tumor tippen. Allerdings sei die Größe unverändert, also keine Größenzunahme innerhalb von vier Wochen. Die anderen Rezidive sind schneller gewachsen. Liegt es am Temodal? Oder ist es doch kein Tumor? Auszug Arztbrief Prof. S.: "Sollte die Läsion allerdings gleich dargestellt sein, ist aus meiner Sicht eine Tumormanifestation eher unwahrscheinlich..." Ich mag nicht mehr spekulieren. Da ist etwas, was (bisher) nicht gewachsen ist. Die Bestrahlung steht wieder an erster Stelle. Dr. B. hat Kontakt in die Schweiz aufgenommen. Wir wissen nicht, ob und wann es losgeht, aber wir werden morgen sicher mehr wissen. MeineEinstellung zur Bestrahlung ist nach wie vor gespalten. Doch wenn wir nicht bestrahlen habe ich Angst den Zeitpunkt zu verpassen, an dem wir das Ruder evtl. noch rum reißen können. Wir sollen noch entscheiden, ob für die  Bestrahlung wieder ein Broviak-Katheter implantiert werden soll. Wir sind dagegen. Wir wagen den Versuch ohne - wenn es denn letztendlich losgeht

Echtzeit! Karussell -

5. Januar 2015

Es passiert so viel momentan - ganz wertfrei, es geht einfach rund bei uns, was ich an sich liebe. Trotzdem habe ich manchmal das Gefühl, nicht hinterher zu kommen. Nach den Feiertagen haben uns liebe Freunde aus Bayern besucht und wir verbrachten einen quirligen, lustigen Tag mit deftigem Essen und intensiven Gesprächen. Die Kinder spielten miteinander, obwohl sie sich kaum kennen. Meine Eltern sind zudem aus ihrem langen Urlaub zurück. Am Silvestermorgen kamen sie zum Frühstück vorbei. Das Wiedersehen tat so gut, auch wenn wir meine Eltern schweren Herzens auf den neuesten Stand der Dinge bringen mussten wegen Viannes aktueller MRT-Bilder und der geplanten Behandlung in der Schweiz. Wir wollten sie damit nicht am Telefon und erst recht nicht im Urlaub konfrontieren. Uns war es zudem wichtig, dass sie Vianne (die vor Freude und Energie sprüht) dabei live erleben können. Denn wer sie sieht kann kaum glauben, was in ihr brodelt. Sie hilft uns Erwachsenen allein durch ihr Naturell, mutig in die Zukunft zu schauen, sie lehrt uns, dass sich ihr Lebenskarussell vorerst in voller Fahrt weiter dreht. Wir alle freuen uns, Oma und Opa wieder um uns zu haben.

Kurz vor Silvester ist schließlich "Vita" bei uns eingezogen. Die kleine Kartäuser ist völlig tiefenentspannt, hat schon unendlich viele streichelnde Kinderhände genossen, ist meistens zum Spielen aufgelegt und kuschelt sich eng an uns. Mal schmust sie mit dem einen, mal mit dem anderen. Letzte Nacht hat sie bei Vianne im Bett geschlafen - an ihrem Köpfchen. Sie ist unglaublich neugierig und hat unser gesamtes Haus genauestens unter die Lupe genommen, ist in die letzten Ecken gekrochen und als riesige "Wollmaus" wieder aufgetaucht. Letztens haben wir sie schlafend in Ada und Viannes Bettkasten wiedergefunden. Vita ist eine wahre Bereicherung.

Am Wochenende haben wir den Geburtstag meiner Mutter auf der "Wilden Wiese" im Schnee nachgefeiert, anschließend haben Ada und Vianne zwei Nächte bei Oma und Opa übernachtet - und sich nach Strich und Faden verwöhnen lassen. Wir hatten somit den Rücken frei für den Gesprächstermin mit dem Neurochirurgen am Montagmorgen. Bereits um Viertel nach Acht mussten wir in Essen sein - die Autobahn war aufgrund des Berufsverkehrs wahnsinnig voll, aber es hat noch gerade eben so gepasst. Die Nacht zuvor habe ich lange wegen des anstehenden Gesprächs gegrübelt und konnte erst nicht einschlafen. Dementsprechend gerädert fühlte ich mich am Vormittag. Aber das Gespräch verlief besser als erwartet: Prof. S. rät vorerst von einer OP ab. Ich war einfach nur erleichtert. Die Begründung: zum einen ist er nicht sicher, ob die Bildgebung tatsächlich ein Tumorrezidiv zeigt. Ebenso wie Dr. B. ist er der Ansicht, dass es sich auch um ein Gefäß handeln könnte, welches Kontrastmittel angenommen hat. Er brachte noch ein interessantes Argument. Die vorherigen Tumore hätten nie so deutlich Kontrastmittel angenommen. Warum sollte es dieser neue mögliche Tumor tun. Auch sei er noch sehr klein, so dass er nicht sicher ist, ob er ihn überhaupt genau lokalisieren und vom gesunden Gewebe abgrenzen kann. Trotzdem kann er ein Rezidiv nicht ausschließen. Nur auf Verdacht möchte er aber nicht operieren. Der Bereich ist heikel, da dort Viannes Motorikzentrum für die rechte Körperseite liegt und es unter einer Operation immer zu Schädigungen kommen kann. "Was wäre, wenn es aufgrund der OP zu weiteren Motorikeinschränkungen kommen sollte und sich letztendlich herausstellt, dass kein Tumorgewebe vorliegt?", gab er zu Bedenken. Er schlägt ein erneutes MRT vor. Sollte der Bereich unverändert sein, rät er zur Behandlung in der Schweiz. Sollte die Läsion größer geworden sein, wäre der Tumorverdacht bestätigt und er würde Vianne zeitnah mikrochirurgisch operieren. Morgen hat Vianne ihren MRT-Termin in Dortmund...

Echtzeit! Freundschaft

3. Januar 2015

Meine liebe Vianne, (liebe Ada, Luke und Jesse)

heute möchte ich dir (euch) etwas über Freundschaft erzählen: Freundschaft ist eine ernste Angelegenheit. Du gibst, und du bekommst so viel zurück. Freunde sind unersetzlich im Leben. Sie sind für dich da, ohne eine Gegenleistung zu verlangen. Klar, sie freuen sich über eine Geste, aber sie erwarten sie nicht. Ebenso musst du für deine Freunde da sein, wenn es vonnöten ist. Und wenn es nicht vonnöten ist, muss eine Freundschaft auch Ruhepausen aushalten können. Bei Freunden kannst du dein Innerstes offenbaren. Sie sind - ebenso wie deine Familie - dein Lebenselixier in schweren Zeiten, sie sind deine bunten Farben in guten Zeiten. Freunde sind da, wenn du sie brauchst. Und du bist da, wenn sie dich brauchen. Ich habe solche Freunde. Sie tun so gut. Sie helfen mir, sie helfen uns, in schweren Zeiten durchzuhalten. Sie bringen Licht, wo vorher Dunkelheit war. Auch sie können die Dunkelheit nicht vollends vertreiben, aber sie können dir einen Ausblick auf das Licht geben. Bewahre dir deine Freunde. Pflege deine Freundschaften. Engagiere dich für die Freundschaft, denn sie ist ein mächtiges Geschenk.

Echtzeit! Countdown

 31. Dezember 2014

Ich zähle wirklich die Stunden bis zum Jahreswechsel. Es wäre gelogen zu behaupten, dass ich diesem Jahr hinterher trauere. Klar, es gab schöne, bewegende Momente, aber insgesamt verlief 2014 richtig sch... für uns. Von daher ist es ein emotionsloser Abschied. Jesse sieht es mal wieder mit dem ihm angeborenen Realismus: "Was hat denn der Jahreswechsel damit zu tun...?" Trotzdem betrachte ich das neue Jahr als einen kraftvollen Neuanfang und gebe 2014 einen kräftigen Tritt in der Allerwertesten - voller Genugtuung und mit einem fetten Grinsen im Gesicht.

Vianne fragt mittlerweile fast jeden Abend nach den Sternenlichtern (unsere Visualisierung). Für heute Nacht habe ich ihr versprochen, dass sie wiederkommen - sogar das mächtige Goldene und das Bunte, das sie so gerne mag. Für heute Nacht haben die Sternenlichter beschlossen, sich auf die Suche nach Viannes "Bauplan" zu machen (in molekularbiologischer Sicht) und diesen blöden Bruckstückverlust auf dem Chromosomenfaden zu reparieren. Dieses Mal gehen sie in die Tiefe. Wer weiß, vielleicht haben sie ja die Macht, die ich nicht habe...

Lasst es euch allen da draußen richtig gut gehen in 2015. Wir wünschen euch viele zauberhafte Momente mit kleinen und größeren Wundern. Danke für eure selbstlose Unterstützung in 2014!

Nicole, Micha, Jesse, Luke, Ada u Vianne

Echtzeit! Zurück

 27. Dezember 2014

Wir sind zurück! Elf Stunden Fahrt durch Schneegestöber liegen hinter uns, schwere Wochen vor uns. Ich wollte nicht zurück, wollte mir die ruhige weiße Winterwelt des Stubaier Gletschers noch ein wenig länger erhalten, wollte alle Zukunftsängste, alle trüben Gedanken in der gedämpften Winterwelt weit wegschieben, wollte nur für mich durch den Schnee carven, Spuren auf der frisch planierten Piste hinterlassen, mit dem Board durch butterweichen Schnee schweben. Ich bin immer wieder überwältigt von dem ehrfürchtigen Anblick der gewaltigen Bergmassive, den Naturgewalten - auch wenn sie mich ab und zu ängstigen. Gleich am Ankunftstag zerrte der Wind in knapp 2600 Meter Höhe gewaltig an uns (und dem Sessellift). Ada und Vianne froren entsetzlich und weinten, weil der Wind ihre kleinen Gesichter beinahe gefrieren ließ. Aber am nächsten Tag beruhigte sich der Wind, die Sonne strahlte und die Mädels zogen im Schneeflug hinter uns her Richtung Murmelebahn. Für die nächsten Tage kümmerte sich Jakob - der weltbeste, geduldigste Skilehrer - von 10 bis 14 Uhr rührend um die Damen. Er lachte ständig, war stets gut gelaunt und ganz begeistert von den Mädels, die überhaupt nicht mehr von der Piste zu kriegen waren. Nachdem das erste Eis gebrochen war, quatschten sie ihn gnadenlos zu. Er - gerade 17 Jahre alt - ertrug es mit einer Gelassenheit, die einem nur in jungen Jahren innewohnt - oder er hat kleinere Geschwister . Es war ein stürmischer Urlaub, wir hatten eigentlich alles dabei, was die Natur zu bieten hat: Ruhe, Windböen, Schneegestöber, Sonnenschein, klare Sicht, Wolkenbänke. Ebenso sah es in unserem Inneren aus. Vianne überraschte uns aufs Neue: Trotz Chemo, trotz Rückenmarks-OP (die gerade einmal etwas mehr als drei Monate hinter ihr liegt), trotz neuem Tumor legte sie eine Energie an den Tag (und auf die Bretter), die uns alle mit offenem Mund dastehen ließ. Man merkte ihr nichts an. Sie stapfte tapfer mit den schweren Skischuhen durch den Schnee, hüpfte und sprang und schlitterte über das Eis, hatte ihre Skier im Griff und unterschied sich in nichts von den anderen Kindern. Sie ist meine persönliche Schneekönigin! Wir verbrachten mit Andi und Ralf und den Kindern fröhliche Weihnachten - aber jede Nacht raubte uns Viannes starkes Zähneknirschen den Schlaf und brachte uns zurück in unsere Wirklichkeit, in der der Tumor da ist, wächst, in der sich die Krebserkrankung mit wahnsinniger Geschwindigkeit ausbreitet. Zuhause angekommen erreichte mich die Mail unseres Professors. Der Schweizer Professor hat sich telefonisch bei ihm gemeldet und gibt eine Empfehlung aus: Operation. Sie legen Viannes Bestrahlungspläne erst einmal "auf Eis". Begründung: "In der Rezidivsituation (und ohnehin) ist die Operation die mächtigste therapeutische Maßnahme. Eine Bestrahlung würde eine Resektion für mindestens 6-8 weitere Wochen nach hinten schieben; das gefährdet Vianne. Zudem befindet sich der Herd im ehemals bestrahlten Gebiet." Sie stehen aber grundsätzlich als therapeutische Partner zur Verfügung. Das ist gut. Ich habe nur das Gefühl, dass uns die Zeit davonläuft. Ich bin immer wieder von den Schweizern beeindruckt: Sie wissen, dass Vianne "Vianne" heißt.

Es war seltsam, zu den Vorbereitungen am 15./16. Dezember wieder ans PSI zu kommen. "Ich fühle mich hier wie Zuhause", flüsterte mir Vianne ins Ohr. Sie erinnerte sich nicht mehr an die beiden netten Sekretärinnen, die uns so herzlich in die Arme schlossen. Die Ärzte waren ihr fremd, denn unsere Dr. G. war nicht mehr vor Ort. An das Spielzimmer konnte sie sich noch vage erinnern. Trotz der schrecklichen Umstände fühle im mich so wohl am PSI, so geborgen, so gut aufgehoben. Andi und ich waren die Nacht von Sonntag auf Montag durchgefahren. Am Montag um 11 Uhr hatten wir das erste Gespräch und Vianne die ersten neurologischen Tests. Wir führten die Gespräche in einer anstrengenden und lustigen Mischung aus deutsch, englisch und switzerdütsch, da einer der Ärzte Englisch/Amerikanisch? native Speaker war und sein Kollege, ein Schweizer, im Verlauf immer mehr ins switzerdütsch zurückfiel. Es war ein hartes Gespräch, dem teilweise bis zu drei Ärzte angehörten. Sie alle kannten sich hervorragend mit Viannes Krankheitsverlauf aus und gingen sehr intensiv auf die kleine Person ein. Jochen, der Anästhesist, zeigte Vianne gleich die Vorbereitungsräume. Obwohl Vianne vor einem Jahr hier fast sieben Wochen täglich in meinen Armen eingeschlafen war, konnte sie sich nicht wirklich an den Raum erinnern. Abends fuhren wir mit Vianne nach Waldshut auf den Weihnachtsmarkt. Sie bekam neue Schneestiefel plus einen Gutschein für vier! Fahrten auf dem historischen Karussell. Die nutzte sie auch komplett: nach dem Ritt auf dem Schwan kam noch das Pferd, das Feuerwehrauto, das... dran. "Mama, das ist ein ganz söner Tag heute!" Wir übernachteten in einer gemütlichen Bed and Breakfast Pension unweit des Instituts. Einerseits war alles

so vertraut, andererseits hatte ich nicht damit gerechnet, noch einmal hierher zu kommen, außer vielleicht um "Hallo" zu sagen. Am nächsten Morgen startete die Moulage-Anfertigung. Hierzu wurde Vianne in Narkose gelegt. Obwohl Jochen wieder da war, weinte sie bitterlich. Nicht, weil ein Zugang gelegt werden musste, nicht, weil sie nicht hier sein wollte, sondern weil sie nicht schlafen wollte. Vom MRT war sie es mittlerweile gewöhnt, alles im Wachzustand zu machen. Sie wollte nicht die Kontrolle verlieren. Sie schluchzte so heftig, dass sie kaum sprechen konnte. Ein neuer Eissplitter bohrte sich in mein Herz. Andi hörte die Schluchzer bis ins Wartezimmer - sie konnte kaum auf dem Stuhl sitzen bleiben, wie sie mir hinterher erzählte. Ich versuchte Vianne mit einer Geschichte von "Kribbeli Krabbeli", meinem erfundenen Marienkäfer und seinen Abenteuern, zu beruhigen. Es klappte und sie sackte in meinen Armen zusammen. Drei Stunden dauerte die Vorbereitung in Narkose. Nachdem ich den Anästhesieraum verlassen hatte kamen die Tränen. Andi und ich hinterließen unsere Handynummer und marschierten durch den Wald - ein malerisches Fleckchen Erde mit verschlungenen Pfaden entlang der Aare. Später wachte Vianne wohl gelaunt auf und konnte sich nicht mehr an den Schrecken des Einschlafens erinnern. Eigentlich sollten wir uns noch am selben Tag im Kinderspital in Zürich vorstellen. Es war allerdings schon 16 Uhr, und die Schweizer wussten, dass wir noch am selben Tag nach Hause fahren wollten. Also vertagten sie ganz spontan den Termin. Es hätte noch Zeit, wenn wir zur Bestrahlung wiederkämen. Sie sind so flexibel. Wir machten uns auf den Heimweg.

Jetzt steht also erst die Operation an. Am 5. Januar haben wir das Gespräch an der Essener Uniklinik. Ich habe Angst. Angst um Vianne. Aber ich habe beschlossen, die Angst aus meinem Leben zu verbannen. Hier und Jetzt. Ich habe Ehrfurcht vor der Angst, ähnlich der Ehrfurcht vor den Naturgewalten, vor den gewaltigen Bergen. Aber die Angst hatte mich in letzter Zeit allzu sehr im Griff, hat in den letzten zwei Jahren allzu sehr mein/unser Leben bestimmt. Ich will sie nicht mehr in mir haben - diese Angst. Sie ist übel. Sie nagt, sie zerstört, sie frisst. Jemand muss ihr einen Riegel vorschieben...