Echtzeit! Ungewiss

 18. Dezember 2014

Wir drehen uns im Kreis. Es ist ungewiss, ob wir die Protonentherapie wie geplant starten können. Es ist ungewiss, ob unsere Kraft für das Kommende ausreichen wird. Es ist ungewiss, ob Vianne weiter so gut mitmachen, so kooperativ sein wird. Heute Nachmittag rief Dr. B. an: ich hatte vorab um Rückruf gebeten, um ihm eine kurze Zusammenfassung von den Vorbereitungsmaßnahmen am Montag und Dienstag am PSI in der Schweiz zu geben und weitere Details abzuklären. Ich hatte nicht damit gerechnet, dass er auch für uns eine Nachricht hat. Der Referenzbefund aus Würzburg sei da: ein neuer Tumor! Ich hatte überhaupt nicht mehr daran gedacht, hatte es weit von mir gewiesen, war mir so sicher gewesen, dass sich der Anfangsverdacht nicht bestätigen wird. Ein neuer Tumor, noch klein, und trotzdem schon aus Millionen von Zellen bestehend. Ein neuer Tumor, trotz laufender Chemotherapie. Scheiß auf das Temodal. Es scheint nicht zu wirken. Immer öfter schleicht sich ein bitterböser kleiner Gedanke in meinen Kopf: wir werden sie verlieren. Ich sehe sie an, beobachte sie, wie sie durch das Wohnzimmer tanzt, heimlich auf dem Sofa hüpft, mit Ada die Treppen rauf und runter jagt, Purzelbäume auf dem Sitzkissen schlägt - und mir schießen die Tränen in die Augen. Es ist so unsagbar surreal. Sie soll so krank sein? Dennoch wächst wieder etwas in ihr, was dort nicht hingehört. Dann sehe ich plötzlich vor meinem inneren Auge, wie Ada ganz allein im Raum steht, ohne Vianne, ohne ihre innige Umarmung, ohne ihr vorwurfsvolles: "Adaaaa, ssspiel nicht ohne mich weiter, ich muss mal!" Diese Bilder peinigen mich, nagen an meiner Hoffnung, wollen eine tiefe Dunkelheit hinterlassen. Aber noch kann ich diese Bilder erfolgreich wegwischen. Nur der Dumme schaut andauernd in die Zukunft und vergisst das Hier und Jetzt mit all seinen Facetten. Dann muss ich wieder lachen, insbesondere wenn die Damen "Eni Goldi" (oder so ähnlich spielen). Ich muss gestehen, dass ich bis heute nicht begriffen habe, was sie da eigentlich genau spielen. Ich höre nur immer wieder: "Hey, Ada, lass uns 'Eni goldi' spielen" - und dann wird gekichert. Zwillinge eben...

Ich habe Dr. B. gefragt, was wir nun machen sollen. Er will abklären, wie die Schweizer die neue Situation beurteilen. Er riet, schon einmal den Neurochirurgen zu kontaktieren. Ich habe heute vorsorglich mit Prof. S. einen Gesprächstermin für den 5. Januar vereinbart. Die Frage ist: erst operieren (das ist zum Glück möglich) und dann bestrahlen oder erst bestrahlen und dann operieren. Die Aussaat erfolgt so schnell. Was ist, wenn wir erst operieren, wir dadurch aber aus dem Schweizer Bestrahlungsplan raus fallen und sich bis zum nächsten Termin etwas Neues ausgesät hat? Was ist, wenn wir erst bis Anfang März bestrahlen lassen und anschließend operieren lassen, der Tumor dann aber vielleicht schon so groß ist, dass er Schäden angerichtet hat? Wir werden bald mehr wissen, sobald sich die Experten besprochen haben. Wie sollen wir Vianne noch eine weitere Hirn-OP zumuten? Diese Frage quält mich zusehends. Der Tumor liegt zwar sehr oberflächlich, aber es ist und bleibt ein schwerer Eingriff. Sie ist immer so tapfer gewesen. Warum muss sie immer wieder tapfer sein. Es reicht!!! Heute Abend beim Zubettbringen hat sie mich so innig gedrückt und mir gesagt, dass sie mich soooooo doll lieb hat und dass sie soooo froh ist, dass ich den Papa geheiratet habe, den sie auch soooo doll lieb hat. Ich musste weinen. "Warum weinst du?" fragte sie mich.

Über die beiden Tage in der Schweiz berichte ich später, heute bin ich schon zu müde. Morgen früh haben wir noch einen Kontrolltermin in Dortmund zur Blutuntersuchung und danach fahren wir erst einmal in den Skiurlaub. Wir brauchen wieder mehr helle, leuchtende Bilder in unseren Köpfen...

Echtzeit! Fragezeichen

Donnerstagabend, 11. Dezember 2014

Dr. B. rief an. Es gibt keinen eindeutigen Befund. Sie sehen etwas oberhalb der Primär-Tumorregion (nähe Motorikzentrum, wo der allererste Tumor saß): einen circa 3x5 mm großen Bereich knapp unterhalb der Schädeldecke, der Kontrastmittel anreichert. In einer Aufnahmesequenz sieht es wie ein Tumor aus, in einer anderen könnten es auch Blutgefäße sein. Die Aufnahmen gehen ans Referenzzentrum und werden erneut befundet. Vielleicht wissen wir danach mehr. Das kann aber ein paar Tage/ Wochen dauern. Wir sollen am Montag trotzdem erst einmal in die Schweiz fahren. Die Experten dort schauen sich die Aufnahmen ebenfalls an. Dann fahren wir in den Skiurlaub. Und dann sehen wir weiter. Ich weiß nicht, wie ich mich fühle. Einerseits bin ich froh, dass wir keine weiteren Verdachtsmomente oder weitere eindeutige Tumoraussaatenhaben. Die Region im Seitenventrikel ist weiterhin unauffällig, obwohl sie noch nicht bestrahlt wurde. Ich weiß nur, dass ich müde bin. Micha ebenso. Seit über zwei Jahren erleben wir nun schon einen emotionalen Ausnahmezustand. Die Kinder halten sich erstaunlich gut. Wir haben gerade noch die Schneemann-Plätzchen gebacken und verziert - sie sehen lustig und lecker aus.  Zwischendurch sind Ada und Vianne durch die Küche getanzt und gesprungen. Vianne hat heute einen großen Fortschritt in ihrer Grobmotorik erzielt. Zwei Jahre haben wir immer wieder mal geübt, jetzt kann sie wieder im Seitgalopp springen - mit dem rechten Fuß vorne (mit links vorne ging es schon immer). Sie lernt wieder neu, ihr Hirn lernt wieder neu - trotz der Defektzone im Motorikbereich.

Ich freue mich gleich aufs Tanzen mit meinen "großen" Mädels..."LP" - ihr tut so gut und schafft es immer wieder, diese bleierne Müdigkeit zu vertreiben! "A little party never killed nobody..." Danke!

Echtzeit: Zittern -

Donnerstag, 11. Dezember 2014

Das Zittern geht weiter, während um uns herum das Chaos tobt. Manchmal komme ich mir vor wie im Auge eines Hurricans - ein kurzer, trügerischer Moment des Durchatmens, bevor der Sturm wieder mit voller Kraft über uns hereinbricht. Alles wirbelt so schnell um uns herum. Und dann wird für einen kurzen Moment alles angehalten. Voller Sorge, ob die Krankenkasse die Kosten für die Protonenbestrahlung in der Schweiz übernehmen wird, habe ich mich in der Nacht von Montag auf Dienstag unruhig im Bett hin und her geworfen. Montagmorgen hatte mich die Krankenkasse angerufen, weil sie noch eineWillenserklärung von uns brauchte. Sie konnten noch nichts zu einer  Entscheidung sagen. Der Sachbearbeiter war zum Glück sehr sympathisch. Ich bat noch einmal um eine schnelle Klärung, da uns die Zeit davon rannte. Beim letzten Mal hatte es von der Anfrage bis zur Zusage rund fünf Wochen gedauert, ich hatte extra noch mal in meinen Unterlagen nachgeschaut. Warum sollte es jetzt schneller gehen? Montagabend hatte mir Dr. B. noch eine E-mail geschrieben, dass die Schweizer eine definitive Kostenübernahme-Bestätigung in Höhe von rund 100.000 Schweizer Franken bis Mittwoch bräuchten. Bis dato war ich, in Anlehnung an die letzte Behandlung, immer von einer Summe von maximal 50.000 ausgegangen. Mir wurde abwechselnd heiß und kalt. Warum soll die Kasse eine craniospinale Re-Bestrahlung mit Protonen zahlen, wenn es auch mit Photonen geht. Warum sollen sie eine Behandlung in der Schweiz zahlen, wenn es ein Gerät in Essen gibt. Ich war so unsicher.

Montagabend stand dann auch wieder die Chemo für Vianne an. Sie beschwert sich nie. Sie zählt immer ganz tapfer bis drei, bevor sie das Honig-Gift-Gemisch schluckt. Wir sind gerade in der gefährlichen Nebenwirkungsphase, in der es zu einem tödlichen Leberversagen kommen kann. Sie wirkt so fröhlich. Mittags kam Luke mit einer sechs im Musiktest an. Dienstag rief ich schließlich bei unserer Krankenkasse an: "Wir übernehmen die Kosten", teilte der Sachbearbeiter mit. "Die Zusage ist schon auf dem Postweg und müsste morgen früh bei Ihnen sein." Ich hätte ihn umarmen können!

Am Mittwoch hatte Vianne nachmittags ihren MRT-Termin. Ada war dabei, als Vianne den Zugang im Krankenhaus gelegt bekam. Der Arzt machte Scherze mit den beiden und sprach sie mit "kleine Prinzessinnen" an. Das wurde mit einem Kichern kommentiert. Um 16 Uhr sollte das MRT starten. Um 17.30 Uhr ging es letztendlich los. Die Wartezeit haben wir mit uns mit Croissants, Schokobrötchen und Sandkuchen versüßt (MRT-Tag = Zuckertag). Zum Glück war Micha dabei. Schließlich durften wir in die Umkleide. Micha warf sich den schmucken grünen Arztdress über, Vianne zog ihr überdimensionales OP-Kleidchen an. "Schau mal, ich kann fliegen", kicherte sie und ließ die langen Hemdsärmel flattern. "Du siehst aus wie ein kleines Nachtgespenst", meinte ich zu ihr, woraufhin beide Mädels auf die Idee kamen, gefährliche, krallenzeigende "Geistergespenster" zu sein. Sie spukten durch die enge Umkleidekabine. Es war laut und lustig. Wir kamen dann doch zügig dran. Vianne meisterte das MRT wieder mit Bravour. Wir warten jetzt auf das Ergebnis. Es ist zermürbend. Wir zittern. Es ist 15.30 Uhr, normalerweise müssten sich die Ärzte schon besprochen haben. Die Mädels wollen Schneemann-Plätzchen backen - ich bin halb handlungsunfähig. Heute Morgen rief die Sekretärin vom PSI/ Schweiz an. Es tat gut, ihre Stimme zu hören. Sie ist so liebenswürdig und empathisch. Sie wollte vor dem Tumorboard (Tumorkonferenz) klären, ob wir Montag und Dienstag, 15./16.12. in die Schweiz zur Planung kommen. Ich sagte ihr, dass wir gerne kommen würden, aber noch auf das aktuelle MRT-Ergebnis warten. "Was machen wir bloß, wenn sich ein neuer Tumor in Viannes Köpfchen zeigt?", meinte ich. "Sie kommen erst einmal am Montag", sprach sie mir Mut zu. Wir zittern weiter. Micha ruft gerade in Dortmund an...

Echtzeit! Nikolaus

 6. Dezember 2014

Wir haben unser Nikolaus-Geschenk schon am 5. Dezember erhalten - wir glauben zumindest, dass es ein Geschenk ist. Folgende Nachricht erreichte uns von unseren Dortmunder Onkologen: "Liebe Familie Stember,  in dieser Woche haben wir nach Ihrer Email uns an verschiedenen Stellen beraten, und wir möchten kurz die Ergebnisse zusammenfassen:

1. PSI (Paul-Scherrer-Institut/ Schweiz)

Die Therapeuten dort sehen sich "in der Pflicht", Vianne eine Re-Bestrahlung zu ermöglichen (Achtung: ein mögliches Problem kann aber die Übernahme der Finanzierung sein). Sie würden primär eine kraniospinale Bestrahlung vorschlagen, wären aber von technischer Seite auch für eine ventrikulo-spinale Bestrahlung offen. Eine rein spinale Bestrahlung halten sie nicht für zielführend; dann eher Verzicht auf Bestrahlung und Bestrahlung nur im Falle neuer Herde. Allerdings würden sie das Nebenwirkungsspektrum einer ventrikulo-spinalen Bestrahlung nur unwesentlich geringer als das einer cranio-spinalen Bestrahlung sehen. Die Kollegen könnten dort für den 16.12. einen Planungstermin reservieren, die organisatorischen Aspekte, u.a. mit der Krankenkasse wären aber vorher zu klären...."

Ich war aufgeregt, ich war erleichtert: Die Schweizer wollen Vianne wieder mit Protonen bestrahlen. Wahnsinn! Ich ziehe meinen Hut - sie bieten einen Ausweg. Sie trauen sich an diese komplizierte Behandlung heran, obwohl sie nicht müssen. Aber sie "fühlen sich verpflichtet". Wahnsinn! Menschlich absolut spitze. Das Essener Protonenzentrum ist noch nicht so weit, sie haben lange unseren Fall diskutiert. Aber ihnen fehlen noch die Erfahrungswerte und sie können uns deswegen keine Behandlung anbieten. Das verstehe ich und das finde ich auch ehrlich. Sie sind ja erst kürzlich mit den "normalen" Protonenbestrahlungen gestartet. Die Leitung, Prof. T., stand uns am Freitag telefonisch mit Rat und Tat und hohem Einfühlungsvermögen zur Seite und konnte uns etwas die Angst vor der Behandlung nehmen. Plötzlich geht alles so schnell. Am 16.12. sollen wir zur Behandlungsplanung in die Schweiz kommen, bis zum 10.12. muss die Kostenübernahme unserer Krankenkasse vorliegen. Dr. B. hat alles in die Wege geleitet. Viannes MRT-Termin vom Schädel wurde auf Mittwoch, 10. 12. vorverlegt. Sollten sie einen neuen Tumor entdecken, wären die Bestrahlungspläne sowieso erst einmal hinfällig. Oh Mann, ich weiß gar nicht, wohin mit mir. Ich bin innerlich so aufgewühlt. Wir haben bei Vianne ganz sacht vorgefühlt, ob Radio-Robby (so haben wir ihr damals die Protonenbestrahlung erklärt) noch mal kommen dürfe. "Na klar", meinte sie völlig unbekümmert. Der 10. Dezember wird ganz entscheidend für unsere Zukunft sein: Wird die Krankenkasse noch einmal die Kosten bewilligen? Werden die Radiologen an diesem Tag einen neuen Tumorherd in Viannes Köpfchen sehen? Ich bin froh, dass heute erst Samstag ist. Ich weiß nicht, wie ich den Mittwoch überstehen soll. Aber es geht ja immer - irgendwie.

Wir hatten heute einen tollen Nikolaustag. Morgens haben Micha, Luke und ich einen kleinen Ausflug in den Wald gemacht. Ich liebe den Wald, seine Gerüche, Farben, die Ruhe. Wir haben etwas Moos für unsere Deko gepflückt und Luke hat sein neues Schnitzmesser ausprobiert. Ada und Vianne waren nicht dabei, denn ich hatte sie bereits am Freitag zu Andi und Ralf gebracht. Sie durften dort übernachten - was für ein Highlight. Sie sind so gerne dort. Noch am selben Tag haben sie sich begeistert über Andis Weihnachtskartons voller Sterne, Engel, Weihnachtsmänner, bunter Kugeln hergemacht und das ganze Haus (nach ihrem Geschmack) dekoriert. Heute sind sie zusammen zum Schwimmen ins Aquamagis gefahren. Am späten Nachmittag kamen sie zurück - schließlich hatte sich unser persönlicher Nikolaus angekündigt (André, du bist der beste tanzende Nikolaus, den ich jemals gesehen habe! DANKE!!!! Es war so lustig). Er hatte über jedes Kind gute wie verbesserungswürdige Dinge zu berichten. Noch am Morgen meinte Jesse ganz lapidar, Nikolaus wäre doch "bescheuert". Das bekam er dann natürlich gehörig "aufs Brot geschmiert". Ada und Viannes Augen glänzten, als es laut an der Tür pochte und der Nikolaus um Einlass bat. Sie haben André nicht erkannt - er war aber auch wirklich gut verkleidet. Trotzdem hatten sie überhaupt keine Scheu, die beiden selbstbewussten Mäuse. Als der Nikolaus über Adas Verfehlungen sprach, rief Vianne plötzlich dazwischen: "...und sie petzt auch immer!" Wahre Geschwisterliebe ! Am Abend hat Micha uns noch alle mit köstlichen Hühnchenspießen und Bruscetta verwöhnt, bevor sich Andi und Ralf auf den Weg nach Hause und Ada und Vianne auf den Weg ins Bett machten. Jesse, Luke, Micha und ich spielten noch eine Runde Montagsmaler: Luke und ich haben übrigens nur verloren, weil sich Micha und Jesse so tolle Begriffe wie "Abzweigung" oder "Kanalisation" ausgedacht hatten, die Fieslinge. Nun kehrt Ruhe ein - äußerlich wie innerlich.

Echtzeit! Schneeflocken -

 3. Dezember 2014

Heute sind die ersten Schneeflocken gefallen - sie glitten sacht vom Himmel, während ich in einer Redaktionsbesprechung saß. Wunderschön! Ich hätte stundenlang zusehen können. Ada und Vianne waren mit Andi zu Hause, da der Kindergarten heute geschlossen hatte. Nachdem sie die ersten Flocken erspähthatten, war kein Halten mehr: Schnell Schal, Mütze und Handschuhe hervorgekramt und ab ging es in die Kälte. Sie kratzten alles an Schnee zusammen, was sie kriegen konnten, und deponierten das Schneehäufchenstolz auf dem großen Findling im Garten. Andi schickte mir ein Foto, wie die Damen nach getaner Arbeit heißen Milchschaum schlürfen. Sie ist ein Engel.

Nachdem wir vorgestern unsere Onkologen schriftlich informiert haben, dass wir eine herkömmliche Bestrahlung ablehnen, stellen sie erneut den Kontakt zu den Protonenzentren (bzw. Ionenzentrum) nach Essen und Heidelberg und zum PSI in die Schweiz her. Unsicher ist, ob die Krankenkasse zahlen wird und ob dieZentren (zeitnah) behandeln. Ich habe noch die schwierige Aufgabe, den Düsseldorfern für die Photonenbestrahlung abzusagen. Mit dieser Absage setzen wir unsere Entscheidung endgültig in die Tat um. Ich habe Angst. Tun wir das Richtige? Ich muss mir immer wieder Goethe im Geiste vorsagen, um agieren zu können: "Es ist nicht genug zu wissen, man muss es auch anwenden. Es ist nicht genug zu wollen, man muss es auch tun." Wir müssen handeln. Die Sache ist nur: Was wissen wir? Wir wissen, dass wir nicht bereit sind, Viannes Geist, Viannes Persönlichkeit zu zerstören. Allerdings kann uns niemand mit Gewissheit sagen, wie ausgeprägt die geistigen Folgeschäden sein werden. Sie können uns nur sagen, dass sie schwerwiegend sein werden. Was heißt schwerwiegend? Ist schwerwiegend für mich das gleiche schwerwiegend wie für einen anderen?. Wir wissen, dass wir nichts wissen. Wir wissen, dass wir Viannes Leben riskieren. Wir wissen auch, dass Vianne ebenfalls ein Stück weit stirbt, wenn sie nicht mehr Vianne ist. Wir werden mit unserer Entscheidung leben müssen. Aber ist es das, was Vianne will? Das ist es, was mich unendlich quält. Ich kann meine fünfjährige Tochter schlecht fragen, ob sie bereit ist, wahrscheinlich minderwüchsig, geistig verlangsamt mit veränderter Persönlichkeit und einer lebenslangen Hormonsubstitution zu leben - oder aber

wahrscheinlich sterben wird. Aber wenn ich meine ehrgeizige kleine Tochter betrachte, fühle ich, dass wir ihr eine Alternative anbieten müssen. Die derzeit einzige halbwegs akzeptable Alternative ist für uns eine Protonenbestrahlung der inneren Liquorräume plus Spinalkanal. Sie ist stark. Sie hat Kampfgeist. Sie kann es schaffen - auch wenn alle Prognosen etwas anderes sagen. "Ich heiße Vianne!" - soll sie voller Kraft in die Welt schreien und die Krebszellen in ihre Schranken weisen.

Heute Abend haben Ada und Vianne wieder viel gekichert. Sie wollten natürlich nicht ins Bett - also krallten sie sich an unserem neuen Küchentisch fest. Wir kitzelten sie so lange, bis sie losließen - und noch länger. Dann blinzelte mich Vianne gespielt unschuldig an, das Kinn zur Brust hin, das Köpfchen leicht zurSeite geneigt, den Blick charmant nach oben gerichtet. Sie säuselte mit zuckersüßem Stimmchen: "Kriegen wir noch ein Ztück swarze Sokolade?" Sicher doch. Witzig ist, dass sie "Scheiße" klar und deutlich aussprechen kann, nicht aber andere Wörter mit Sch-Laut. Sie bekam ihr Stück. Im Bad ging das Gekicher weiter. Nachdem der Schlafanzug angezogen war, mussten mich die Damen noch unbedingt frisieren und schminken. Während ich hier sitze und schreibe, habe ich noch immer fett rotes Rouge auf den Wangen, der Lippenstift zieht sich bis knapp zum Kinn, meine Frisur ist - gelinde umschrieben - experimentell bis gewagt mit etlichen bunten Spangen und Zöpfchen. Stolz haben sie mich Micha präsentiert.

Ansonsten geht es drunter und drüber. In der Schule läuft es derzeit nicht so rund – ebenso wenig in meinem Job. Ich bin auf ziemlich vielen Ebenen gefordert, und manchmal hat mich kurzzeitig eine tiefe Verzweiflung fest im Würgegriff. Dann ist meine Zunge scharf wie ein Schwert. Erst gestern Abend habe ich mich unendlich dafür geschämt, dass ich solch verletzende Worte zu Luke gesprochen habe. Ich muss es besser machen. Aber Aufgeben ist nicht - noch lange nicht. Eine zarte Schneeschicht bedeckt unsere Terrasse. Ich hoffe auf mehr zauberhafte Kristalle. Sie lassen die Seele hüpfen... Wir wollen unbedingt mit den Kindern über Weihnachten in den Skiurlaub.

Echtzeit! Licht

30. November 2014

Wir lieben die Adventszeit - den Duft von Tannengrün, warme Socken, Kerzen, Kuschelmomente. Unsere Welt ist derzeit dunkel und wenig erwärmend. Heute jedoch drang ein Lichtschimmer durch, obwohl wir wahrlich vergessen haben, die erste Kerze auf unserem Kranz anzuzünden. Die Tage sind momentan unsagbar schmerzhaft, trotzdem war heute ein schöner Tag, ohne dass etwas Außergewöhnliches passiert ist. Das Frühstück wurde heute Morgen quasi im Vorbeigehen eingenommen, denn nach dem Kakao und dem Kaffee haben wir uns gleich ins Plätzchenbacken gestürzt und dabei hin und wieder ins Frühstücksbrot gebissen. Alle waren herrlich aufgeregt und ab und zu hat einer geschmollt (wie jedes Jahr), aber es hat richtig Spaß gemacht, zumal wir keine Weihnachtsmusik, sondern südamerikanische Salsa-Klänge dabei gehört haben.

Nach eindringlicher Bitte von Jesse, Luke und Micha habe ich extra für die Weihnachtsbäckerei Vollrohrzucker besorgt - die Männer wollten endlich wieder Zucker schmecken, und auch wir Mädels waren nicht abgeneigt. Wir suchten uns die Rezepte für Zimtsterne, Schneeballplätzchen, "Oma Bettys Terrassenplätzchen" (Tilda Apfelkern) und Vanilleplätzchen heraus - und ab ging die Knet- und Ausstech-Aktion - Naschen inklusive. Natürlich haben wir es geschafft, zwei Bleche verbrennen zu lassen (irgendwie hatte sich der Temperaturregler plötzlich auf 250 Grad verschoben). Wer uns kennt, den wird's nicht wundern. Zwischendurch rief meine liebe enge Freundin M. an: wieder flossen die Tränen. Am frühen Nachmittag brach kurze Zeit Hektik aus, weil wir "Mädels" uns für die große Weihnachtsfeier vom "Elterntreff für leukämie- und tumorkranke Kinder" schick machen wollten, natürlich wieder auf die letzte Minute. Dem "'Elterntreff" mit all seinen engagierten Organisatoren zolle ich meinen vollen Respekt. Es ist so gut, dass es ihn gibt. Sie helfen, wo sie nur können, sie hören zu, beraten, stehen unbürokratisch an deiner Seite und zaubern ein Licht in die Dunkelheit und ein Lächeln in die Gesichter der kranken Kinder und Geschwisterkinder. Wir freuten uns zudem riesig, endlich Katrin und Lilli wiederzusehen. Was für ein warmherziges Umarmen, Drücken. Die Kleinen sind so goldig zueinander. Beim Abschied riefen Ada und Vianne ihrer Lilli noch ein inniges "Wir haben dich lieb, Lilli" hinterher. Vianne sieht nach Temodal, zwei Infekten (oder aus anderen Gründenn?) blass und dünn aus. Sie ist wacklig auf ihren Beinchen und versucht trotzdem, immer und überall mitzumischen, meine kleine Kämpferin. Am Freitag hatten wir das Gespräch mit unseren Dortmunder Onkologen. Sie haben sich sehr viel Zeit genommen, zugehört und mit Rat und Tat zur Seite gestanden. Wir haben ihnen vom Gespräch mit der Strahlentherapeutin erzählt. Wir haben ihnen gesagt, dass wir Vianne so nicht behandeln lassen können. Sie akzeptieren unsere Entscheidung (auch wenn Prof. S. einen anderen Weg gehen würde) und haben uns versichert, dass sie - egal wie wir uns weiter entscheiden - voll hinter uns stehen werden. "Wir lassen sie nicht allein." Ein Licht. Wir haben lange gesprochen, ob Alternativen bestehen: Ventrikuläre Chemogaben direkt ins Ventrikelsystem (zu wenig für eine Heilung), Einzelheilversuch mit Vorinostat (nur Aufnahme in Studie bei vorhandenem Resttumor), nur Bestrahlung der neuen Tumorgebiete (nicht ausreichend, da Tumorzellen wahrscheinlich im gesamten Liquor sind). Dabei sehen sie bei der kraniospinalen Bestrahlung (ebenso wie wir) eine wirklich hohe Bedrohung durch die Strahlenaufsättigung von rund 90 Gy im Primärtumorgebiet. Daraufhin reifte der Vorschlag, zwar Viannes Neuroachse bestrahlen zu lassen, jedoch nur das innere Ventrikelsystem und nicht die außen umlaufenden Hirnwasserwege. Zwar würden wir damit nicht das gesamte Ventrikelsystem abdecken, aber einen Großteil - eine reine Nutzen-Risiko-Abwägung. Wir argumentierten, dass die geistigen Folgeschäden nichtsdestotrotz vorhanden blieben. Wir sprachen die Idee einer solchen Bestrahlung mit Protonen an. Wir wissen aufgrund eines Artikels, dass die Schweizer schon einmal den kompletten Spinalkanal plus hintere Schädelgrube bei einem Jungen mit Medulloblastom bestrahlt haben. Aber die Zeit rennt uns weg, erklären unsere Ärzte. Und dabei dauern diese Anfragen, Rückmeldungen, Genehmigungen von der Krankenkasse immer einige Wochen. Egal, wir werden diese Anfrage stellen. Wir wissen zwar noch immer nicht, ob wir diese Bestrahlung dann wirklich machen lassen werden, aber wir wissen zumindest, ob sie überhaupt jemand durchführen kann/will. "Die Bestrahlung ist (nach medizinischen Kenntnissen) das Einzige, was Vianne heilen kann", betonen sie noch einmal. Sie sprachen von einer 50prozentigen Chance. Sie setzen nach, dass letztendlich aber niemand wissen würde, wohin der Weg - im guten wie im schlechten - geht. Alle anderen Behandlungswege wären rein palliativ. Harte, klare, ehrliche und für uns keineswegs neue Infos.

Angesprochen auf den April-Referenzbefund zeigten sich beide ehrlich erstaunt. Dr. B. schien irritiert, weil eigentlich nur unklare Befunde ans Referenzzentrum gehen - und für die Dortmunder war der Befund eindeutig. Er will nachforschen und uns Rückmeldung geben. Das ist gut. Das Vertrauen hat sich gefestigt.

Ein Licht! Enge Freunde sorgen sich so sehr um uns, unsere Familie steht uneingeschränkt hinter uns, viele aufmunternde Worte und Gesten erreichen uns, viele liebe Menschen versuchen, uns das Leben zu versüßen (Danke, ihr lieben Dresdner, für den leckeren Original Christstollen!!!, Danke liebe Uli für die zauberhaften Servietten), uns ein Lächeln ins verheulte Gesicht zu zaubern. Das ist ganz viel Licht in der Dunkelheit!

Echtzeit! Absolution

 27. November 2014

Das Fieber ist weg, der Infekt im Griff. Was wir nicht im Griff haben, ist umso schwerwiegender. Aber dazu gleich. Am Dienstag konnten wir sogar die Klinik-Weihnachtsfeier besuchen. Es gab wieder ein zauberhaftes Theaterstück von petit bec. In diesem Jahr wurde "Frau Holle" aufgeführt. Trotzdem fühlte ich mich nicht wohl, zu viele alte Gesichter, zu viele Rückfälle, zu viele neue Gesichter. Vianne war noch ziemlich platt, deshalb verließen wir die Veranstaltung zeitig. Abends hatte sie wieder erhöhte Temperatur, war aber sehr glücklich über ihre Geschenketüte, die sie vom Elterntreff bekommen hatte.

Am Mittwoch behielt ich sie noch Zuhause, während Ada in den Kindergarten ging. Bereits am Abend graute mir vor dem Termin am nächsten Tag: das Gespräch mit der Strahlentherapeutin an der Düsseldorfer Uniklinik. Wir sollten Vianne mitnehmen, davon erfuhr ich erst kurz vorher. Info von Dr. B. Micha hatte es irgendwie vergessen zu erwähnen. Wir machten uns zeitig auf den Weg Richtung Düsseldorf. Vianne murrte. "Wieder so ein blöder Fingerpiks." "Nein Süße", antwortete ich, wir unterhalten uns nur mit der Ärztin, weil wir überlegen, ob Radio-Robby noch mal wiederkommen soll." "Das ist gemein!", meinte sie. "So blöde langweilige Gespräche - und Ada darf im Kindergarten spielen." Ich konnte es ganz gut einschätzen. Eigentlich hatte Vianne nicht wirklich Lust auf den Kindergarten. "Komm, wir machen's uns total nett heute", meinte ich aufmunternd. "Du darfst auch 'ne CD im Auto hören." Damit hatte ich sie. Ich traf mich mit Micha in der Nähe der Autobahnauffahrt, denn er hatte früh morgens noch eine wichtige Besprechung gehabt. Wir waren angespannt und hatten beide ein schlechtes Gefühl. Ich fand das Gebäude, in dem die Strahlenklinik untergebracht war, vom ersten Moment an abstoßend. Ich wollte aber nicht so voreingenommen an die Sache rangehen, also riss ich mich zusammen. Um Viertel nach zwölf hatten wir den Termin, irgendwann nach 13 Uhr kamen wir schließlich dran. Die Wartezeit überbrückten wir mit gemeinsamen Malen. Micha versuchte sich an einem bunten Farbring: Das sei „trance psychedelic“. Vianne war der Ansicht, es würde eher wie ein bunter Pups-See aussehen - und der Löwe daneben wie eine zahme Miezekatze. Meine Tochter und ich waren uns einig, dass wir bei weitem mehr zeichnerisches Talent haben. Vianne zumindest malte einen echten grimmigen, furchteinflößenden Löwen. Schließlich wurden wir von einer neten Ärztin hereingerufen. Sie erklärte uns den Bestrahlungsplan, der von dem Experten aus Leipzig (Referenzzentrum Strahlentherapie) erstellt worden war. Diese Empfehlung sah eine komplette Bestrahlung der Neuroachse mit 35 Gy vor. Allerdings würde das bereits zuvor bestrahlte Primär-Tumorgebiet insgesamt knapp 90 Gy abbekommen (54 Gy gab es während der Protonentherapie, 35 Gy neu dazu). Dieses Gebiet kann nicht ausgespart werden, weil außen herum ebenfalls Liquor zirkuliert. Allerdings ist ab einer Strahlenbelastung ab 60 Gy die Gefahr einer Hirnnekrose da (einfach gesagt verflüssigt sich Hirngewebe). Für die Stellen, an der die Metastasen gesessen haben, würde sie eine zusätzliche Aufsättigung von 20 Gy durch Protonenbestrahlung vorschlagen ( im Anschluss an die Düsseldorfer Photonenbestrahlung). Sie fing mit Erklärungen zur Bestrahlung des Spinalkanals an. Sie würden die gesamte Wirbelsäule vom Rücken aus bestrahlen. Akute Nebenwirkungen: Harnwegsinfekte, Blasenentzündung, Schluckbeschwerden... Okay, unangenehm, aber akzeptabel. Lanzgeitfolgen: vermindertes Wirbelsäulenwachstum. Okay, noch akzeptabel. Dann ging es zur Bestrahlung des gesamten Kopfes. Sehr wahrscheinliche irreversible

Folgeschäden aufgrund Bestrahlungsumfang und Strahlendosis sind: Ausfall des endokrinen Systems – was einen Minderwuchs und die Verabreichung von Wachstumshormonen zur Folge hätte (ein Minderwuchs kann dadurch jedoch auch nicht verhindert werden) sowie eine lebenslange Ersetzung etlicher weiterer, wichtiger Hormone (Schilddrüse, Sexualhormone, etc.). Die Kinder haben häufig kein Sättigungsgefühl, ein gestörter Tag-Nachtrhythmus kann auftreten. Das wussten wir alles im Vorfeld. Es sind schwerwiegende

Schädigungen, aber wenn es damit getan wäre ...Dann kam sie zu den geistigen Einbußen. Unsere Onkologen hatten davon gesprochen, dass die kraniospinal bestrahlten Kinder Konzentrationsschwierigkeiten, Lese-Rechtschreib-Probleme, etc. hätten, dass sie aber auch Patienten kennen würden, die Abitur gemacht

hätten. Das war die Info, die wir hatten. Die Strahlentherapeutin zeichnete ein anderes Bild: Förderschule, geistige Verlangsamung, Desorientierung, keine normale Kommunikationsbasis zu anderen, Persönlichkeitsveränderungen - sprich schwerwiegende geistige Defizite und Intelligenzeinbußen. Wir hatten

das Gefühl, dass sie eine der wenigen war, die die Folgeschäden der Bestrahlung nicht herunterspielte. Micha und ich hatten es von Anfang an geahnt bzw. unser gesunder Menschenverstand hatte es uns gesagt, dass solch ein massiver Eingriff, solch ein Beschuss des Gehirns in diesem jungen Alter schwere Defizite zur Folge haben wird. Deshalb hatten wir uns nach dem ersten Rezidiv instinktiv gegen die kraniospinale Bestrahlung gewehrt. Unseren Verdacht bestätigt zu bekommen zog uns den Boden unter den Füßen weg. Wir

baten um Bedenkzeit. Wir waren geschockt. Ich fand es zudem fast fahrlässig, dass Vianne während dieses Gespräches anwesend war. Sie hat doch Ohren! Zum Glück hatte ich meine I-phone-Kopfhörer dabei, über die ich sie bei dem wirklich heiklen Gesprächsteil "Drache Kokosnuss" hören ließ. Heute habe ich sie gefragt, ob sie mitbekommen habe, worüber wir bei der Ärztin gesprochen haben. Sie verneinte zum Glück und wirkte auch ansonsten nicht beunruhigter als sonst. Die Tränen kamen bei mir auf der Rückfahrt - sie kamen am Abend im Gespräch mit Andi, die Zuhause wieder die Stellung gehalten hatte, sie kamen beim Einschlafen, sie kamen heute Vormittag, sie kamen heute Nachmittag. Wir wissen, dass Viannes Leben akut bedroht ist, wenn wir die kraniospinale Bestrahlung ablehnen. In allen Fachschriften steht, dass die meisten Kinder mit metastasiertem Ependymom nach zwei Jahren tot sind, wenn nicht radikal behandelt wird. Pest oder Cholera? Cholera oder Pest? Würden wir bestrahlen lassen, würden wir Viannes Persönlichkeit zerstören. Wir würden Vianne zerstören! Ihren Wortwitz, ihr Funkeln in den Augen, ihren Ideenreichtum. Wir würden ihr das Wichtigste nehmen, was sie besitzt: ihren Geist. Aber wir hätten eine Chance, ihr Leben zu erhalten. Was für ein Leben? Geistig und körperlich zerstört, nicht von Natur aus, nicht durch einen Unfall, sondern von uns veranlasst. Was bliebe von ihr übrig? Ich kann das nicht. Micha kann das nicht. Wir denken zum Glück in die gleiche Richtung. Was für eine perverse Entscheidung. Wir suchen händeringend nach einer Lösung. Immer mehr festigt sich die Gewissheit, dass es für uns keine Lösung gibt. Wir wissen nicht weiter...

Hinzu kommt, dass ich das Vertrauen in etliche Ärzte verloren habe: es sind alles versierte, gut ausgebildete und intelligente Leute. Trotzdem ist die Fehlerrate hoch. Das macht Angst: Der Kinderarzt schafft es andauernd, in die Überweisung "PNEt" (andere Art von Hirntumor) anstatt anaplastisches Ependymom zu schreiben. Im Arztbrief aus Essen ist fälschlicherweise die Rede vom "Astrozytom" (andere Art von Hirntumor). Der Experte aus dem Referenzzentrum übersieht, dass es sich bei der Metastase HWK7/ BWK1 um eine Region handelt und schreibt in seiner Therapieempfehlung "die andere Lokalisation in Höhe von HWK7 ...". Es gibt keine andere Lokalisation, es ist ein und dieselbe! Wie soll ich einer Therapieempfehlung eines Arztes vertrauen, der solch einfache Dinge nicht erkennt. Es mag alles nicht so tragisch sein und ändert im Kern nichts, trotzdem finde ich es beunruhigend. Eine Sache liegt mir allerdings noch schwerer im Magen. Sagen uns die Onkologen wirklich alles? In der Therapieempfehlung zur Bestrahlung (aus Leipzig) steht, dass im Referenzbefund (aus Würzburg) zur MRT-Aufnahme vom April 2014 bereits auf eine Metastase im linken Seitenventrikel hingewiesen wird - wenn ich es richtig verstanden habe. Unsere behandelnden Onkologen haben uns im April gesagt, die MRT-Aufnahmen wären in Ordnung: Kein Rezidiv. Das tauchte im örtlichen Befund erst drei Monate später bei der routinemäßigen MRT-Kontrolle auf. Ich möchte den Referenzbefund aus April sehen! Wir haben für morgen früh einen Gesprächstermin vereinbart. Ich hoffe so sehr, dass ich mich irre und etwas falsch interpretiert habe oder dass es ein weiterer Fehler im Leipziger Schreiben ist. An sich ändert es aber nichts an Viannes Situation. Es verwirrt einfach nur.